Om hoppet som orsak till ökat lidande

Det här är en personlig text som reaktion på förra inlägget som handlade om ny forskning om recovery vid ME, postcovid och utmattningssyndrom. Den berör det här med att vissa tänker att det är hoppet som ska göra en frisk.

När jag blev sjuk gav vården mig en förklaring till mina symtom som jag tyckte var rimlig. Det handlade om stress och jag fick veta att om jag bara ändrade mitt beteende och mina tankemönster så skulle jag kunna må bättre och återgå i arbete.

Jag trodde på det de sa och deltog engagerat i den rehabilitering och vård jag erbjöds. Höll ut trots att resultaten inte var omedelbara. Ja, trots att jag faktiskt mådde sämre i direkt anslutning till att jag ökade min aktivitet eller ändrade mitt sätt att göra saker på. Redan från början beskrev jag tydliga symtom på belastningsutlöst symtomförvärring, PEM, men det visste jag inte vad det var.

Jag tyckte att innehållet i behandlingen jag fick var bra. Att det lät rimligt och förväntade mig att min kropp skulle svara på det sätt som mina behandlare sa att det skulle göra.

Därför höll jag ut. Därför hoppade jag inte av utan genomförde hela behandlingen som faktiskt spann över längre än ett halvårs tid. Jag tänkte att mina behandlare var professionella och kunde mer om det här än jag, trots att jag själv hade arbetat med rehabilitering under flera decennier. Eller kanske just därför. Jag litade på vården. Därför gav jag inte upp när kroppen skrek utan försökte först prata med mina behandlare för att förstå vad som hände, om det jag upplevde var en normal del av att genomgå behandling. Jag fick höra att jag skulle fortsätta och de introducerade till och med ett begrepp – att tomgöra – för att förklara att man ibland måste fortsätta sträva på utan att man kände att det gav någon effekt.

Mitt problem var dock att den där positiva effekten aldrig kom och när behandlingsperioden i specialistvården avslutades så mådde jag sämre och var mer begränsad än när jag kom dit. Varken jag, mina behandlare eller läkare förstod varför. De såg mitt engagemang och övertygelse om att jag skulle bli frisk. De såg att jag hade jobbat hårt med mig själv, med mina tankar och beteenden. Och de bekräftade för mig att jag inte hade fått det resultat man kunde förvänta sig att jag skulle få.

Jag återremitterades till primärvården med uppmaningen att de skulle utreda mig ytterligare.

Men istället för att vården funderade över om deras förklaringsmodell till mina symtom var korrekt så började de leta fel på mig. För att jag inte fick någon effekt av min behandling måste ju ha handlat om hur hur jag genomfört den? Eller? De blev förvirrade och kunde påstå att jag hade bra copingstrategier samtidigt som jag behövde arbeta med just mina copingstrategier för att kunna bli frisk. De pressade mig hårt för att jag skulle gå med på att testa olika typer av mediciner och förlöjligade mig sedan när jag fick svåra biverkningar och symtom vid nivåer som de tyckte var alldeles för låga. Det jag gjorde var aldrig tillräckligt bra i deras ögon. Det kändes som att de tyckte att jag  var en mes.

Vid det här laget började jag må extremt psykiskt dåligt i kontakten med vården.

Men redan innan jag började på specialistvårdens stressrehabilitering hade jag haft god självkännedom och vetat vad min kropp klarade. Jag hade genom trial and error i vardagen förstått sambandet mellan för hög aktivitetsnivå och ökade symtom. Jag visste att jag mådde bättre om jag försökte leva på ett sätt som inte hela tiden triggade ökade symtom. Något som var enormt svårt när allt jag ville var att leva mitt liv fullt ut.

Men vården var missnöjd med detta sätt att hantera symtomen. Det menade att det var dåligt att jag undvek saker. Pratande om undvikandebeteende och ville att jag måste utmana mig själv. Ta mig över tröskeln och bara tugga i mig att livet skulle pågå i samma tempo som för alla andra trots att jag mådde röv. Den enda behandling som erbjöds när medicinerna inte fungerade var samtal och fysioterapi. Var för sig och i kombination. Och när det inte fungerade var deras enda lösning att öka mängden av samma. När jag protesterade så fick jag veta att det var det enda sättet för mig att må bättre och dessutom en förutsättning för att jag skulle kunna få sjukpenning.

Så fortsatte det tills min kropp protesterade så starkt att jag inte längre klarade av att delta i någon behandling. Då fick jag inte längre hjälp med något alls. Och eftersom vården inte längre såg mig och kunde beskriva min mina begränsningar tyckte Försäkringskassan att jag skulle jobba heltid. De avslog sjukintyg med hänvisning till att objektiva fynd saknades, drog in min sjukpenning och hånet från vården kompletterades nu med återkommande hånfulla bedömningar från Försäkringskassan och dess försäkringsmedicinska rådgivare.

Vårdpersonalens frustration över att jag inte blev frisk – att min kropp inte betedde sig som de förväntade sig och inte svarade på behandling – tog sig ofta uttryck i dåligt bemötande. De la skulden på mig instället för att de reflekterade över sin egen förklaringsmodell.

Jag upplevde mig respektfullt bemött där från början i specialistvården, som verkligen såg hur jag försökte men ändå fick usla resultat. Men sedan var det ju andra människor som skulle ta över. Som tyckte att det var jag som behövde öka takten för att vända det här. Pressa mig ännu hårdare. De tycke jag inte var tillräckligt engagerad i min hälsa. Att jag undvek för mycket. Och var alldeles för rädd för att röra mig. Det var deras utifråntolkning, för ingen lyssnade på mig. Såg min erfarenhet som värdefull.

Det var som att de förväntade sig att jag skulle bli frisk genom att ta mig samman och bara prestera, hur min kropp än betedde sig.

Min berättelse rör sig över nästan två decennier, så naturligtvis är den förenklad och många detaljer saknas. Men någonstans på vägen förlorade jag både hoppet om att bli frisk och tilliten till vården.

Att förlora hoppet var fruktansvärt, men samtidigt så var det ju inte realistiskt att tänka att jag skulle bli frisk. Vårdens hopp var något som jag i efterhand kunnat se: ett falskt hopp. Först när jag accepterade att jag skulle förbli sjuk och begränsad kunde jag på riktigt försöka leva det bästa liv jag kunde. I befintligt skick. I närvaro av sjukdomen. Det har inte gjort mig frisk och min arbetsförmåga är fortfarande nedsatt. Men när jag försöker leva hållbart och har rimliga förväntningar på mig själv, så slipper jag leva i ständig överbelastning.

Och då är det också lättare att hitta mening och glädje oavsett hur jag mår.