Kroniskt avvisad

Jag har läst en text av Sara Riggare som handlar om kunskap inom vården och egenvård vid kronisk sjukdom och det finns några saker som blev så otroligt tydliga för mig.

Sara beskriver att hon levt med Parkinsons sjukdom längre tid än hon levt utan den, och att hon under åren har samlat på sig en alldeles särskild typ av kunskap som inte har med att följa instruktioner från vården att göra. Hon kallar det kronisk kunskap och det är också något hon ska forska om framöver.

Texten finns att läsa i sin helhet här [Sara Riggare: Kronisk kunskap: kunskapen som vården inte ser]

Jag ska inte kommentera allt i Saras text, det är bättre att ni läser den själva, men jag fastnade på en grej som gav mig något av en aha-upplevelse. Det handlar om hur kunskap beskrivs i antik grekisk filosofi. Sara beskriver det så här:

”Sjukvården byggdes på en specifik uppfattning om vad kunskap är. I antik grekisk filosofi finns det tre distinkta former av kunskap. Aristoteles kallade dem episteme, techne och fronesis.

Episteme är teoretisk, vetenskaplig kunskap: den är universell, verifierbar och kontextoberoende. Tänk kliniska riktlinjer, randomiserade studier, biomedicinsk evidens. Detta är vad sjukvårdssystem är exceptionellt duktiga på att producera och känna igen. Det är medicinens språk.

Techne är hantverkskunnande — den praktiska förmågan att utföra en uppgift på ett kompetent sätt. Det är här konventionell egenvård till stor del finns. Patienten lär sig av vårdpersonal hur man administrerar insulin, mäter blodtrycket, följer en kostplan. Techne går att lära ut och överföra, och sjukvården är ganska bra på att förmedla den, t ex i form av patientutbildning.

Sedan finns det fronesis: praktisk visdom. Förmågan att göra kloka bedömningar i komplexa, verkliga situationer. Den kan inte fullt ut kodifieras eller levereras i ett informationsblad. Den utvecklas genom levd erfarenhet, reflektion och iterativt lärande över tid. Den tillhör den person som har kultiverat den.

Och det är här vi hittar problemets kärna. Sjukvården är en sofistikerad maskin för att generera och förmedla episteme och techne. Men den saknar nästan helt ramverk för att känna igen fronesis — den djupa, hårt förvärvade praktiska visdom som patienter utvecklar genom att leva med sina sjukdomar i åratal.”

Texten fick mig att reflektera över hur min vård har sett på kunskap när det gäller Myalgisk Enchefalomyelit (ME).

Det finns nästan ingen episteme gällande ME i vården. Det är på nivån att det Sverige fortfarande finns ME-sjuka som möter vårdpersonal som aldrig har hört talas om diagnosen. De patienter som har en läkare med episteme om sjukdomen är undantag. Specialistvård existerar knappt.

Kunskapsnivån om ME i vården är generellt låg vilket gör att det dröjer länge innan patienterna får diagnosen fastställd och många patienter får därmed felaktiga diagnoser och också felaktig behandling och svåra vårdskador som följd. Men för den som har ME kompliceras situationen även av att det florerar en mängd fördomar kring diagnosen som gör det svårt för vårdpersonal att ta till sig den episteme som faktiskt finns.

Tyvärr finns det också forskare och vårdpersonal som via lobbynätverk systematiskt sprider ideologi förklädd till episteme. Ideologin presenteras ofta som en ny och revolutionerande kunskap trots att den bygger på redan avfärdade hypoteser och konsekvent väljer bort att ta hänsyn till det aktuella biomedicinska forskningsläget. Dessa lobbyister arbetar aktivt för införliva ideologi och pseudovetenskap i vårdens episteme om ME.

Vi ser det bland annat när det gäller Socialstyrelsens kunskapsstöd om postinfektiösa tillstånd, Trötthetsstudien i region Stockholm och ME-mottagningen i Göteborg. På grund av detta ges patienter med ME andra etiketter och hänvisas till skadlig behandling.

Som ett resultat av att vården oftast saknar adekvat episteme när det gäller ME är också vårdens techne gällande diagnosen väldigt låg. Patienterna kan leva med sjukdomen i decennier utan att få rätt stöd och redskap för att hantera sjukdomens konsekvenser. Den låga kunskapsnivån och fördomarna tillsammans med den ideologiska inriktningen får till följd att patienterna i hög utsträckning får felaktiga råd eller avfärdas som friska eller hypokondriska.

Precis som Sara beskriver att hon och andra kroniskt sjuka gör, utvecklar även patienter med ME fronesis kring sin sjukdom. Man arbetar hårt och systematiskt för att förfina sin egenvård, för att minska svåra symtom och undvika belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Till följd av att vården saknar episteme och inte heller erbjuder adekvat techne är patienterna ofta helt utelämnade till sig själva i detta.

Många är därför extremt pålästa och har själva tillägnat sig långt mer episteme och techne än vårdpersonalen de är beroende av för att kunna få behandling och intyg för exempelvis ersättning från sjukförsäkringen.

Sara skriver att vården inte är byggd för ens känna igen fronesis och att många patienter aldrig möter vård som ser den levda erfarenheten som expertkunskap värd att ta del av. Jag tänker att de flesta personer med ME delar den erfarenheten men att man är dubbelt utsatt eftersom vården av olika anledningar ofta även avfärdar den episteme och techne som patienten själv tillägnat sig. Kunskap som skulle kunna göra verklig skillnad för patienterna om vården själva erkände den.

Jag ser fram emot att se mer av Saras kommande forskning om kronisk kunskap och jag hoppas att den kan göra skillnad på vad vården betraktar som kunskap värd att ta hänsyn till!

---

Läs mer om:

• ME och PEM [länk]
• Socialstyrelsens kunskapsstöd [länk]
• Trötthetsstudien [länk]
• ME-mottagningen i Göteborg [länk]
• Lobbynätverk, pseudovetenskap och biopsykosociala modellen vid ME [länk]
• En europeisk patientenkät om vad den bristande kunskapen får för konsekvenser i ME-sjukas liv [länk]