The ME Inquiry Report

Din rätt till vård och stöd

Information om ME

Det här är en samlingssida med information om sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit (ME), dess konsekvenser och de sjukas behov av adekvat vård och stöd. Jag hoppas du kan ha nytta av den oavsett om du själv har ME, är anhörig eller möter personer med ME i ditt arbete. Jag hoppas även att övriga bloggen ska kunna vara till hjälp.

Myalgisk Encefalomyelit (ME)

Vårdprogram för ME, Region Stockholm mars 2022 – Viss.nu Inaktiverad pga problematisk uppdatering 2/7-24

Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) – En systematisk översikt, SBU, december 2018

Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management – NICE guideline, oktober 2021

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management – Mayo Clinic Proceedings, november 2021

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, Information for Healthcare Providers – Centers for Disease Control and prevention, november 2022 (uppdaterad länk 30/10-24)

Korta filmer om ME, med ME-sjuka, anhöriga, läkare och forskare – Dialogues for a neglected illness 2018-2021

ME/CFS and Long COVID share similar symptoms and biological abnormalities: road map to the literature – Front Med, Juni 2023

Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations – Nat Rev Microbiol, januari 2023

Informationssida on långtidscovid – av läkare med egen erfarenhet av sjukdomen , uppdateras kontinuerligt

Grundkurs om ME och PEM – Eremitens rehab Instagram 2022

Belastningsutlöst symtomförvärring (PEM)

PEM, The basics (kort film för vårdpersonal) – Bateman Horne Center, maj 2023

Post exertional malaise, en serie med 7 korta filmer för vårdpersonal – Bateman Horne Center, augusti 2023

Assessment of Post-Exertional Malaise (PEM) in Patients with Myalgic Encephalomyelitis (ME) and Chronic Fatigue Syndrome (CFS): A Patient-Driven Survey – Diagnostic, 2019

Deconstructing post-exertional malaise in myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome: A patient-centered, cross-sectional survey – Plos One 2018

Lessons from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome for Long COVID: Postexertional Symptom Exacerbation is an Abnormal Response to Exercise/Activity – JOSPT, februari 2022

Lessons from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome for Long COVID Part 2: Physiological Characteristics During Acute Exercise Are Abnormal in People With Postexertional Symptom Exacerbation – JOSPT, februari 2022

Lessons from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome for Long COVID Part 3: “Energy System First Aid” for People With Postexertional Symptom Exacerbation – JOSPT, februari 2022

Lessons from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome for Long COVID Part 4: Heart Rate Monitoring to Manage Postexertional Symptom Exacerbation – JOSPT, februari 2022

Tre filmer om post exertional malaise (PEM) – Dialogues for a neglected illness 2018-2021

Svår och mycket svår ME

Care for people with severe or very severe ME/CFS – NICE guideline, oktober 2021

Life-Threatening Malnutrition in Very Severe ME/CFS – Healthcare Basel 2021 Apr; 9(4): 459.

Tre korta filmer om svår och mycket svår ME där de bland annat tar upp behov av hembesök och vård med palliativ inriktning – Dialogues for a neglected illness 2018-2021

Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Healthcare 2021

Health Care Responsibility and Compassion-Visiting the Housebound Patient Severely Affected by ME/CFS – Healthcare 2020

Severe and Very Severe Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS in Norway: Symptom Burden and Access to Care – Journal of clinical medicine, februari 2023

En tre timmar lång workshop om vad resultaten i det norska forskningsprojektet Tjenesten och MEg säger om de svårast ME-sjuka och deras anhöriga – Åpen workshop om de sykeste ME-pasientene og deres pårørende

Rehabilitering vid ME

Why PEM matters (kort film för vårdpersonal) – Bateman Horne Center, maj 2023

Many ME/CFS patients are severely ill and receive inadequate support – Science Norway, mars 2023

Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway – SAGE journals, april 2022

Viktig norsk studie, de flesta blir sjukare av rehabilitering – ME-Livet, maj 2023

Resources for physios – Länksamling av Physios for ME

Aktivitetsförmåga och delaktighet hos personer med ME/CFS – Föreläsning med Arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund, 2016

Öppet brev till Sveriges alla arbetsterapeuter – MittEremitage 2019

Suicidprevention vid ME

How Chronic Illness Can Influence Suicide Risk – Lily Chu, Lifeline Crisis Centers, februari 2019

Mortality in Patients with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome, Fatigue 2016

Nattsvart? Om självmordsprevention vid ME MittEremitage, mars 2019


Sidan senast uppdaterad 2025-08-14