Pilotstudie – deltagarberättelse och material

Text och skärmdumpar på denna sida kommer från från mitt manus till podden Maran (säsong 2 avsnitt 11) som publicerades 2024-09-25.

I början på sommaren blev jag kontaktad av en person med postcovid som värvats till Lindsäters studie och nu ska ni ska få ta del av hennes erfarenheter. Jag tänker att det är viktigt nu när vi har fått ett nationellt kunskapsstöd med den här utformningen. För då blir risken ännu högre att fler patienter kommer att hänvisas till både forskning och behandling med den här inriktningen. Vi vet exempelvis att Lindsäter planerar en studie med 500 deltagare våren 2025.

Deltagaren har gett sitt godkännande till att jag delar med mig av vad hon berättat för mig. Hon skriver så här till mig.

”Jag insjuknade i postcovid för nästan 4 år sedan och misstänker att jag även utvecklat lindrig ME, men är inte utredd. Jag uppfyller canadakriterierna förutom på smärtan (tveksamt). Jag tycker jag blir sämre av ansträngning och har inte lika bra perioder som jag hade första året som sjuk. Då sprang jag och tog ut mig fysiskt under de bra perioderna. Jag sover normalt ca 45 min-1 timme per dag när jag har en bra period. Har jag ett skov så vilar och sover jag kanske 3-4 timmar. Har aldrig skov på somrarna.

Vi har haft en genomgång om vad som kan orsaka trötthet och vad som kan vidmakthålla det. Jag har nu hunnit till modul 2 som handlar om sömn. Det jag reagerar på är att man ska räkna ut exakt tid man sover under dygnet, inklusive dagsvila, och sedan genomföra sömnrestriktion under minst 7 dagar (även om det inte benämns exakt som det). Man får inte ligga ner under dagen och man får absolut inte sova. Vilan ska ske genom att man byter aktivitet som att gå från en mer fysisk aktivitet till en mental aktivitet som att exempelvis läsa. När man känner sig trött ska man också träna på att skifta fokus från sin trötthet till annat i sin omgivning, t.ex. på vilka ljud man kan höra i sin omgivning, med stängda ögon.

Jag kämpade mig igenom tre dagar innan jag gav upp. Jag kunde inte prata, ta de enklaste instruktioner, tänka eller reagera känslomässigt. Jag var en total zombie under tre dygn, yr och tung i kroppen. Jag skadade mig fysiskt tre gånger på grund av olyckshändelser med kniv och sax i köket. Min nattsömn blev störd med svårigheter att somna och många uppvaknanden. Det var som om nervsystemet kom i spinn. Egentligen har jag inga sömnproblem, så detta var att fixa något som inte behövde fixas.

Jag pratade med min behandlare om mina farhågor kring att pusha mig över gränsen med sömnrestriktion och graded exercise. Men jag fick veta att en premiss för att delta i behandlingen är att man klarar av att genomföra sömnrestriktionsdelen. Jag berättade om alla PC-symptom som ökat i.o.m. detta och förklarade att det inte handlade om negativa tankar eller att jag var omotiverad, tvärt om, men att det inte gick att utstå de förvärrade PC-symptomen.

Psykologen sa att det är normalt att det känns jobbigt, men jag förklarade att detta inte handlade om att det var jobbigt utan att det i princip blev fysiskt omöjligt att genomföra det pga ringande tinnitus, tunga och svaga muskler, svårigheter att hålla kroppen upprätt sittande, svårt att prata och förstå instruktioner, hjärndimma etc.

Jag förklarade hur riskabelt det är för ME-patienter att utsätta sig för för stora påfrestningar och att det finns risk för permanent försämring. Hon sa att man gjort många studier på just den patientgruppen med postcovid och ME och att patientgruppen gynnats.

Jag har bestämt mig att avsluta behandlingen. Behandlingen är indelad i tre faser med olika moduler som går över sammanlagt 4-6 månader. Jag hann till fas 1, modul 2.”

Slut citat.

Det här är galet på så många plan! De bagatelliserar hennes symtom, pratar om evidens som inte finns och pressar folk in i potentiella vårdskador.

Studien är alltså inte en renodlad ME eller postcovid studie, men i ansökan framgår att personer med dessa diagnoser tillhör målgruppen.

I forskarnas information till försökspersoner som jag fått ta del av kan man läsa att det är normalt att få mer symtom när man gör en förändring:

”Kom ihåg att förändring aldrig är en rak väg. Att göra en förändring kan väcka obehag, tvivel och inledningsvis mer symtom. Det är helt normalt. Fortsätter du med behandlingen kommer du uppleva att du kan träna din kapacitet för att leva ditt liv som inte domineras av din trötthet.”

Skärmdump från portalen med deltagarinfo

Försökspersonerna vaggas på det här sättet in i att de lugnt kan fortsätta att pressa sig med ökade symtom som följd, och att detta till och med ska ge förbättring.

Detta är totalt oansvarig information att ge personer med PEM. Jämför med WHO:s information till vården om rehabilitering vid postcovid (s 111) som trycker starkt på att närvaron av PEM kräver att vården modifierar behandlingen så att symtomförvärring förhindras.

Genom informationen till forskningspersonerna i Lindsäters studie kan vi också förstå att fokus i behandlingen ligger på att förändra upplevelsen av trötthet, inte på att förändra symtomen i sig själv.

Jag citerar:

”I behandlingen kommer vi att benämna denna sorts trötthet som ”komplicerad trötthet” eftersom den ofta innebär flera olika typer av symtom och besvär, som smärta, svårighet att koncentrera sig, eller känslighet för olika typer av sinnesintryck. Även om behandlingen tar hänsyn till olika sorters symtom och sjukdomsuttryck som är vanliga vid komplicerad trötthet, kommer fokus i behandlingen att ligga på att hjälpa dig hur du kan påverka din trötthetsupplevelse. Vår förhoppning är att behandlingen kommer att hjälpa dig återhämta dig från din trötthet och kunna fokusera mer på det du tycker är viktigt och meningsfullt i ditt liv.”

Slut citat:

Det går också läsa att deltagarna inte ska låta sig hindras eller styras av sin trötthet:

Jag citerar:

”Det övergripande målet med behandling är att du inte längre ska vara komplicerat trött och inte längre ska hindras av tröttheten i ditt dagliga liv. Du ska kunna återgå till en nivå av trötthet som du anser vara ”normal” och kunna utföra de aktiviteter du önskar utan att styras av trötthet. Detta betyder inte nödvändigtvis att du måste eller vill återgå till att leva precis som du gjorde innan du blev trött.”

Deltagarna ska sätta mål för som behandling som beskriver hur man vill leva när man ”inte längre hindras av trötthet”. Som exempel ges att arbeta heltid, göra yoga varje morgon och att sjunga i kör varje torsdag. Dessa mål ska patienterna sedan jobba med att uppfylla i behandlingen genom att exempelvis gradvis utöka sin aktivitet.