Socialstyrelsens kunskapsstöd

(Foto: Lea Aring, German Association for ME/CFS)

I april 2023 gav regeringen SBU och Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett nationellt kunskapsstöd för postcovid och andra postinfektiösa tillstånd. Uppdraget redovisades i augusti 2024 och följdes av massiv kritik från forskare, yrkesverksamma och patienter. Kort sagt har myndigheterna frångått såväl regeringsuppdraget, sina egna riktlinjer och vetenskapen.

Resultatet? Ett kunskapsstöd med allvarliga patientsäkerhetsrisker som måste dras tillbaka!

Nedan följer en kort genomgång av problemen. Längst ner på sidan [länk] finns en lista med länkar till den kritik mot kunskapsstödet som publicerats i media.

SBU:s kunskapssammanställning [Insatser vid postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom- en kartläggning]

Socialstyrelsens kunskapsstöd [Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom]

Regeringsuppdraget

Myndigheterna valde att utöver postcovid inkludera ME, Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS/PANDAS), långvariga besvär efter sepsis och influensa samt Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS).

SBU:s uppdrag var att genomföra en kunskapssammanställning som skulle omfatta fyra delar: identifiering, behandling, rehabilitering och uppföljning. Den färdiga rapporten omfattar dock enbart forskning som undersökt två av delarna: behandling och rehabilitering. Identifiering och utvärdering har helt utelämnats. Det är märkligt eftersom det finns väldigt lite behandlingsstudier jämfört med forskning som berör patofysiologi, biomedicinska sjukdomsmekanismer samt diagnostisering och identifiering av specifika fenomen (som belastningsutlöst symtomförvärring, PEM). Forskning som är av stor vikt för en patientsäker utformning av vård och rehabilitering.

Valet att inte ta med forskning om identifiering och utvärdering har bl. a. uppmärksammats av Svenska Covidföreningen (SCF). Till dem har Socialstyrelsen sagt (skrivelse från SCF till SoS s. 3) att det är deras uppgift att bestämma vilken inriktning och avgränsning SBU ska ha i arbetet med kunskapsunderlaget.

Socialstyrelsens uppdrag handlade om att ta fram ett nationellt kunskapsstöd gällande diagnostik, vård och rehabilitering riktat till både regioner och kommuner. Stödet skulle bygga på SBU:s kunskapssammanställning, Socialstyrelsens inhämtning av erfarenheter från de regioner där det funnits särskilda mottagningar samt erfarenheter från internationella aktörer. I uppdraget ingick också att analysera förutsättningarna för ett nationellt kunskapscentrum.

Socialstyrelsen lät dock bli att samla in erfarenheter från specialistmottagningar och internationella aktörer och genomförde därmed inte heller hela sitt uppdrag. Därför bygger det nationella kunskapsstödet enbart på SBU:s ofullständiga kunskapssammanställning.

Egna riktlinjer

Myndigheterna har alltså inte har följt regeringens direktiv, vilket är allvarligt. Det har också visat sig att Socialstyrelsen har frångått sina egna rutiner.

Av Socialstyrelsens hemsida framgår att de som en del i framtagandet av nationella kunskapsstöd brukar skicka ut en remissversion för att inhämta synpunkter från bland annat patientorganisationer och yrkesverksamma. Detta valde Socialstyrelsen bort i det aktuella fallet. (SCF skrivelse s. 9) trots att myndighetens expertgrupp saknade klinisk erfarenhet av ME (SCF skrivelse s. 7) något som gör patientföreträdares synpunkter extra viktiga. Utöver detta har det framkommit att Socialstyrelsen inte diariefört någon av den input som Svenska Covidföreningen inkommit med till arbetsgruppen. ~~Något som för närvarande~~ ~~utreds~~ ~~av Justitieombudsmannen.~~ Något som Justitieombudsmannen utrett och kritiserat [länk] (uppdaterat 2026-10-30).

Vetenskapen

Myndigheternas arbete brister också när det gäller grundläggande vetenskaplighet.

Kunskapsstöd från Socialstyrelsen ska innehålla bästa tillgängliga kunskap. Men myndigheternas agerande i relation till regeringsuppdraget har skapat falska kunskapsluckor som Socialstyrelsen bygger sitt kunskapsstöd kring. De upprepar gång på gång att det saknas kunskap om diagnoserna utan att tydliggöra att de valt att bortse från forskning som faktiskt finns. Kunskapsstödet innehåller alltså inte bästa tillgängliga kunskap och ger en bild av att vi vet mindre än vi faktiskt gör.

När SBU valde ut studier till kunskapssammanställningen använde de olika kriterier för de olika diagnoserna. För studier gällande ME krävdes det exempelvis att försökspersoner valts ut med kriterier där PEM var ett krav. Studier av postcovid och övriga diagnoser saknade detta krav. Forskningen är alltså gjord på olika grupper av försökspersoner. Men trots den stora skillnaden i forskningspersonernas egenskaper argumenterar (s. 84) SBU för att det är möjligt att överföra resultat mellan diagnoser med liknande symtom även om det inte finns forskningsstöd för det. De pekar särskilt ut symtomlindring som något som går att överföra och ger träning som ett exempel på en symtomlindrande behandling. Vad dessa antaganden bygger på är oklart eftersom de saknar källhänvisningar [fördjupning].

Socialstyrelsen utgår från de falska kunskapsluckorna och agerar i linje med SBU:s antaganden när de ger rekommendationer om behandling utifrån symtom i stället för diagnos. Rekommendationerna saknar till största delen källhänvisningar vilket gör det mycket svårt att värdera evidensen. Bland rekommendationerna finns sådant som saknar evidens något som projektledaren medger vid direktkontakt. Socialstyrelsen anger i stödet att hänsyn måste tas till individuella faktorer. Men det ger själva inga exempel på vad dessa faktorer skulle kunna vara och tar inte hänsyn till specifika egenskaper eller fenomen hos de olika diagnoserna i sina rekommendationer. Det saknas dessutom information om hur dessa kan identifieras och hanteras i relation till val av behandling.

Resultatet: Allvarliga patientsäkerhetsrisker

Genom myndigheternas agerande får Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd inbyggda patientsäkerhetsrisker vilket gör att det omöjligt kan utgöra grunden för patientsäker vård och stöd.

Kunskapsstödet omfattar flera olika diagnoser. Det finns likheter mellan dem men också avgörande skillnader. Socialstyrelsen ger trots detta varken vägledning kring hur vården ska kunna ställa diagnos eller identifiera eventuella risker inför rehabilitering. I 7 av 9 av de symtomgrupper som Socialstyrelsen tar upp återkommer rekommendationen ”gradvis ökad fysisk aktivitet”. Men information om riskerna med denna typ av behandling saknas helt. Detta är anmärkningsvärt då allvarliga risker finns beskrivna såväl i forskning som i internationella aktörers rekommendationer.

WHO (Clinical management of covid-19, s. 110) beskriver t. ex. ”röda flaggor” som måste beaktas när det gäller rehabilitering vid postcovid. Det handlar både om att utesluta nedsatt hjärtfunktion, vilket kan ge fara för död vid fysisk träning, men också om att identifiera både POTS och PEM (som finns hos många med postcovid) för att kunna anpassa rehabilitering i syfte att förhindra symtomförvärring.

Liknande varningar finns när det gäller ME i information till vårdpersonal från bland annat myndigheter i USA och Storbritannien. De kriterier som numera används för att diagnostisera ME kräver att PEM finns närvarande.

CDC beskriver att vårdens första åtgärd hos personer med ME måste vara att minska risken för PEM. De skriver att ökad aktivitet kan vara skadligt om det leder till PEM och att alla rekommendationer om ökad aktivitet måste ta hänsyn till detta, även om det gäller basal ADL-nivå.

Brittiska NICE avråder från gradvis utökad träning/aktivitet som bygger på antagandet att symtomen vid ME beror på och upprätthålls av dekonditionering och undvikandebeteenden. De understryker att det inte finns någon behandling som bygger på träning eller ökad fysisk aktivitet som kan användas som botande behandling för ME.

Forskare från Workwell foundation som har lång erfarenhet att studera fysisk aktivitet och PEM skrev så här redan 2019 i ett brev till vårdgivare:

”Vi är mycket oroade över förespråkandet av graderad träningsterapi (GET) som behandling för myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) [1]. Våra erfarenheter av att arbeta med ME/CFS-patienter är att graderad träning som syftar till att träna det aeroba energisystemet inte bara misslyckas med att förbättra funktionen, utan är skadlig för patienternas hälsa och bör inte rekommenderas./…/Vetenskapliga studier har visat att även lätt träning kan framkalla ME/CFS-symtom [6]. Denna låga tolerans för fysisk aktivitet kännetecknas av en onormalt tidig övergång till anaerob metabolism [7]. Vid ME/CFS fungerar inte det aeroba energisystemet normalt. Fysisk ansträngning framkallar en reaktion som är så distinkt att många forskare, däribland National Institute of Health’s ME/CFS Intramural Study [8] och Cornell’s Collaborative ME/CFS Research Center [9], använder träning, inte som behandling utan som ett sätt att förvärra sjukdomen så att det kan studeras.”

Fördjupad analys finns att läsa via länkarna