Så mycket självförakt, tvivel och dålig självkänsla som kommit i spåren av denna sjukskrivning – samtidigt som jag känner mej själsligt starkare och mer mån om mej själv än tidigare.

Det har varit en sådan befrielse för mej att läsa om mental trötthet – att höra någon annan beskriva det som jag så många gånger har så svårt att nå fram med att jag upplever. Känslan har varit att vården tror att jag fabulerar – att jag är lat och borde ta mej samman. Har de ändå visat att de trott på det jag säger så har de ändå stått som frågetecken vad de ska göra med mej, och det har känts som jag är deras första patient med denna typ av problematik.
Som det här med att om jag inte tillräcklig ”vila” så samlas bara allt jag gjort för mycket ”på hög” och tillslut blir det bara en nedåtgående spiral och en stor krasch.
Eller detta med att jag faktiskt kan fungera jättebra i stunden, men kraschar då jag går därifrån eller då jag kommer till att göra det jag vill och längtar efter. Många gånger känner jag att det i själva verket inte är fel på min hjärna eller motor – den är intakt – utan det är själva drivmedlet, bränslet som saknas. 
Och sen också den eviga kampen om att få förståelse för att ”bara” vardagen är mej övermäktig – att det inte får plats något extra för jag klarar inte ens av det jag har. Då jag talat om detta i vårdsammanhang känns det åtta gånger av tio som att jag talar för döva öron, som att jag inte når in och når fram. 
Jag har många gånger känt att vården tror att jag tappat livsgnistan, att jag gett upp och att jag inte vill tillräckligt Det är som att man sätter synonym mellan min oförmåga att mäkta med och ovilja men är det något jag överlever på så är det min vilja! Det blir det en oerhörd konflikt att behöva bromsa för att någon annan lägger aktivitetsnivån för högt då jag egentligen vill genomföra allt det där och pressar mej själv varje dag mer än jag orkar – för att jag vill mera. 
Tänk om min läkare kunde lyssnat till mej – min erfarenhet av mina symtom, min utmattning och min egen kropp och inte att förglömma – min yrkeskunskap. Om de förstått att mitt behov av en lägre aktivitetsnivå inte handlat om ovilja och lathet. Var vore jag då idag? Hade jag mått bättre då – om jag tillåtits vara där jag är – på rätt aktivitetsnivå?
”Det finns ingen väl fungerande behandling av mental trötthet i dag, men uttröttbarheten kan bli mindre uttalad om aktivitetsnivån minskas och det ges plats för mental vila med jämna mellanrum. Smarta energibesparande strategier spelar också stor roll. Att göra en sak i taget, ta mer tid på sig, inte planera in för många aktiviteter och att vara noggrann med att prioritera och tillåta sig att hoppa över mindre viktiga saker, kan göra att det fungerar bättre. Det kan vara svårt att säga nej och därmed riskera att uppfattas som tråkig och ointresserad, och det tar tid att hitta rätt nivå och att acceptera att livet har förändrats. Men det är möjligt, och då kan vardagen fungera bättre, även om det inte blir som innan insjuknandet eller skadan. Det fungerar inte att träna upp sin mentala uthållighet med att göra mer och under längre tid. När omfattningen av den mentala aktivitetsnivån överskrider det som är långsiktigt hållbart för individen, ökar den mentala tröttheten och mentala aktiviteter fungerar i stället allt sämre.”
Någon kanske tycker att jag låter bitter – men det ligger inte för mej. Men jag är besviken på att jag inte blivit tillräckligt lyssnad på och jag har hela tiden blivit pressad att jobba på en aktivitetsnivå som enligt det jag läser nu är helt orimlig. Det gör ont att förstå det jag redan i hjärtat vetat – jag har helt enkelt blivit felbehandlad. Jag vill också tillägga att ingen tagit hänsyn till att jag utöver att jag lider av mental trötthet även har en stark fysisk trötthet på grund av hypermobilitetssyndromet vilket ger mej en ständigt överansträngd kropp. Det borde väl vara rimligt att ta hänsyn till båda sakerna anser jag!

Jag hoppas att min nya kunskap om mental trötthet gör att jag kommer stå på mej på ett helt annat sätt nu och värna om mej själv! 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.