Om det är något jag vet tar för mycket energi att vara med på, eller är för krävande fysiskt är det upp till mej att avgöra om jag ska komma med eller inte. Det låter väl rimligt kan man väl tycka. Men samtidigt innebär det att det är jag som får anpassa mej hela tiden – genom att välja bort. Tyvärr känns det inte som att det är någon annan än min man och min son som kan tänka sej att anpassa aktiviteten ibland, utifrån det jag faktiskt klarar av. 
Inte ens det överraskningsfirande ni planerade då maken fyllde 40 var något som jag hade en rimlig chans att delta i. Jag visste inte ens att ni planerade utan fick veta allt då det var klart. Därför hade jag ingen chans att vara med att påverka – vilket slutade med att jag satt hemma då ni firade min man. Eller som idag då alla skulle gå ut och äta tillsammans – en lördag innan jul mitt i lunchrusningen – jag kan inte låta bli att känna mej exkluderad. 
Så här är det alltid. 
Jag får välja att vara med på era villkor – eller stanna hemma. Jag skulle bli glad av att få höra att ni saknat mig, men det sker sällan. Vet inte ens om ni undrar varför jag aldrig är med, för ni frågar aldrig, inte ens om hur jag mår – eventuellt frågar ni min man. Om jag får höra något är det typ: ”Det blev rätt stojigt, du gjorde nog rätt som stannade hemma”. Men ingen verkar reflektera över att det är både ensamt och tråkigt att inte kunna vara med. 
Under en begränsad period kanske det här kan vara okej – och det är klart att vissa gånger behöver jag verkligen stanna hemma – men tänk om det kommer vara så här hela mitt liv! Tre långa år har redan gått sedan jag först blev sjukskriven. Kommer jag aldrig få göra något tillsammans med er som är anpassat efter mina förutsättningar? Jag kräver inte att ni anpassar hela ert liv efter mej eller att jag ska kunna vara med på allt – det är orealistiskt. Men det vore roligt att få känna att någon någongång ansträngt sig för att jag ska kunna delta. 
Hade ni agerat likadant om jag tex satt i rullstol? Hade ni valt restaurangen som ligger på andra våningen, den utan hiss? Eller skulle ni välja utflykter i skogen på små skogsstigar där jag inte kan rulla? Eller klättring? 
Jag tror faktiskt inte det. 
Ni vet ju faktiskt vad jag ”lider” av – jag har försökt berätta men jag vet inte om ni lyssnat. Är det för att mitt funktionshinder är så luddigt och inte syns utanpå som ni låtsas som att ni inte behöver bry er om att fundera på hur era val påverkar mej? 
Jag önskar att jag bara kunde köra på som innan jag blev sjuk – men jag klarar inte av det varken fysiskt eller mentalt. Detta är inget jag valt – jag vill inte må så här eller behöva välja bort så mycket som jag gör. Det är tyvärr bara så det är, och risken är stor att det kommer att vara så här länge. Om ni vill umgås med mej behöver vi faktiskt mötas på halva vägen.
Jag känner mej varken arg eller bitter – mest ledsen och undrande över hur ni tänker – om ni tänker – och när ni ska börja prata med mej om det som är. 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.