Håller på att bli galen av att vara så fysiskt begränsad som jag är just nu.

Bara att röra sej inomhus är jobbigt – och att stå eller sitta rakt upp i typ fem minuter gör att smärtan i bäckenet börjar pulsera.

Begränsad utomhus har jag ju varit länge, nu är jag helt låst till att vara hemma, ibland kunna gå runt gården alternativt att någon (läs min man) skjutsar mig någonstans. Ska jag vara där mer än en liten stund måste möjligheten att sitta bakåtlutad finnas.

Såg en film häromdagen – En oväntad vänskap – en fantastisk film, jag både skrattade högt och grät. Den handlar om en man, som blivit förlamad från halsen och nedåt efter en olycka, och hans nya assistent som är helt utan ”tycka synd om-mentalitet” men har ett fantastiskt bemötande. Utan att gå in på alla detaljer i filmen så är själva essensen hur man kan totalt förändra en människas livskvalitet genom sitt bemötande.

Å, ena sidan kan man säga att mannen var mer begränsad än mig – i sin funktion – han hade varken rörelseförmåga eller känsel nedanför halsen. Å, andra sidan hade han ett fantastiskt team runt sig som var hans armar och ben – och med assistentens förmåga att samtigt behandla honom som alla andra, så krympte hans begränsningar och han var mer delaktig än jag varit på mycket länge.
Det var faktiskt så att jag kände mig avundsjuk – varför ska jag vara så himla begränsad – varför försöker ingen se till min helhetssituation och se vad som behöver göras för att jag ska kunna vara mer delaktig??? Jag är ju själv leg. arbetsterapeut och har en himla massa arbetslivserfarenhet – men har ändå så svårt att tänka vad jag själv behöver för att öka delaktigheten, jag behöver hjälp! Det är skitsvårt att sitta och säga vad jag behöver och veta vad jag har rätt till. 
Det handlar ju inte om att jag är ovetande om vilka begränsningar jag har – och vilka hjälpmedel och lösningar som man rent teoretiskt skulle kunna ta till. Men jag blir osäker eftersom mina vårdgivare inte tar intitiativ till att kompensera mina begränsningar, utan verkar vänta på att jag ska ta mej ur begränsningarna ändå, typ. Samtidigt säger läkaren i princip varje gång att hon tror att jag kommer få ha kvar mina besvär i någon omfattning. Dessutom är det ju ingen som till 100% tagit reda på orsaken till tex bäckensmärtan – och då är det ju svårt att både ge förslag till och argumentera för en specifik lösning. 
Helt klart är dock att jag just nu är mer begränsad än jag borde vara – och jag behöver hjälp till en större delaktighet. Det ska bli väldigt intressant att se vad sjukgymnasten säger om några veckor. 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.