Dålig i kroppen = mycket stillasittande och ensamhet = massor av tid att tänka
På stresskliniken skulle se säkert klassat mitt nuvarande känslotillstånd som oro – oro i den bemärkelsen att det signalerar att det finns ett problem att lösa.
Problemet som gnager är kroppen? Vad sjutton ska jag göra med kroppen? Alltså min kropp – den som fungerar och samarbetar så dåligt. Eller rättare sagt kroppen är ju som den är – det går ju inte så mycket att göra åt – grubblerierna handlar snarare om vad som ska göras åt konsekvenserna och begränsningarna som blir eftersom kroppen är som den är.
Egentligen skulle jag bara kunna ringa min arbetsterapeut och bolla de här tankarna. Men insåg idag att omorganisationen visst också gäller mig. Har visst lyckats förtränga innebörden av den trots att jag länge vetat om att den. Den innebär i alla fall att hon inte lägre ansvar för hjälpen jag behöver hemma. Nu behöver jag istället kontakta en hjälpmedelssamordnare på kommunen – vilket är en gammal chef jag haft under en kortare period (förövrigt den sämsta jag haft). Denne ska förhöra sig om mina behov för att sedan överföra detta till en för mig okänd arbetsterapeut som i sin tur behöver sätta sig in i min historia för att eventuellt kunna ge mej den hjälp jag tror att jag behöver.
Hur var det nu med det där med målgruppsanpassad verksamhet? (som Post DBT skrev så bra om här).
Jag kräks av bara tanken på att dra i det tunga maskineriet så jag skjuter det åt sidan – biter ihop och inväntar tiden hos sjukgymnasten i slutet på månaden. Jag hoppas ju naturligtvis på att ev. kinesiotejpning ska kunna hjälpa mig, men tror att det är långt ifrån den enda saliggörande saken. Är dock rädd att även om sjukgymnasten har kloka tankar och idéer för hur saker och ting skulle kunna lösas – så ligger nog hjälpmedelsförskrivning utanför hans ansvarsområde. Då ligger det ändå på mig att kontakta den där fördömda hjälpmedelssamordnaren.
Blir så trött. Det har gått snart tre år – hur länge ska jag behöva ha livet onödigt mycket på paus? Jag kan ju inte behöva ge upp att ha ett liv utanför hemmets fyra väggar ”bara” för att kroppen inte fungerar? Jag är ju bara 40 år – livet ska väl inte vara slut ännu?
Jag är ju vrålhungrig på att leva!
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Har precis varit inne t och läst din blogg för första gången 🙂 och vist kan man bli rött på sjukvården och dess omorganisationer,men ge aldrig upp hoppet om att kunna leva utanför dina fyra väggar utan se möjligheterna, nästan allt går om man bara ger sig dän på det.
GillaGilla
Hej och välkommen! Kul att du kikade förbi (stanna gärna en stund och läs mer). Nej – jag ska absolut inte ge upp hoppet (behöver bara pysa ut lite frustration och ilska då och då för att överleva). Problemet är ju inte i första hand att jag inte vet om jag skulle kunna leva utanför huset – tvärtom så vet jag massor av sätt jag skulle kunna få en större rörelsefrihet och delaktighet på. Men för att kunna göra detta behöver jag bla sjukvårdens förståelse och hjälp…vilket inte alltid är så lätt att få. Men det vet du ju oxå. Mvh Malin
GillaGilla
Nej, ditt liv är inte slut redan nu. Jag hoppas att sjukgymnasten kan hjälpa dig, det är inte okej att det är så här.
GillaGilla
Tack vännen! Nej, jag vet ju det också…men ibland känns det bara motigt och ganska hopplöst! kram!
GillaGilla
Varför kan inte din nuvarande arbetsterapeut hjälpa dig att kontakta kommunens hjälpsamordnare?! Kan du berätta för henne hur jobbigt det känns och att denna samordnare dessutom varit din chef under en tid? Jag bara tänker att det kunde underlätta för dig och hjälpa din oro.
GillaGilla
Hon vet om alltihop men har inte möjligheter och befogenheter att gå någon annan väg. Jag har ringt själv nu, och lyckades få telefonnumret till den ansvariga arbetsterapeuten utan att blotta mig själv allt för mycket. Nu väntar jag bara på att bli kontaktad. Tack för omtanken.
GillaGilla