Frågade arbetsterapeuten mig idag – då jag beskrivit nuläget och då hon ansåg att rullstol är bästa alternativet för mig. Nej, men vad har jag för val?, sa jag och grät då vi la på luren. Det jobbigaste i mitt liv hade just avhandlats på en knapp kvart och kvar satt jag med alla känslor och tankar som bara vällde över (med vetskapen om att det dessutom är väntetid, hur länge kunde hon inte säga). Det kanske är i onödan? Det kanske blir bättre? Pinsamt med rullstol – jag kan ju faktiskt gå. Jag kan nog leva så här. Är jag verkligen redo?

Och insikten slog mig att jag verkligen kände mig obekväm med ”är du redo-frågan”.

För – hur kan någon någonsin bli redo för något som inte är normalt i en människas utveckling och åldrande? Jag tror aldrig att någon kan bli redo för att börja använda till exempel en rullstol – oavsett ålder, situation eller sjukdom. Det är ett faktum man ställs inför – för att man behöver det – inte för att man vill. Däremot behöver man kanske hjälp att förstå sitt behov och hjälpen den kan ge, någon annan kanske kan motivera mig att pröva och ge den en chans. Men att acceptera den måste få ta tid.

Försämringen av mitt bäcken innan jul och den i närmaste totala isoleringen det innebar under nästan en månads tid fick mig att påbörja en tankeprocess – faktiskt både i ilska och frustration – och jag kände varför ska jag behöva vara så här isolerad då jag vet att det finns alternativ?

Jag tänker så här.

Om jag har ett val – att antingen vara isolerad hemma eller att kanske bli mer delaktig, mindre trött och få mindre ont genom att använda rullstol – känner jag att det måste vara min drivkraft för att komma över tröskeln och acceptera att det kanske är dags. Jag kan ju inte välja bort en chans till ett rikare liv, bara för att min begränsning helt plötsligt skulle synas utanpå och för att jag skäms för att jag behöver rullstol. Om jag testar och känner att det ger positiva effekter att använda den – då kanske det går lättare att slutligen acceptera den. Men om jag ska vänta tills jag är redo? Ja, då kommer det aldrig bli någon rullstol för mig.

Jag ser det som om jag är tvungen att svälja en besk medicin för att bli frisk från en infektion – ett nödvändigt ont – och försöker komma ihåg hur svårt det kändes att behöva välja de fula cerise skorna  – eller hur jobbigt det kändes att jag skulle behöva den klumpiga arbetsstolen. Båda saker jag då såg som ”beska piller” men som jag idag inte skulle vilja vara utan. Duschpallen var däremot efterlängtad – antagligen för att den redan under graviditeten blev en normal del av hemmet och jag visste vad den gav.

Kanske kan det så också småningom kännas okej med en rullstol tänker jag – även om det just nu känns skit och tårarna rinner.


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.