Två artiklar ur Läkartidningen har följt mig under dagen igår och idag. Den ena är den om centralt störd smärtmodulering som jag citerade i mitt förra inlägg och den andra är av samma författare men handlar om smärtrehabilitering. Jag har läst, funderat, läst, funderat lite till – och så här i eftermiddag sa det bara krasch och pang – och alla känslorna bara ramlade ner i huvudet på mig och tårarna formligen sprutade. Jag har gråtit hejdlöst – men nu efter ett samtal med en fin vän så småsipprar det bara.

Det är svårt att sätta fingret på vad det är jag är ledsen över och vad det riktigt var i artiklarna som lossade floden. Men jag tror att det handlar om att jag känner mig så vansinnigt ensam i allt, fortfarande så här lång tid efter sjukskrivningsdebuten. Ensam, missförstådd och felbehandlad – och som att jag inte passar in i något sammanhang. Jag känner en sorg över att ingen har velat ”ta hand om mej” (missförstå mig inte nu, jag VET att jag måste vara delaktig i min rehabilitering) på den nivå som jag klarar av.  
Jag läser om smärtrehabilitering och tänker att det är ju det där jag saknar – att få en fördjupad kunskap om vad smärtan gör med min kropp och varför. En möjlighet att bearbeta och hitta nya lösningar i vardagen för smärtan. Men jag är för dålig i min utmattning för att jag ska klara av ”grupp-programmet” på Smärtrehab och de har ingen individuell behandling. Det jag nu senast blev erbjuden i primärvården var också det i grupp flera gånger i veckan – inte heller i primärvården har de möjligheter till individuell behandling. 

Varför ska jag behöva ”nöja mig” med att inte få specialistvård för smärtan eftersom jag har en svårare utmattning? Varför kan ingen ge mig pedagogisk information på den nivå jag klarar av – jag är ju inte ”dum i huvudet” – det är bränsle jag saknar, inte hjärna och intellekt. Var är målgruppsanpassningen? 

Då jag läser om centralt störd smärtmodulering och central sensitisering så förstår jag dessutom att den enorma trötthet jag känner efter fysisk aktivitet, den totala kraftlösheten, mattheten, muskeltröttheten, den fördröjda smärtan – också är endel av detta. Artikeln handlar överhuvudtaget inte om utmattning – den handlar om smärta. Om detta är symtom som tillhör central sensitisering borde inte smärtrehab sitta som frågetecken då jag berättar om hur jag reagerar på fysisk aktivitet – men de kände inte igen detta utan hänvisade detta till en del av mitt utmattningssyndrom. 


Jag känner mig diskriminerad och och exkluderad ur smärtrehabiliteringen – på grund av något som faktiskt verkar tillhöra min smärtproblematik. 

Jag behöver en plan som är gjord för mig – för min skull – på min nivå. För trots att jag nu hittat en sjukgymnast som verkar ha rätt kunskap så blir det så där tokigt igen. En läkare i primärvården, en fristående sjukgymnast, en arbetsterapeut i kommunen, en annan arbetsterapeut då det gäller bostadsanpassning samt eventuell samtalskontakt inom psykiatrin – plus kontakter med försäkringskassan och eventuella andra aktörer. Samordnare är jag som vanligt. 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.