Det är nästan att hjälpberoendet och osjälvständigheten är värre än själva symtomen på smärta och utmattning. Visserligen är det förstnämnda en konsekvens av att jag är sjuk – en oundviklig sådan just nu. De flesta gånger fokuserar vården mer på själva funktionen – smärtan, tröttheten, hypermobiliteten – än vad den får för konsekvenser i mitt liv.
Jag får exempelvis ofta väldigt ont av saker jag gör, men jag är inte rädd för smärtan – som min läkare tror – den har jag levt med och utmanat hela mitt liv. Däremot är jag ”rädd” för de konsekvenser som kommer av att jag behöver belasta mig över min förmåga. De blir så långtgående och påverkar möjligheten att vara närvarande för min familj.
I dag har vi städning – med en ny person. Det är så jobbigt och hela jag vill bara försvinna under jorden. Jag skäms för att jag inte klarar av att städa mitt eget hus – skäms för att någon annan ska ta hand om min skit medan jag sitter i soffan och tittar på. Skammen att inte klara av ett normalt vardagsliv är värre än den värsta smärta.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Min skam är så stor så jag tar inte hem någon som städar, och då är skammen över hur illa det har blivit en stor del av det. Jag bara vill inte ha någon som rotar i röran och tycker saker om hur här ser ut. Kram!
GillaGilla
Känner igen det där. Och det låter som en dålig klyscha men, om du hade varit t ex fysiskt funktionshindrad (det klassiska ”brutit benet vs. brutit själen”), tror du att du hade känt likadant då? Nu blir ju utmattningen och smärtan även ett fysiskt funktionshinder såklart, men förstår du hur jag tänker? Jag fastnar själv lätt i skammen, och tankesättet att jag ju faktiskt _kan_ (i bemärkelsen har förmågan) tvinga mig själv att göra saker för stunden, men det håller ju inte i längden.
GillaGilla
😦 Det tog oss mer än ett år från det vi började prata om städhjälp tills dess vi satte planen i verket. Nu har vi nog haft städhjälpen i ett år och det känns fortfarande som en besk medicin – framförallt då det är en ny person här. Men jag vet att om vi inte hade den hjälpen skulle jag bli stressad över att det behövde städas – speciellt med tanke på att vi inte riktigt vet vad det är som ”sänker” sonen ännu. Kram till dig!
GillaGilla
Ja, jag förstår hur du tänker – men jag tror att min personlighet hade nog gjort att jag hoppat fram på kryckor alt i rullstolen och städade – bara jag orkade – typ. Men just det där med att jag faktiskt inte mist förmågan att städa – det är svårt – och det tror jag oxå speglar samhällets syn. Exempelvis pratade jag med en vän som är sjukgymnast vad egentligen fokus är då de undersöker en patient. Hon menade att fokus ligger på begränsad rörelseförmåga. Då är det inte så konstigt att ex jag alltid fått höra att ”inget är fel” – för man har inte ens undersökt och sett att jag är överrörlig, utan tolkat det som att inget är begränsat. Snurrigt – men du kanske fattar.
GillaGilla
Du, strunt i att det kommer en ny städerska..du behöver inte förklara ngt alls för den personen. Jag tror inte att hon eller han bryr sig om att just ni har städning. Personen är ju bara där och utför sitt jobb! Vi har sedan 3 år städning också varannan vecka och det är det absolut bästa vi gjort. Nu har vi bytt firma pga att den vi hade blev så dyr, så vi har också en ny person som kommer hem till oss nu.Men jag tror att du är som mig, vi bryr oss för mkt om vad andra tycker och tänker!! Jag jobbar stenhårt med det, men det är svårt, jag vet.Kram på dig/ Linda
GillaGilla
Ja, det är så jag försöker tänka (och därför jag stått ut så länge) – men jag kan ändå inte bortse hur mycket skam det skapar hos mig att inte ”klara mig själv”. Det gäller inte bara städning. Men det blir uppenbart då det kommer främmande personer till ens hus. Det finns andra saker som är minst lika skambelagda…att inte kunna hämta och lämna mitt barn på skolan, eller klippa tånaglar och raka mina ben själv. Kram!
GillaGilla