Tänk att det här ska vara så svårt – livet med begränsad ork och smärta:
Att någon låtsas som att problemen inte finns – eller när när någon tar för givet att jag inte kommer att orka och handlar utifrån det.Att behöva be om och ta emot hjälp – utan att känna att personerna som finns tillgängliga är till 110 procent tillförlitliga. Inte för att de är elaka på något sätt utan för att de tidigare inte visat förståelse för mitt mående.Att mitt mående inte är något konstant – som en amputation – utan att dagsformen svänger. Som att jag kan bita ihop och klara en sak en dag men inte i den återkommande varjedagsvardagen.Att behöva boka av städhjälpen gång på gång – för att jag inte orkar med artighetspratet, ljuden och att ha en annan människa runt mig på den tid som är min tysta vilotid.Att tvingas acceptera att saker görs på andras sätt – bara för att det är något jag behöver hjälp med att göra, och ändå vara tacksam.Att även det som ger mig glädje – kan få mig så dålig att jag behöver ”kliva av” livet i dagar efteråt. Så dåligt att jag fått en ”snörprynka” då jag ofta mår så illa av smärtan och tröttheten att jag snörper ihop munnen på något konstigt sätt.Att kunskapen och förståelsen hos de som ska vara proffsen ofta är så låg – att deras goda vilja är nog för att tippa mitt mående över kanten.
Jag känner mig tagen för given och kränkt
Jag känner mig hjälplös
Jag känner mig frustrerad
Jag skäms
Jag känner mig krävande
Jag sörjer
Jag känner mig komplicerad
Samtidigt som jag vet att jag borde känna tacksamhet över att jag inte är ensam, att jag får hjälp, att vi har ekonomiska möjligheter att köpa städhjälp, att jag faktiskt kan göra saker och har saker i mitt liv som ger glädje.
Och jag ÄR tacksam, men det är en komplicerad och inte helt enkel tacksamhet. För någonstans är det ju också så att den som får något förväntas vara tacksam och gärna göra något tillbaka. I alla fall har det varit så i mitt liv tidigare – och att inte klara av att ge tillbaka på det sättet ökar bara känslan av skam och otillräcklighet.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Ja denna förfärliga skam som vi ska dras med ovanpå allt annat elände…Och tacksamheten och det underförstådda kravet att vara nöjd med det man får, när man vill ha sitt LIV tillbaka! Att känna sig som ett spöke av sitt forna jag och att vara NÖJD med det är då inte lätt. Kan i alla fall säga att dina material om hjärntrötthet hjälper mig när jag nu åter igen ska ansöka om sjukpenning hos FK, för min mosiga hjärna kan inte ens komma ihåg exakt vad problemen består i och de vill ha den informationen…Med hjälp av kompis som kan denna ”bussiness” av egen bitter erfarenhet och dina grejor hoppas jag få ersättning om sisådär 1-2 månader. Till dess är jag lyxhustru…Lev väl idag! kram Sofia
GillaGilla
Tack för att du sätter ord på hur det är! Jag känner precis igen det, och det är en källa till en enorm frustration. Och när man som jag redan har en skamproblematik med urusel självkänsla i botten blir det du skriver om som man upplever som att hälla bensin på elden. Ovanpå det ska man inte dessutom behöva känna sig tvungen att vara tacksam, för det är som du skriver – och som jag också tagit upp på min blogg – att tacksamhet gör att man känner att man har en skuld man behöver betala, och det hjälper ju verkligen inte en redan svår situation. Kram! ♥
GillaGilla
Det där med städhjälpen känner jag till. Efter något år med städhjälp svalde jag stoltheten och sa att jag stänger in mig i det här rummet till tex. Kl11 och sedan får ni städa där. Då kunde jag gå och sätta mig i ett nystädat rum där ingen var. Jag lärde mig att verka upptagen med tex datorn på morgonen när de kom.
GillaGilla
Just det där att dagsformen varierar upplever jag att omgivningen (och jag själv för den delen) har svårast att förstå och acceptera. Många tolkar det tyvärr som ovilja, eller som att vi väljer och vrakar bland vad vi har lust att göra för tillfället, vilket ju bara gör det hela än mer sorgligt. Har du förresten hört talas om ”The spoon theory”? (http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/)
GillaGilla
KRAM!! ❤
GillaGilla
Ja, det är som en kulturkrock – det sjuka jag krockar med det som mitt gamla friska jag värdesatte och samhällets grundvärderingar. Bra att du tar hjälp av infon om mental trötthet. Jag tror också att om du skriver ett personligt brev där du ger ecempel på hur den påverkar din vardag konkret är bra. Jag har skrivit sådana brev – där jag i mitt huvud listat mina problem, tex att ha många bollar i luften samtidigt – och sedan tagit exempel på hur det blir när jag lagar mat etc. Vet inte hur mycket det påverkar men jag har inte haft problem att få sjukpenning godkänt. Handlar naturligtvis också om hur läkaren skriver intyget. Hoppas att du inte behöver vänta för länge – lyxhustru i all ära…men kanske skojigare under andra omständigheter!Kram!
GillaGilla
Som jag skrev till Sofia här uppe så känns det som en kulturkrock. Vi kan inte längre göra det vår kultur värdesätter som mest – dvs prestera – och dessutom kanske det är där många av oss lagt sitt värde och självbild – att kunna prestera. Kram! ❤
GillaGilla
Jag brukar också stänga in mej, och har den dealen med den som städar att vi kommer överens om vilken våning som hon börjar med. Men ändå så blir det väldigt mycket ljud – och ljud gör mej väldigt trött – och är jag väldigt trött får tom väldigt små ljud mig att må dåligt. Vi har dessutom haft oturen att få byta städerska många gånger och då tar det ju ett tag innan den är inkörd hur vi vill ha det – en hel del frågor om det osv.
GillaGilla
Ja, dagsformen är svår att förklara och förstå. Själv har jag ju förstått att tröttheten kan vara kumulativ osv men ändå är det så svårt att förklara. Tror att det handlar om att människor utanför familjen ser ju bara mig de tillfällen då jag valt att vara aktiv. De ser sällan konsekvenserna av det – att jag stänger in mig, inte orkar äta med familjen osv – för då är jag för trött för att de människorna ens ska få komma hem till mej. Dessutom syns ju inte hela den här skiten utanpå. The Spoontheory är jättebra!
GillaGilla
Tack! kram tillbaka! ❤
GillaGilla