I mitt förra inlägg berättade jag att jag hittat en intressant text om smärta en nätbaserad version av något som kallas för Läkemedelsboken. Bokens syfte och målgrupp är:

”Läkemedelsbokens övergripande målsättning är att ge producentoberoende information om läkemedelsbehandling vid vanliga sjukdomstillstånd. Boken innehåller också kapitel som tar upp mer övergripande aktuella aspekter på läkemedelsanvändning samt kapitel om regelverket inom läkemedelsområdet. LB vänder sig framför allt till specialister i allmänmedicin, läkare under specialistutbildning eller allmäntjänstgöring samt medicine och farmacie studerande, men också till läkare som behöver råd vid medicinska problem utanför den egna specialiteten.”

Grunden för all behandling när det gäller centralt störd smärtmodulering bör – enligt Läkemedelsboken – bygga på en biopsykosocial smärtanalys. Den innehåller faktorer som kan underlätta eller försvåra tillståndet. I boken ges många exempel på vad som ska analysera och det innefattar allt från copingförmåga, familjesituation, religion, arbete – ja hela den drabbades liv faktiskt.

”Den biopsykosociala smärtanalysen är väsentlig för att kartlägga bakgrundsfaktorer, men också de konsekvenser som smärtan för med sig och som i vissa fall kan utgöra större problem än smärtan i sig. Exempel på sådana problem är trötthet, sömnstörningar, depression och stresskänslighet. Ett inkännande, terapeutiskt förhållningssätt i relationen till patienten är viktigt för att patienten ska känna sig förstådd och bekräftad. Den upplevda smärtan är verklig och ska inte ifrågasättas, men patientens tolkning av smärtorsaken är ofta ofullständig och präglad av katastroftänkande. Smärtan väcker oro, och en viktig del av behandlingen är därför en ingående förklaring av mekanismen bakom långvarig smärta.”

Det här citatet skapar starka känslor hos mig. För är det något jag ropat på hjälp efter så är det att de ska se hela mig i min totalsituation. Inte klippa ut enskilda bitar av min problematik som man remitterar vidare till någon annan. Den ingående förklaringen av mekanismen bakom långvarig smärta saknar jag verkligen – för det enda jag förstått av de förklaringar jag fått är att min smärttröskel har blivit låg (en bättre förklaring finns att läsa i förra inlägget om Läkemedelsboken). Beskrivningen av katastroftänkande känner jag dock inte igen mig i faktiskt.

Nåväl, i avsnittet som handlar om rehabilitering tar de fram flera viktiga aspekter. Som ni vet ligger ju rehabilitering mig extra varmt om hjärtat på grund av mitt yrke men samtidigt har ju detta blivit ett känsligt kapitel för mig då min egen rehabilitering varit minst sagt rörig.

”Rehabiliteringen bygger på en individuell rehabiliteringsplan. I planen, som görs upp tillsammans med patienten, fastställs patientens mål med rehabiliteringen. Vidare gör man en kartläggning av de individuella hindren respektive resurserna för att uppnå målen, och en plan för vilka insatser som ska göras och hur uppföljningen ska ske. Patientens delaktighet och aktivitet är väsentlig för att rehabiliteringen ska bli framgångsrik.”

Skulle det vara så att alla fick en individuell rehabiliteringsplan, med individuella och personliga mål, och en kartläggning av personens hinder och resurser samt en planering av insatser och uppföljning – så tror jag att många, inklusive jag själv, skulle må bättre i sin rehabilitering. För den skull inte sagt att fler skulle komma tillbaka i arbete, men respekten för patientens värdighet och kunskap om sig själv skulle bibehållas – och det skulle lättare gå att utvärdera om de åtgärder som görs faktiskt leder framåt eller bör avslutas. Jag har aldrig haft någon tydlig samordnad plan – bara lösryckta åtgärder utan samordning och plan för uppföljning. Jag skulle faktiskt vilja uppmana dig som inte har någon individuell rehabiliteringsplan (inklusive mig själv) att skriva ut texten från Läkemedelsboken och ta med till din läkare. Kräv en plan – byggd på dina mål, dina resurser och begränsningar, med åtgärder och hur dessa ska utvärderas – det är en förutsättning för en god rehabilitering. 

Som många av er läsare säkert förstått – och själva har upplevt – är själva åtgärderna i sig inte ett helt lätt kapitel då aktivitetsnivågan är låg och kroppen är extremt belastningskänslig. Därför kan jag inte låta bli att undra varför de får det att låta så grymt enkelt:

”Patienter med mer uttalade begränsningar i funktions- och aktivitetsförmåga är i behov av multimodal rehabilitering. Sådan rehabilitering kan ges av primärvårdens rehabiliteringsteam, eller i svårare fall av specialiserad smärtrehabiliteringsenhet som finns i de flesta landsting.”

”All modern smärtrehabilitering bygger på principerna för kognitiv beteendeterapi (KBT) som också har visat sig vara effektiv för att uppnå minskad smärta, förbättrad funktionsförmåga och ökade möjligheter till arbetsåtergång. Syftet med programmet, som gärna genomförs i grupp, är bl a att öka patientens kunskaper, modifiera s k dysfunktionella tankar särskilt katastroftankar, uppnå acceptans samt att lära ut ett ändamålsenligt beteende.”

Problemet är ju att många gånger remitterar primärvården de svårare fallen till specialistvården – men aktivitetsnivån i specialistvårdens behandling är så hög att de som mår allra sämst återremitteras till primärvården igen utan åtgärder. De med lägst aktivitetsnivå och störst belastningskänslighet klarar inte av de program (i grupp) som erbjuds – och en individuell modifiering i specialistvården är sällsynt. De som behöver specialistvården bäst ställs utanför den på grund av organisation och upplägg. Primärvården i sin tur saknar förmodligen den djupa kunskapen som behövs (det vet vi eftersom de valt att söka hjälp för patienten i specialistvården) och patienten hamnar i kläm.

I min egen rehabilitering har stort fokus legat på att få till någon form av läkemedelsbehandling för att ”dämpa systemet”. Över ett år har lagts på att prova mediciner och jag har uppmanats att vara uthållig och tålmodig – och många gånger har läkaren låtit mig förstå att detta är min enda chans att minska smärtan. Läkemedelsboken visar på ett helt annat förhållningssätt till detta med läkemedelsbehandling vid centralt störd smärtmodulering:

”Läkemedelsbehandling vid långvariga smärttillstånd som präglas av störningar i den centrala smärtmoduleringen har oftast begränsad effekt och bör ses mer som ett komplement. Kontinuerlig analgetikabehandling bör helst undvikas. Eftersom de flesta patienter upplever stora svängningar i sin smärtnivå, kan de uppmuntras att använda analgetika endast ”dåliga dagar” och brukar då uppleva en bättre effekt.”

Vad tänker du som har smärta när du läst vad som står i Läkemedelsboken? Reflektioner? Tankar? Reaktioner? 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.