De snuddade bara vid ytan men ämnet är så känsligt, så delikat och fundamentalt livsviktigt för mig – att det kändes som ett öppet sår.
Det handlar om mitt liv – inte bara mina symtom – min vardag, mina begränsningar, mitt hjälpberoende och ickedelaktighet.
För mig svindlar det då vi samtalar – det är mitt liv vi talar om – för dem är det bara ett jobb. Jag känner mig naken och oskyddad in under skinnet.
Jag är bränd men känner mig ändå tvungen att ha tillit. Utan att jag litar på att mina ord når fram till dem som beslutar om hjälpen får jag ju ingen hjälp. Dessutom måste jag fortsätta tro på att saker kan förändras till det bättre, att de vill mitt bästa och att samarbete kan fungera.
Men det är svårt och också frustrerande att saker tar sådan tid. Tre månaders väntan till uppstart av mitt ärende blev det denna gång – och nu var det som sagt bara ett litet skrap på ytan.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Vilken bra gestaltning av hur det är att vara kroniskt sjuk. Även sjuka människor är hela personer med ett liv som inte bara kan reduceras till symtom.
GillaGilla
Hej! Jag är en kvinna på 46 år som har bipolär sjukdom. Jag hittade hit via Hjärnkolls bloggsamarbete (som jag också har en blogg via).När jag läste detta inlägg så tänkte jag genast: Vad fint du skriver!Hälsningar Marielle.
GillaGilla
Tack! För mig är just den här gestaltningen viktig att komma ihåg – och något jag önskar att alla som arbetar med människor i olika svåra situation aldrig glömmer.
GillaGilla
Hej! Välkommen hit! Och tack – det känns viktigt för mej att försöka få ner det jag känner – och jag gillar ord! Var in och kollade på din blogg och du verkar också leva i en tuff situation. Återkommer till din blogg och har sparat ner adressen. Mvh/Malin
GillaGilla