Jag lever varje dag med besvär som inte syns utanpå, som lätt kan döljas för alla som inte lever under samma tak som jag själv. Därför kan den lättsamma frågan ”hur mår du?” på promenaden, eller i affären, kännas pinsamt jobbig att svara på – eftersom mitt yttre ser piggt och fräscht ut – dvs motsatsen till det jag är. Det är lätt att känna sig som en ”party-dödare” om jag svarar ärligt på den frågan – om man säger så.

Jag vet att jag skrivit om det förut – om hur jobbigt det kan vara även med människor som står mig nära, men som jag inte träffar så ofta – då jag får frågan om hur jag mår och jag ser besvikelsen och frustrationen i den andras ögon eftersom jag inte heller denna gång har några goda nyheter att komma med.

Därför blir det alltid en kamp inom mig om hur mycket, och vad jag ska berätta då någon frågar. Jag vägrar dock befatta mig med flosklerna av ”huvud upp och fötterna ner”-typen, men kanske kan mitt ”ungefär som vanligt” eller ”det är som det är” också räknas till de svaren. För jag blir oftast undflyende och lite tillbakadragen eftersom jag känner mig osäker på vilket svar som förväntas.

Tomas Sjödin skriver i en krönika i GP:

”Ju fler människor jag möter desto oftare tänker jag att om alla bar sina problem i genomskinliga plastkassar skulle ingen vilja byta. Alla har sitt och endast på väldigt långt avstånd lever illusionen att det finns människor som bara har det bra. Det mesta finns i de flesta liv, så verkar det vara. Och vad mycket varmare och mer mänskligt livet skulle bli om vi lite oftare bjöd varandra på en gnutta av den genomskinligheten.

Han fortsätter faktiskt att ta upp detta med att svara ärligt eller inte på frågan om hur man mår. Och efterlyser mera genomskinlighet för allas skull. Att detta med att tillåtas att svara ärligt i grund och botten är en förutsättning för att en förändring till det bättre kommer att ske. Han avslutar:

”Alla ideologiers grund är ju beskrivningen av det sanna tillståndet. Först när den beskrivningen är gjord kan man börja skissa på vart man skulle vilja komma och hur man ska ta sig dit. Men det börjar alltid där man står. Och nuet är inte alltid idealt. Om någonting skall ha chansen att förändras, börjar det, paradoxalt nog, med att man inser hur det är. Det blir lite bättre om man får säga att det inte är bra. Så bakvänt är det och jag tror att detta har med sanningen att göra.”

Jag tror också att vägen till en förändring måste gå genom insikt – om hur verkligheten och förutsättningarna förändrats – för att livet sedan ska kunna levas på ett nytt sätt. Men insikt är smärtsamt – och då behöver vi varandra.

Den senaste veckan har jag tänkt på detta med de genomskinliga plastpåsarna då jag svarat på frågan om hur jag mår i olika sammanhang. Och det har gjort det lite lättare att svara, i alla fall lite lite. Jag har också tänkt under mina promenader med rollatorn – att den på något sätt får vara min genomskinliga plastkasse.

Kan vi inte hjälpas åt – att bli lite mer genomskinliga?

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.