Sitter och funderar på samtalet som jag ska ha med läkaren, psykologen och sjukgymnasten nästa vecka, som planering inför den (eventuellt) kommande multimodala rehabiliteringsperioden.
Hur ska jag beskriva min situation? För det är inte så enkelt att beskriva nu-situationen utan att de samtidigt har ett då att jämföra med vilket det bara är sjukgymnasten som har.
Hur ska jag få dem att förstå då vissa personer nära familjen fortfarande inte begriper någonting? När jag för ett tag sedan beskrev min överkänslighet för intryck och hur det ofta hindrar mig i min vardag kläckte en av dessa ur sig: ”Men det är ju symptom man får när man gått in i väggen!?” När jag chockat sa att det är ju detta jag varit sjukskriven för i över tre och ett halvt år, fortsatte personen: ”Jaha, jag trodde att det hade gått över lite.”
Att jag under de senaste månaderna upplevt en vändning och en förbättring kan låta som att jag är på god väg att bli frisk – och visst kan det kännas som det då jag jämför med mina sämsta stunder. Men om jag samtidigt berättar att det är en utopi att samma dag kunna duscha, hämta barn på skolan och laga middag till familjen – blir bilden en annan, eller hur?
Frågan om vad som är rimligt att jag ska klara av snurrar återigen runt i mitt huvud. För även om det nu vänt åt rätt håll så klarar jag inte av min bas-vardag självständigt. Kommer jag då klara av att lägga till två till tre entimmesträffar per vecka plus att ta mig dit och hem utan att jag är tvungen att lägga ner de aktiviteter jag återerövrat i och med min förbättring?
Samtidigt som jag känner mig redo att pröva och att gå vidare är jag livrädd. Rädd för bakslag, rädd för att förlora det jag börjat ta tillbaka och rädd för att bli sämre permanent. Allt detta vill jag få med och få fram – och jag hoppas de lyssnar och att det landar.
Bara att skriva denna text fick mig känslomässigt totalt ur balans – det har tagit mig hela dagen. Nu ska jag bara andas, släppa och låta det vara tills nästa vecka.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Malin, mellan dina rader läser jag att du vet att detta är för mycket på en gång, men har jag möjlighet att avstå? Vad händer då?Jag tror att det enda du kan göra är att vara sann mot dig själv. Du har gott om erfarenheter av hur olika saker inverkar för dig och du kan din kropp bättre än någon annan. Din rädsla har en grund, den är inte inbillad.Kan man inte dra ner antalet gånger i veckan? Lägga upp det på annat sätt? Det ska ju hjälpa dig, inte stjälpa dig…Förstår så väl svårigheten med att förmedla utmattning och dess mysterier till ” icke invigda”. Att det låter som om man pratade kinesiska, fullkomligt obegripligt. Men man KAN ha kvar sina utmattningsbesvär under lång tid och det är inte för att man vill ha det eller för att sjukförsäkringen ser ut som den gör och man inte passar in ( vilket skapar mycket skuldkänslor) utan för att man slitit sig till det och kämpat som ett djur alldeles för länge. Tror det är bra att du förbereder dig noga, hoppas du kan ha mannen med som vittne och stöd, det har alltid jag.Många kramar från Sofia
GillaGilla
Jag önskar dig all lycka till i detta nya projekt. Försök ignorera personer som varken vill eller kan förstå. Även om det är lättare sagt än gjort. Man vet att de finns men ibland måste man skaffa oljefjädrar och låta det rinna av utan att passera psyket. Ibland är det en belastning att vara varmhjärtad som du är(tidigare läsning). Då man tar åt sig mycket av den sortens kommentarer du beskriver. Men jag tycker det går bra med de framsteg som ändå sker. All lycka till.
GillaGilla
Stå på dig! Det är helt avgörande att du tillåts spara energi och inte använda dig av den lilla energi som finns! Be att få en kontaktperson som kan ringa dig en gång i veckan eller varannan istället för att du ska slösa kraft på att ta dig dit samt träffa flera olika! All kraft du kan spara är superviktigt. Jag vet, för jag är i samma sits. Jag vet hur det känns att gå framåt när man gör ingenting och hur det känns att gå bakåt när man försöker ta sig för något. Jag vet att min energiproduktion inte fungerar normalt och tar enormt lång tid och är enormt känslig för minsta uttag. Vid det här laget känner jag min kropp så pass väl. Synd bara att det inte syns på blodprov så det inte bara är mitt och min mans ord att gå på…
GillaGilla
Åh, vad jag känner igen mig! Vartenda ord, varenda mening hade jag lika gärna kunnat skriva själv.Hoppas det löser sig på ett sätt som känns bra för dig!
GillaGilla
Jag känner precis som du och det verkar som att vi befinner oss i ungefär samma fas av rehabilitering. Jag brottas också med vad som är rimligt, med att min vilja och önskan att klara saker (och vara till lags) är större än orken. Jag har också delvis tappat uppfattningen om vad som är en normal trötthet, kontra skadlig. Jag är väldigt, väldigt rädd för tröttheten men alla människor blir ju trötta och det är okej. Men hur trött är det okej att vara.. Ja, du fattar..Jag har försökt ”rangordna” mina aktiviteter utifrån hur viktiga de är för mig, och har varit tydlig med att jag vill att vissa saker ska prioriteras i första hand (t ex en pågående terapi) och att jag inte vill att det ska byggas på så mycket att jag till sist kommer tvingas ta bort något som jag känner är viktigare. Sen om det kommer att lyssnas på vet jag inte än.Nåt helt annat; det låter kanske dumt men kan du också ibland känna att du är rädd att visa omgivningen att du är piggare, just av rädsla för att det ska ”misstolkas” eller generaliseras??Läste ett väldigt bra blogginlägg tidigare idag. Det handlar visserligen inte om utmattning men situationen är ju egentligen densamma, just apropå intryck; http://elisab1bloggar.webnode.se/news/men-vad-gor-du-p%C3%A5-dagarna-egentligen-/
GillaGilla
Tack Sofia för din omsorg och omtanke och tiden du lagt ner för att svara mig. Jag pendlar mellan att känna mig livrädd och smått förväntansfull. Har blivit erbjuden plats och tackat ja, eftersom jag upplever att jag har ett annat stöd nu än tidigare, som kan fånga upp mig om det inte går, och som dessutom är villig att ta striden med försäkringskassan åt mej. Återigen, tack! ❤ kram
GillaGilla
Tack för omtanken och lyckönskningarna. Det är en balansgång mellan att låta saker rinna av sig och att försöka ta upp det och få till en förändring. För om jag alltid låter saker bara rinna av mig – hur ska jag då kunna få till en förändring?
GillaGilla
Ja, jag ska stå på mig, och jag tänker vara extremt tydlig med hur rehabiliteringen påverkar mig. För jag har beslutat att gå in i detta trots att jag är rädd – för att jag har ett helt annat stöd än vid tidigare rehabilitering.
GillaGilla
❤ jobbigt att du ska behöva känna igen dej – men tack för att du delade det kram!
GillaGilla
Det där med att bli rädd för tröttheten känner jag igen. Jag kan få världens isklump i magen då min man blir jättetrött, och får banna mej själv och verkligen påminna mig om att han återhämtar sig snabbt om han får vila. För det är ju däri den stora skillnaden ligger känner jag – att det tar så enormt lång tid att återhämta sig då man är utmattad – och att man ju därmed startar aktiviteter på minus många gånger. Jag kan verkligen känna igen mig i rädslan att visa eller prata om en förbättring eller en bättre dag. Både för att det ska misstolkas, eller generaliseras men oxå för att jag ser vilket hopp som tänds hos dem och att det hoppet gör att förväntningarna på mig blir mycket högre än det jag klarar av att leva upp till!Ska läsa blogginlägget – tack för tipset!Kram
GillaGilla
Haha, så bra är alltså mitt minne att jag inte kom ihåg att jag redan hade kommenterat. 😉
GillaGilla
Ingen fara 🙂 Vi är två! ❤
GillaGilla