Idag får ni ta del av ett brev jag just skickat till min sjukgymnast – det speglar väl vad som hände vid MMR-starten i mångdags. Allt känns så märkligt och jag förstår fortfarande inte att det kan vara sådan diskrepans mellan vad man säger och vad man sedan gör. Svar på era fina kommentarer kommer som vanligt så småningom! ❤

”Jag skriver till dig för att du är den enda jag har adress till, och min ork räcker inte till att jaga de andras. Dessutom orkar jag inte riktigt ta detta per telefon utan har försökt korta stunder i taget skriva ner vad jag tänker och känner, som underlag för ett senare samtal.

När vi sågs sist pratade vi om mina besvär med belastningskänslighet, utmattning, ljud och ljuskänslighet mm. Ni sa att det inte ska vara varken press eller krav – utan MMR-rehab ska ske i mitt tempo, som när jag går sjukskriven hemma. Jag lovades hjälp att genomföra mina övningar med stöd på min nivå med individuell anpassning.

När jag kom till MMR-lokalen i måndags blev det lite av en chock. Lokalen var stökig med saker som låg huller om buller. Det blev jättemånga intryck samtidigt: det var kallt, skarpa och starka lysrör, blinkande lysrör i hallen, eko och förstärkt sorl pga högt i tak och betongväggar. Det fanns ingenstans att gå undan. Upplägget skapade lång väntan där vi förväntades stå eller sitta på de saker som låg i rummet, det fanns inga stolar, inte heller någonstans att lägga sig. Jag brukar ju få triggad värk bara den stunden jag sitter i väntrummet.

Jag upplevde att sjukgymnasten inte hade någon djupare förståelse om mig och min problematik. Genomgång individuellt skedde inför gruppen, mitt i sorlet, jag förväntades berätta om allt personligt och göra övningarna inför alla. Det kändes jobbigt. En presentationsrunda skedde på initiativ av en patient som var väldigt distanslös och långrandig om sig själv, sjukgymnasten styrde inte upp det hela alls. Jag varken ville eller orkade berätta uttömmande om mig själv, inte heller klarade jag av småprata och bekanta mig med de andra, jag hade fullt sjå att handskas med tröttheten.

Ett visst antal övningar presenterades, som skulle genomföras av samtliga. Sjukgymnasten påpekade vid varje övning att det är mycket enkla övningar. För mig var de inte alls enkla, alla övningar hade en belastningsnivå som översteg mina vanliga övningar kraftigt. Jag fick individuell coachning men ingen individuell anpassning eller stöd som ex tejpning eller guidning. Sjukgymnasten påpekade att han inte ville att övningarna ska trigga neurogen smärta. Men bara av att vistas i lokalen och väntan fram till jag fick genomföra första övningen triggade utstrålningssmärta i arm, nacke och axel samt bäckensmärta.

Jag hade utmattnings/överbelastningsbesvär då jag kom hem på en nivå som jag inte haft på ett halvår med koncentrations- och minnessvårigheter, stark ljud och ljusöverkänslighet samt ökad smärta. Var tvungen att ligga i ett mörkt tyst rum istället för att hjälpa sonen med läxan och sova i ett eget rum istället för i sovrummet. Sängläge pga utmattning, illamående och ökande värk mestadels dagen efter, kunde inte hämta sonen. Påverkar sömnen mycket negativt och jag har sovit upphackat.

Jag känner mig förvånad och ledsen över att det blev så här, ni hade faktiskt lyckats få mig att tro och känna att det skulle fungera. Hur går vi vidare, för jag känner att detta ligger på en alldeles för hög belastningsnivå för mig?”

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.