Att leva med begränsad energi och långvarig sensitierad smärta är ett helvete och tyvärr mer än ett heltidsjobb. Det kräver all min uppmärksamhet 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. Jag kan aldrig välja att vara ledig eller trycka på paus. 

Efter som att jag älskar att leva och vara aktiv – och saknar mitt ”gamla jag” väldigt mycket – slår jag knut på mig själv för att kunna vara delaktig i så mycket som bara går utan att det får för långtgående konsekvenser i min vardag. Detta innebär att jag ständigt kalkylerar hur mycket energi som går åt i olika aktiviteter och balanserar det med hur stor belastning min kropp tål just för tillfället. Rättar jag inte mun efter matsäck kan det få konsekvenser flera dagar, veckor eller till och med månader – allt beroende på hur hårt jag pressar mig. Och detta går inte att jämföra vad som är belastning, och hur mycket belastning du som normalfungerande klarar av – eller vad jag tidigare tålt. 
Jag förstår att du är besviken över att jag inte är som alla andra – att du tycker att jag är komplicerad och besvärlig att ha att göra med. Att det blir krångligt då jag är så oförutsägbar och när jag inte är villig att bita ihop bara för att göra som alla andra förstår jag. Men snälla – låt inte den besvikelsen gå ut över mig! Jag är besviken så det räcker till ändå och att även behöva bära din besvikelse över min usla prestationsförmåga gör livet riktigt tungt. 
Jag har förstått att ni tycker att jag väljer bort saker alltför ofta. Men tyvärr ger ni mig inget annat val. Jag får hela tiden anpassa mig för att kunna umgås med er – men det valmöjligheter ni ger mig är att följa med (och göra det alla ni normalfungerande klarar av) eller stanna hemma. Om jag väljer att följa med är det upp till mig att anpassa efter mina behov där jag är. Det är aldrig någon  av er som frågat om det finns något ni kan göra för att jag skulle kunna delta oftare – trots att det faktiskt finns en hel del ni skulle kunna hjälpa mig med! Det får mig att känna att det enda som duger är om jag åter blir den jag var förut! Att det lilla jag klarar av att delta inte är värt ett dugg för er – trots att varje minut är värd guld och är högt prioriterad för mig.
Jag vill att du ska veta att för mig är det inte enkelt att stanna hemma istället för att träffa folk. Det är alltid något jag väljer att göra med sorg, smärta och besvikelse över att livet är så här just nu. Men jag har inget annat val! Att i det läget få veta att ni är besvikna på mig för att jag så att säga ”valt bort er” gör mig mycket ledsen i en situation där jag istället skulle behöva ert stöd. 
Att ni inte framför er besvikelse till mig personligen och att all kommunikation sker via en tredje part gör hela situationen absurd – eftersom budbäraren då får bära både er besvikelse över mig och min över hur ni behandlar mig. Särskilt då ni aldrig ställer några frågor om hur jag mår och hur jag har det då jag faktiskt är närvarande. 
Förstår du inte att trots att jag gjort valet att stanna hemma har jag tråkigt. Jag sitter här ensam – medan du äter en festmåltid med dina nära och kära. Tror du på allvar att jag skulle göra det valet om jag inte var tvungen? 
Jag undrar – skulle inte du bli glad om någon frågade dig om vad hen kunde göra för att du skulle kunna vara med? I stället för att bara säga ”kom om du orkar” (och sedan bli besviken om du ändå inte gör det) för att sedan förutsätta att allt ska göras som det alltid gjorts.
Vet du – jag skulle bli överlycklig! 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.