Jag har fortfarande fyra år efter sjukskrivningsstart SÅ många frågor och frågetecken – det är så mycket med mitt mående som känns osäkert och svårt att förstå. Jag vet att varje person med långvarig smärta och eller utmattning är unik – men det är svårt att låta bli att jämföra sig med andra då jag hela tiden förväntas passa in i mallen men aldrig gör det. Jag  vill veta hur allt hänger ihop och varför jag inte klarar av den nivå av rehabilitering som vården anser att jag borde.

Det behövs så lite för att knuffa mig över kanten men så lång tid för att jag ska komma tillbaka till samma nivå igen. Detta verkar vara så svårt för mina vårdkontakter att förstå – jag har skrivit en text för att försöka förklara det – igen.

Jag börjar med ord från Göteborgs universitet (http://mf.gu.se) om Mental trötthet som jag känner igen mig väldigt mycket i – framför allt då det gäller belastningskänsligheten och den försämrade återhämtningen:



Jag kan skriva under på alltihop – förutom att jag blir mentalt trött av framför allt fysiska aktiviteter, till exempel kan en ”vilsam promenad i tystnaden” göra mig mentalt (och fysiskt) utpumpad. Men jag blir också trött av mentala aktiviteter, särskilt om jag samtidigt har smärta. En mental aktivitet som samtidigt är krävande fysiskt, till exempel att sitta upp och samtala, är extremt uttröttande. Att skriva är olika krävande beroende på var och hur jag skriver – dvs hur mycket fysisk belastning som läggs till den mentala. Just denna kombination – att det inte bara är mentala aktiviteter som gör med mentalt utmattad – känns som något av det svåraste att förklara och få gehör för. Min sjukgymnast verkar förstå fenomenet men inte omfattningen av det och konsekvenserna det får i min vardag.

Att gå över gränsen för vad jag klarar av ger inte bara ett tillfälligt obehag utan är något som kan ge besvär väldigt länge eftersom min återhämtningsförmåga är så dålig. För att komma tillbaka efter att ha överskridit gränsen behöver jag tillfälligt backa till ett läge där aktivitetsnivån ger rum åt återhämtning – först då kan jag sakta jobba mig uppåt igen. Det är alltså inte bara att avbryta den för höga aktivitetsnivån och allt återgår till det normala genast. Nivån som ger rum för återhämtning är dessutom oftast mycket lägre än den nivå jag låg på precis innan jag överskred min gräns. Om jag av någon anledning inte kan backa utan tvingas bita ihop och pressa mig ytterligare över gränsen blir bakslaget mycket djupare och svårare att jobba sig upp ur. Detta händer också om jag över tid inte får den återhämtning jag behöver mellan olika aktiviteter. Ett bakslag kan alltså komma av att jag gör en aktivitet jag isolerat vet att jag klarar av – men som i för stor dos eller i upprepade doser för tätt kan leda till bakslag.

Aktiviteterna i MMR låg långt över en aktivitetsnivå som jag klarade av – jag tvingades därför att begränsa min aktivitetsnivå. Dels för att rehabaktiviteterna tog mycket energi när de genomfördes – på grund av för hög fysisk och mental belastning – men också på grund av de kraftigt ökade symtom som detta gav i efterhand. Rent konkret innebar detta att jag var tvungen att kalkylera med energin för att kunna duscha, att jag inte orkade hämta min son på skolan och att jag åt sämre för att jag inte orkade laga lunch till mig själv.

Olyckligtvis blev min son sjuk strax efter MMR avslutades vilket gjorde att jag inte fick den återhämtning jag behövde för att kunna vända bakslaget. Bara att min familj var hemma under en veckas tid gjorde mig fullständigt utpumpad. När sonen tillfrisknade blev min man sjuk – i läget då jag redan var mycket överbelastad var jag tvungen att pressa mig till max. Kroppen klarade tre dagar ensam med sonen (varav han var i skolan 1,5 dag) sedan tog jag mig knappt upp ur sängen. Då handlade det alltså bara om normala vardagsaktiviteter på enklast möjliga nivå (tex färdig mat som bara skulle värmas) och så med så mycket liggande vila jag kunde få till. Detta var det kraftigaste bakslaget sedan jag blev sjukskriven och jag var i princip sängliggande i nästan två veckor efteråt och behövde hjälp med allt. Jag klarade knappt av att sitta på toaletten och stå och gå en kort stund gjorde mej helt matt. I detta läge var sömnen mycket störd trots att jag sov ensam. Nu har det gått över en månad sen överansträngningen – men jag har bara kommit en liten bit på vägen tillbaks.

Innan MMR kunde jag duscha och göra någon annan aktivitet (tex hämta) samma dag med tillfällig symtomökning, inte varje dag i veckan men några gånger. Idag kan jag inte duscha utan kraftig symtomökning – jag måste välja mellan dusch eller annan aktivitet samma dag.

Innan MMR kunde jag baka med tillfällig symtomökning som gick över samma dag. I veckan bakade jag maränger med kraftig symtomökning som höll i sej mer än fem dagar.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.