Jag insåg när jag svarade på kommentarer på ~mitt förra inlägg~ att jag vill lyfta fram endel av det som ett eget inlägg. Citaten är mina svar på era kommentarer och det ”fetade” är min egen reflektion över behov som finns för att möta vissa problem.

——————————————————————————————————————————-

”Sen tror jag också att det är svårt med patienter som vi – som inte följer några tillfriskningsnormer och som saknar prognoser. Och för vårdgivare verkar detta med att prata pm misslyckanden, bakslag och rehab som inte funkar väldigt svårt.”

”Jag var hos en väldigt klok sjukgymnast en gång. Hon pratade om svårigheterna man ställs inför som personal när man möter människor med kroniska sjukdomar – exempelvis långvarig smärta. Och jag tror det ligger mycket i det hon sa, och jag känner igen känslan från min egen yrkesutövning. Hon sa att viljan ”att bota” är så oerhört stark att den kan medföra att det är svårt att låta en patient ”vara” typ – att man provar onödiga behandlingar med dessa goda intentioner medan patienten hade behövt vara ifred – för att man inte kan ta hand om känslorna hos sej själv då man ”ger upp” att försöka bota. Jag tror mycket ligger i det, plus att utbildningarna i vården kanske inte fokuserar på att möta patienter som inte blir botade.”
Behov: 
Att i utbildningar för yrken som träffar patienter inkludera undervisning och samtal om egna känslomässiga reaktioner på patienter som ”inte följer normen”, hur min vilja att bota faktiskt kan skada och vad rehab som går åt skogen egentligen kan betyda (fel diagnos, nivå eller tid). 


——————————————————————————————————————————

”Jag skulle önska att man lika villigt skulle prata om och diskutera alla typer av resultat med patienten – och att man mer såg till den samlade bilden än enskilda resultat på vägen. På över 4 år hinns en mängd åtgärder med men de är sällan genomförda av samma personer – inte sällan är det dessutom så att åtgärderna genomförs på en annan klinik än den som utför ”vardagsvården”. Just på grund av detta – den icke sammanhållna vården – känns detta samtal ännu viktigare.”
Behov: 
Ett tydliggörande redskap för alla medverkande i sjukskrivningsprocessen som systematiskt och lättbegripligt synliggör vad som har hänt under en långtidssjukskrivning (utredningar, uppsatta mål, åtgärder och resultat). Detta för att underlätta för de olika aktörerna att se helheten samt för nya aktörer att sätta sig in i vad som hänt tidigare i processen.  


————————————————————————————————————————–—–

”Jag tror definitivt att KBT har en plats i rehabiliteringen för utmattade MEN i rätt läge! Att dra alla utmattade – oavsett svårighetsgrad på utmattning -över en kam är det farliga tror jag och jag undrar över hur det är möjligt att det får vara så! När en person har en sjukdom som kräver medicinering (tex diabetes eller högt blodtryck) läggs fokus på att hitta rätt medicin och rätt mängd medicin. Men min Stressklinik sätter alla med stressproblem som remitterad dit i samma grupp – oavsett svårighetsgrad på utmattning och om el hur mycket personen är sjukskriven. Ingen individuell anpassning. Alla får samma. Tänk om det skulle göras likadant med en diabetespatient, alla har högt blodsocker och dåligt fungerande insulinprodultion = alla får samma dos insulin av samma märke samma tider. Nu kanske det inte är jämförbart, men ändå.”
Behov: 
Att det tas fram material för att kunna bedöma vilken svårighetsgrad – av exempelvis utmattning och smärtproblematik – som föreligger. Den skulle kunna användas både för att bedöma vilken typ av behandling som är rimlig att faktiskt kunna genomföra utan att patienten försämras plus som ett redskap för patienten att nå insikt och förstå sina symtom. Inom de sjukvårdsriktlinjer som finns för ME/CFS verkar detta med att gradera och skatta svårighetsgrad av tillståndet vara en viktig del. Jag kan tänka mig att detta hänger ihop med vikten av att inte orsaka en permanent försämring av sjukdomen genom att man pressa sig över sin förmåga. 

——————————————————————————————————————————–


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.