När jag reflekterar över läkarbesöket igår så upptäcker jag återigen att jag känner mig så tom då jag går därifrån. Men inte känslomässigt egentligen utan på något sätt känns vården så tam och konturlös. Visst, jag förstår, jag har varit sjuk länge nu och räknas väl till någon form av ”kroniker” – men inte måste det fungera så här udd-löst och ogreppbart för det?
Ett av mina första tydliga kognitiva problem var att min tidsuppfattning blev sämre. Inte så att jag inte visste vilken dag det var utan mer i ett större sammanhang med hur veckor och månader hängde ihop – känslan var lite som att allt lossnat från almanackan och bara flöt runt huller om buller i luften. Det har blivit bättre men jag tror att det handlar mer om att jag använder en tydlig yttre struktur (med almanackor och påminnelser) än att min kognitiva förmåga förbättrats.
Samma sak känner jag med vården. Som att sakerna flyter i luften och jag saknar en struktur att hänga upp den på. En ram som håller pusselbitarna på plats och visar att vi är påväg någonstans och att vi har ett gemensamt mål att sträva mot. För ett sådant kan man ha även om diagnosen är kronisk, ja även om det vore elakartad cancer jag hade.
Detta innebär INTE att jag efterlyser tätare eller hårdare kontroller med högre krav på patienten – vi behöver definitivt inte en starkare blåslampa. Nej, det handlar mer om att göra det tydligare för patient – och övriga inblandade – var vi varit, var vi är nu och vart vi ska. Det behövs en ökad tydlighet i rutiner och man behöver på allvar arbeta med en yttre struktur och en dokumentation som faktiskt används som ett arbetsredskap.
Jag vill framåt men just nu känns det bara som allt står och stampar eller till och med går bakåt. Sjukskrivningen och vården känns rörig, trasslig, luddig och ogreppbar – och de inblandande verkar ha så dålig koll på vad som egentligen har hänt (och inte hänt) under de senaste åren.
Att komma framåt för mig är inte samma sak som att få minskade symtom och besvär eller att ”bli av med” ett gäng diagnoser. Nej det är att ges möjlighet att leva trots allt, att ges utrymme för nyorientering och framåttänk. Men detta går inte när allt hela tiden handlar om att pressa mig över mina gränser. Min energi räcker inte till allt – att ”bråka” med vården och försäkringskassan, genomföra sjukgymnastik och psykologsamtal och fajtas för sonen (och bråka med otydliga processer i skola och vård) – den tar slut innan jag kan börja tänka på hur jag ska få till ett hållbart liv och acceptansprocessen avstannar.
Det skulle vara intressant att se om problemet med de långa sjukskrivningarna – som politikerna försöker lösa med utförsäkring, hårdare regler och press på de sjukskrivna – skulle kunna gå att förändra genom att arbeta med strukturen på själva processen och vården. Kanske skulle det då – med tydligare struktur och rutiner – också snabbare utkristallisera sig åt vilket håll ett sjukdomsförlopp var på väg och göra det tydligare om en person kommer kunna förväntas gå tillbaka till arbete eller inte.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Oh jag känner så väl igen den frustrationen! Att ingenting händer, att man bara står och stampar, att ingen har någon övergripande koll på vad som hänt och på processen. Varför ska vi använda våra sista krafter till att själva samordna vår egen vård och ”slåss” med hela vårdapparaten och enskild vårdpersonal. Det är så fruktansvärt fel! Tänker på hur maktlös man är som patient. Känns som att vården kan bete sig precis hur som helst mot oss men vi har inga rättigheter. I teorin har vi ju det, men i praktiken känns det faktiskt inte så. Själv har jag precis hamnat i konflikt med min läkare på VC som påstår att hon inte kan skriva in min korrekta diagnos (EDS) i journalen pga deras journalsystem. Istället har hon skrivit att jag ”tror” att jag har EDS. När jag bad henne att förtydliga detta, då jag faktiskt har fått denna diagnos ställd av en smärtläkare, blev hon väldigt upprörd och menade att hon inte har tid med ”detaljer”. Vilket min diagnos tydligen är. Sen skrev hon en journalanteckning där hon ifrågasatte min diagnos. Maktlösheten är enorm! Jag har en diagnos på papper och ändå blir jag ifrågasatt pga läkarnas prestige och totala oförmåga att se patientens behov. Att vi vill få möjlighet att leva våra liv så bra det bara går trots kronisk sjukdom!!
GillaGilla
Alltså något är ju allvarligt fel då vi måste slåss! Det är inte okej att läkare bara ifrågasätter varandra och vi hamnar i kläm, varför kan de inte bara lyfta luren och diskutera saken med varandra! Klart att hon kan skriva in din diagnos i systemet – det handlar väl mer om det hon skrivit i sin anteckning!! Enligt detta läkarintygsföelaga för EDS från Gotahälsan har EDS diagnoskod Q79.6. Här är länk till förlagan: http://www.gotahalsan.se/lib/get/file.php?id=14e1169fd2b62d Hoppas att det snart ordnar sej till det bättre och du får strida mindre! Kram!
GillaGilla
Tyvärr är det nog som du säger, att vården är väldigt ostrukturerad och när man varit sjukskriven längre än ” vad som är politiskt korrekt” så får alla inblandade kramp för att de är villrådiga och maktlösa. Då är väl tanken på fusk och hypokondri nära till hands, förmodligen. Det är verkligen sjukt att behöva slåss som vi får slåss, med de stackars krafter vi har…Jag tror du har rätt i att det finns stora förbättringar att göra strukturellt i vården och genom att lyssna aktivt på patientens utsagor både om det egna måendet och eventuella åtgärder. Hoppas det inte är en hopplös utopi…Du vet i alla fall vid det här laget hur du ska leva för att må bra, låt det vara din ledstjärna!kram Sofia
GillaGilla
Jag vill inte ens tänka att de flesta i vården tänker på fusk och hypokondri när det gäller oss som inte blir friska snabbt nog – i så fall hoppas jag det är vårdpersonalens försvarsmekanismer av frustration och otillräcklighet som slår igång…sorgligt är det i vilket fall att man som patient ska behöva uppleva det – det är jobbigt nog att inte bli frisk! ❤️ Kram!
GillaGilla