Du ser ett fräscht yttre och en kropp utan defekter. 

Du tror att jag är pigg och frisk och kommenterar det gärna.

Det du inte vet är att min hjärna kokar av alla intryck runt mig och att jag har fruktansvärt svårt att fokusera på det du säger på grund av smärtan i min kropp. Belastningskänslighet, utmattning, smärta, överkänslighet för sinnesintryck, dåligt minne, språksvårigheter, bristande tidsuppfattning etc. syns inte utanpå – lika lite som diabetes och astma. Förmodligen hade du inte upplevt mig lika pigg och fräsch om vi sågs flera dagar på rad – fråga min man. 

Du ser att jag ofta stannar hemma när de andra i min familj ska umgås med din familj.

Du tror att jag inte vill umgås med er, att jag är deprimerad och asocial.

Det du inte vet är att när min familj åker någonstans utan mig skriker mitt inre av saknad efter ett socialt liv. Men varje gång jag umgås med dig och din familj blir jag själv och min egen familj lidande eftersom den belastning det innebär oftast är alldeles för stor för mig. Efteråt kommer jag med största sannolikhet varken orka äta med min familj, läsa för eller lägga mitt barn på grund av skenande utmattningssymtom och smärta. Oftast får en social sammankomst konsekvenser för mig och min familj under många dagar, ibland veckor efteråt. Därför väljer jag att bara umgås när jag mår som allra bäst – eftersom då blir konsekvenserna inte riktigt lika stora. Men då min återhämtning är väldigt långsam blir det tyvärr långt mellan gångerna. Allt detta handlar om att jag måste sträva efter att hålla mig inom mitt energikonto – om jag lyckas med att kapa de största topparna kan det faktiskt bespara mig de djupaste dalarna! 

Du ser att jag fortfarande efter mer än fyra år är heltidssjukskriven.

Du tror att jag inte vill jobba, att jag är lat och tycker det är skönt att vara hemma. 

Det du inte vet är att min energi knappt räcker till det mest basala i min vardag. Att jag ständigt behöver prioritera vilka enkla vardagsaktiviteter jag gör och i vilken omfattning  – och att jag i dagsläget inte ens kan duscha så ofta jag vill och behöver. Bakom varje aktivitet jag gör finns ett noga övervägt beslut. Trots detta längtar jag efter och tänker på mitt jobb dagligen. Eftersom jag inte är deprimerad har jag min lust, längtan och driv välbevarat – det saknas dock bränsle för att detta ska kunna ta mig framåt på samma sätt och lika långt som förut. Att vilja mer än jag orkar är en stor krock och frustration för mig!

Du hör mig berätta om något (för dig) mycket litet som gjort mig kraftigt försämrad. 

Du tror att jag måste överdriva. 

Det du inte vet är att jag startar alla mina aktiviteter i redan totalt utpumpat läge – detta gör att min balansgång är svår. Min kropp är så känslig för belastning att det helt enkelt behövs så lite för att jag ska knuffas omkull – mitt nervsystem är uppretat. Jag har heller inga reserver och min bristande återhämtningsförmåga gör det hela än mer komplicerat för det tar väldigt lång tid för mig att komma upp till nivån där jag var innan jag ramlade. 


Du ser att jag beter mig som vanligt då vi ses, jag går sitter och står och kan tillsynes röra mig obehindrat. 

Du tror att jag mår bättre eller överdriver då jag berättar vilka konsekvenser det får i min vardag.

Det du inte vet är hur många aktiviteter jag prioriterat bort och hur mycket jag vilat för att vi överhuvudtaget ska kunna ses. Förmodligen ses vi dessutom med all säkerhet en av mina bättre dagar, under de sämre kliver jag nämligen sällan utanför dörren. Du vet inte heller hur jag mår efter vi skiljts åt och hur mina symtom ökar och håller i sig i dagar eller veckor efteråt. Stunden vi ses är kort eftersom jag sätter gränsen för mig själv innan jag kraschar helt och hållet. Tittar du noga kan du märka hur jag börjar vrida mig på stolen, byter fot eller börjar vanka omkring, masserar mej själv i nacken och får ett lätt frånvarande uttryck i ögonen. Jag kanske försvinner in på toaletten en stund för att minska inflödet av intryck. Då är min gräns för vad min kropp orkar redan passerad och konsekvenserna blir stora. För att kunna leva mitt liv behöver jag veta om mina begränsningar och att ligga steget före – att sätta gränser för mig själv men samtidigt våga leva! 


Du ser att jag bromsar och inte anser mig klara av nivån på utredning och rehabilitering du föreslår.

Du tror att jag är lat och bekväm, rädd för smärta och ansträngning – att jag behöver en knuff i ryggen och en blåslampa för att motivera mig. 

Det du inte vet är att varje minut av min tid är en kamp för överlevnad. Att min erfarenhet av hur tuff min vardag är gör att jag kan bedöma att den nivå du anser är lagom för mig inte är det, att du faktiskt missbedömt vilken nivå jag befinner mig på. Att jag i det läget bromsar handlar inte om ovilja eller rädsla från min sida utan om överlevnad – att måna om att det jag faktist klarar av i min vardag inte ska ”ätas upp” av en rehabilitering på en för hög nivå. Om du lyssnar på mig förstår du att jag lever på grund av min vilja och envishet – att jag driver mig själv hårt för att ha ett värdigt liv – att jag snarare behöver hjälp att bromsa istället för att gasa! 


Du ser att jag knappt gör något längre, av det jag tidigare brukade göra, du ser inget av min tidigare envishet och driftighet. 

Du tror att jag har gett upp och tappat livsgnistan. 

Det du inte ser är att jag fortfarande är samma envisa och driftiga person, full av livsvilja MEN idag otroligt känslig för belastning. Varenda sekund av min dag går åt till att med list försöka vinna över smärtan och utmattningen. Jag använder min envishet – inte som tidigare för att pressa mig själv hårt utan för att stå ut med och genomföra ett mycket långsammare och skonsammare sätt att leva. Utan mitt tålamod och livsvilja hade jag inte orkat med det begränsade liv jag har nu – men jag är fast besluten att leva ett gott liv trots allt – villkoren ser bara helt annorlunda ut. Du måste låta mig leva på mina villkor för mitt liv får inte plats i dina förväntningar! 

Till sist…
Du ser att jag har skrivit den här långa och reflekterande texten och du tror att jag fungerar som vanligt, att jag faktiskt KAN om jag bara vill! Det du inte vet är hur lång tid och hur många pauser jag tagit för att orka få ner orden på pränt som snurrar i mitt huvud. Jag vill jättemycket och jag har inte tappat min förmåga att tänka och skapa – men min energi är så begränsad och min kropp så känslig för belastning att jag ofta stupar på vägen. Att skriva är något som jag fått att fungera igen, det går om jag får göra det på mina villkor, i min takt och på mitt sätt, om ett ämne jag själv har valt. 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.