Exkluderad

Sommaren har varit god, trots daglig värk och belastningskänslighet har jag känt mig levande och kapabel. Jag har fått trädgården att blomstra och verkligen njutit av att pyssla om mina odlingar på den nivå jag klarat av. Och jag bara älskar att leva med naturen lättillgänglig runt husknuten. I stan har vi bara mellanlandat för att tvätta och fylla på förråden.

Läkande miljö

Är nu åter i stan, de andra har börjat på skola och jobb och vårdkarusellen är igång igen. Och helt plötsligt känner jag mej begränsad och okapabel igen – inte bara lite utan mycket.

Samtalet med psykologen var bra, hon hade tänkt till och målsättningen är att övningarna jag får i läxa ska vara på den nivån att jag kan göra den liggandes i sängen min sämsta dag. Planen är att träffas varannan vecka för utvärdering och utveckling.

Som jag nog tidigare berättat har inte vårdcentralen möjlighet att erbjuda samtal i något rum där det finns möjlighet att sitta bakåtlutad med nackstöd eller att ligga, det finns bara fåtölj med kort ryggstöd eller vanlig stol. Ska det göras någon anpassning så får jag själv stå för den, dvs jag tog med kudde och en dyna att ligga på – inte alls optimalt men bättre än inget. Jag fick väldigt ont under samtalet som varade drygt en timme, trots att jag försökte anpassa genom att variera mellan att sitta, halvligga och ligga. Hjärnan “la av” så jag inte kunde läsa det psykologen skrivit men då läste hon högt istället.

Mitt försök till anpassning av miljön

Men trots genomtänkt samtal, mina och psykologens anpassningar så har jag mått så dåligt veckan som gått efter samtalet – smärtan i nacken har återigen blivit så enormt lättriggad, sömnen sämre och utmattningssymtomen växande. Och samtidigt drar alla verksamheter igång och förväntan på mitt deltagande ökar. Jag kommer inte kunna fortsätta med samtal i den hör formen.

Och jag blir så arg! Alla ställen jag kommer till – exempelvis vårdcentral, skola, affärer – är utformade efter människor utan smärta och utmattningssymtom. I dessa miljöer gör min belastningskänslighet mig annorlunda och krävande – och det gör att jag känner mig begränsad och okapabel. Eftersom jag inte kan sitta, stå och gå ”som folk” och jag inte erbjuds några alternativa sätt blir jag exkluderad från alla aktiviteter som sker i dessa miljöer på dessa premisser. Om jag inte väljer att tolerera att mina smärt- och utmattningsnivåer ökar dramatiskt förstås, men detta innebär att jag i förlängningen också fungerar sämre i de miljöer och aktiviter som jag vanligtvis klarar av. Vilket innebär att både min och min familjs livskvalité försämras.

Det är alltså väldigt stor skillnad på hur begränsad jag känner mig av mina besvär beroende på i vilken miljö jag vistas.

Sedan 1 januari i år finns en lag som jämställer bristande tillgänglighet med diskriminering. Diskrimineringsombudsmannen skriver:

”Bristande tillgänglighet innebär att en person med funktionsnedsättning missgynnas därför att man inte gjort skäliga tillgänglighetsåtgärder för att personen ska komma i en jämförbar situation med personer utan funktionsnedsättning.”

Myndigheten för delaktighet skriver:

”Förbudet mot diskriminering ska bidra till att öka tillgängligheten i samhället så att människor med funktionsnedsättning kan delta på likvärdiga villkor. Att kunna delta i samhället oavsett funktionsförmåga är en grundläggande mänsklig rättighet.”

Min tolkning av detta är att jag har rätt till en vård och rehabilitering på en nivå jag klarar av. Vården ska vara utformad på ett sätt som jag kan tillgodogöra mig oavsett funktionsnedsättning eller ej. Jag ska med andra ord inte behöva avsäga mig samtal hos psykolog för att miljön är utformad på ett sätt som min kropp inte tål!

Idag är det hela tiden upp till mig att anpassa mig och ställa krav – dvs jag gör det jag klarar av utan att samhället behöver anpassa sig ett dugg vilket periodvis gör mig extremt exkluderad. Tänk om vård och rehabilitering även kunde fokusera på att hitta alternativa vägar som ökar min tillgänglighet utan att mina symtom nödvändigtvis minskar eller försvinner. Att anpassning inte sågs som ett misslyckande eftersom det faktiskt kan leda till ökad tillgänglighet.

Om jag verkligen tänker att det är så – att det är en grundläggande mänsklig rättighet att kunna delta i samhället oavsett funktionsnivå. Då förstår jag varför jag blir så ledsen, frustrerad och känner mig så exkluderad då jag ständigt möter denna bristande tillgänglighet – till och med i vården som verkligen borde veta bättre…