Jag känner det så tydligt i min kropp, hur varje sekund – dag som natt – räknas och gör skillnad. Hur energin droppar av mig en droppe i taget, konstant och oavbrutet i en mycket snabbare takt än den fylls på.

De flesta morgnar vaknar jag mörbultad och utpumpad som att min kropp jobbat stenhårt under natten – och startsträckan är lång innan jag känner mig riktigt vaken. Inte så att jag är sömnig men kroppen är trögstartad och seg. De dagarna börjar jag alla aktiviteter i redan utpumpat läge. Andra nätter fungerar återhämtningen bättre men mycket långt ifrån hur det ska fungera. Alla dagar lever jag dock med min belastningskänslighet – vissa dagar behövs ingenting för att den ska triggas igång, andra dagar är jag lite mindre känslig – men alltid är jag överkänslig.

I kontakten med den ”verkliga världen” blir skillnaden mot för hur ”normala” människor fungerar och hur min kropp (inte) fungerar extra tydlig. Allrahelst i tankar och resonemang kring vad som egentligen är ansträngande. När det gäller vården är kunskapen kring hur det är att leva med begränsad energi och sensitiserad smärta väldigt låg. Det märks tydligt att även om vissa faktiskt har den teoretiska kunskapen och verkligen försöker tänka smått och enkelt när de planerar min behandling så verkar det vara många moment som de inte ens reflekterar över att de existerar. De som inte har den teoretiska kunskapen missar oftast målet helt.

Min psykolog hade ju helt klart försökt planera övningar som jag kunde genomföra min sämsta dag liggandes i sängen – men samtidigt varade samtalet över en timme utan hon kunde erbjuda ett ställe där jag kunde sitta eller ligga bekvämt. Att sedan också resor, väntan och krångliga kommunikationsvägar är saker jag som belastningskänslig i allra högsta grad påverkas negativt av verkar svårt att både förstå och ta hänsyn till.

Just detta med att dödtid och ställtid tar lika mycket energi eller ger lika mycket (eller ibland tom mer) belastningsrelaterade besvär som den planerade ”aktiviteten” verkar extra svårt för många att förstå. Dödtid är allmänt något som räknas som frustrerande och tråkigt medan ställtid framställs som positivt och viktigt.

”Dödtid är motsatsen till effektiv tid, dvs skillnaden mellan den totala tid som förflutit och den tid då det verkligen har hänt något. Tiden det tar från att man ger startsignal till någonting tills man ser tecken på att förloppet startat, exempelvis tiden det tar från att du trycker på hissknappen tills hissen startar.”

”Det mesta blir bättre gjort och därtill roligare om du först får den ställtid du behöver: tid att ställa i ordning, ställa till rätta, ställa av, ställa om. Också i ditt inre.”

För mig är inte dödtid bara tråkigt och stressande utan ofta extremt energikrävande eftersom det ofta handlar om statiska lägen för kroppen. Att sitta och vänta eller stå i kö är aktiviteter som är oerhört påfrestande för min kropp och att använda så mycket energi i väntan på den ”riktiga” aktiviteten är mycket frustrerande. Att få den ställtid jag behöver är viktigt, men det är inget som ger energi. Att planera för en aktivitet – ställa i ordning, ställa till rätta, ställa av och ställa om – kräver mycket och ibland så mycket att jag redan är i minus-läge då den verkliga aktiviteten väl startar.

När basala vardagsaktiviteter som att klä på sig, borsta tänderna och duscha inte bara kan göras oreflekterat och i farten – och när dödtid och ställtid är samma sak som högaktivitetstid – så behövs ett helt annat sätt att ta sig an sin dag och sin tid. För att behandling och rehabilitering ska ge något positivt i detta läge krävs en stor lyhördhet, medvetenhet och respekt från vårdgivaren och samtidigt en tydlig återkoppling från patienten. Det krävs också mod att göra saker på ett annorlunda sätt – och en tro på att patienter med denna problematik kan sin kropp och vet sitt bästa.
 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.