Om att leva med det som inte syns

Jag ska erkänna en sak.

Ibland är jag så grymt avundsjuk på människor som har en synlig sjukdom, skada eller funktionshinder. Jag är medveten om att det förmodligen låter helt sjukt – men den är minst lika kännbar och verklig som den avund jag kan känna mot de som till synes lever relativt komplikationsfria liv. Naturligtvis finns det en förklaring till varför jag känner såhär och jag ska göra mitt bästa för att du ska förstå.

Jag ser frisk ut och är på ytan välmående, jag har dessutom välsignats med en spenslig kropp som jag aldrig behövt jobba för att hålla smal. Lägg därtill att jag fortfarande räknas som relativt ung. Att jag trots detta lever varje dag med långvarig smärta och utmattning verkar väldigt svårt att förstå – både för närstående och de som ska ge mig vård. När jag dessutom hävdar att jag inte bara är lite lagom trött eller bara har lite ont här och var som ”alla har någon gång då och då” – utan att det dramatiskt påverkar min förmåga att klara av mina basala vardagsaktiviteter – ja, då verkar ekvationen vara ännu svårare att ta in.

På grund av mitt tillsynes opåverkade yttre upplever jag också att förväntningarna på mig för det mesta övertrumfar min förmåga. Det känns som att jag därför ständigt gör människor besvikna genom att inte kunna leva upp till det de tror om mig. Jag har förstått att många med synliga besvär får kämpa på det motsatta sättet för att överhuvudtaget bli betrodda att de är kapabla trots allt.

Min avund handlar inte om att jag önskar mig kampen om att vara kapabel – utan om att bli trodd och respekterad. Ett amputerat ben, en förlamad arm eller en skakande kropp är tydliga signaler om att något är annorlunda, men jag ser ut ”som vanligt” och måste förklara det som är annorlunda med mina ord. Mina ord bär bevisbördan – ord som kan tas emot som sanning eller förkastas som något jag hittar på eller överdriver. Som att det är mottagaren som faktiskt har makten och förmågan att avgöra hur jag verkligen mår.

Jag skulle gärna slippa använda orden, förklaringarna och argumenten – på det sättet att jag önskar att min smärta och utmattning vore lika konkret och sann som ett amputerat ben. Däri ligger avunden – i detta att mina besvär är så diffusa för andra att de inte ens direkt behöver ta hänsyn till att de finns. Konsekvenserna av att det osynliga måste förklaras för att existera, är att vissa verkar tro att det hänger på min vilja och att jag är mer kapabel än jag tror bara jag försöker. Något som om det används mot mig ger stora negativa konsekvenser för mitt mående. De som verkligen har förstått mig vet att jag gör mer än jag är kapabel till varje sekund av min tid och att min vilja och lust mäkta överstiger min förmåga.

I min avund och önskan – om tydliga fysiska bevis för en icke fullt fungerande kropp – ligger ingen värdering om vad som är lättare eller svårare att leva med för den enskilda personen. Efter att under halva mitt liv mött människor i mitt yrke med olika typer av hinder i vardagen, har jag att förstått att konsekvenserna av att leva med det som syns är lika svårt som att leva med det som inte syns.

Skillnaden ligger i hur min situation mottas av den jag möter.