– Vi är bjudna på kalas i helgen! 

Hjärtat sjunker i bröstet för jag vet att som jag mår just nu har jag inga marginaler för ett kalas. Jag har ju inte ens några marginaler för min egen familj, eller ens att sköta min egen hygien som jag vill för den delen. Jag vet att jag återigen behöver göra människor besvikna. Högt säger jag:

– Det kommer inte funka för mig, men ni kan ju åka. 
Jag vet att jag måste vara tydlig och prioritera mig själv för att kunna orka vara mamma och fru när de andra är hemma. Jag har bara gjort det jag måste. Men jag ser något slockna i hans blick och hela min själ svämmar över av sorg blandat med besvikelse och ilska. 
Vi har ett långt smärtsamt samtal den kvällen, min man och jag. Vi famlar i mörkret, försöker sätta fingret på vad det är som händer med oss i situationer som den här. Varför han blir så besviken varje gång jag inte kan följa med på stor-kalas till hans familj. Trots att han vet om mitt status här och nu. Trots att han vill träffa sin familj och att jag inte är den han umgås med i den stora massan på kalaset. Hur han som lever med mig varje dag och ser och vet att det inte är så ändå känner att det handlar om ovilja från mitt håll. Att han bara vill att vi som familj ska träffa hans familj – tillsammans. Hur han känner sej som han hamnar i kläm mitt emellan mig och sin familj. 
Hur jag känner att alla förväntar sig att jag ska vara med och blir besvikna över att jag inte kommer. Att de tror att det sitter i min vilja. Men att samtidigt ingen hör av sig till mig med den besvikelsen och att ingen heller är beredd att fråga mig hur jag mår och vad de kan göra för att göra det möjligt för mig att vara delaktig. Den outtalade misstron, förvåningen och frustrationen över att mina besvär aldrig går över. Känslan av att ingen annan behöver ändra på något utan det förutsätts att enda alternativet som finns är att jag kan välja på att vara med eller inte. Aktiviteten kommer i befintligt skick liksom – som den alltid varit utformad. Att jag ständigt känner att jag är det svarta fåret i en stor familj där ”alla-umgås-tillsammans-samtidigt-mentaliteten” är väldigt viktig. 
Men vi tar oss igenom samtalet helskinnade (och helsjälade) och landar någonstans på vägen i en förnyad insikt om att allt handlar om acceptans. Min acceptans över min egen situation jämfört med andras acceptans av min situation och hur den påverkar dem själva. 
Jag har tvingats att acceptera läget på ett annat sätt än de som står utanför eftersom jag lever med min kropp 24/7. Det går inte blunda utan jag måste hela tiden ta ställning till vad jag behöver och vill prioritera, ta beslut om som är värt att göra trots smärta och utmattning och vad som inte är det. Jag ser det som att om jag inte vill ge upp hela mitt liv har jag inget annat val än att acceptera läget! 
Min man står i två världar, han behöver både ha acceptans för hur min situation ser ut och hur hans egen situation påverkas av min. Jag upplever att han har bättre acceptans för hur jag faktiskt fungerar än hur hans eget liv förändrats – och att det är den bristen som avspeglas i ett samtal som det vi hade den kvällen. 
Acceptansen från andra verkar minska ju längre ifrån min vardag de finns. Ju mindre de ser av mina faktiska begränsningar och desto mindre de själva påverkas av dem – desto mindre behöver de ta in och acceptera att mitt liv ser ut som det gör. 

Vård och myndigheter förstår inte min situation på djupet och missar ofta verkligheten helt i sin föreställning om vad det är jag behöver leva med. Det gör det praktiskt omöjligt för dem veta vad det krävs för mig att acceptera min situation. Om de då omedvetet eller medvetet väljer att tolka min verklighet utifrån deras egen ser ut krockar världarna (aktivitetsnivån, förväntningarna och insikterna) något vansinnigt. Jag tvingas då försöka mer än jag har kapacitet till på grund av någon annans oacceptans av min situation. Detta tycker jag att de borde vara medvetna om och arbeta för att det inte ska ske, men så verkar inte vara fallet.


Jag upplever faktiskt att det är andra människors motvilja (och strutsmentalitet) att ta in den obehagliga sanningen om hur att mitt liv ser ut – och deras orealistiska förväntningar – som försvårar och fördröjer mina försök att leva mitt liv i acceptans här och nu – inte jag själv.

_________________________________________________________________________________
#människanbakom är en samling berättelser för att synliggöra människorna i sjukskrivningsstatistiken. De som ofta talas om men mindre ofta talas med. Dela gärna med dig av din berättelse i kommentarsfältet, i en egen blogg, på Twitter, Facebook, Instagram eller någon annanstans som passar dig.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.