När vård och myndigheter bestämmer agendan för min rehabilitering utan att fråga efter mina värderingar tvingas jag att använda min begränsade energi på ett sätt som kraftigt förminskar mina möjligheter att leva som jag vill. 


När handlingsutrymmet krymper är det svåra inte att fortsätta leva enligt mina värderingar. 

De finns där, grundmurade och genomtänkta. Jag vet hur jag vill vara och hur jag vill leva mitt liv. Jag vet att det viktiga inte är att jag presterar eller gör på ett visst sätt utan varför jag gör det. 

Det svåra är att jag hela tiden måste ändra formerna för hur jag omsätter värderingarna i praktiken. 

När vård och myndigheter pratar om att mina värderingar är viktiga – samtidigt som de agerar som att det är något som bara påverkar mig och mitt sätt att hantera min smärta i min ensamhet – är det i slutändan både jag själv och min familj som får bära konsekvenserna. 

Det känns så otroligt ytligt och oreflekterat när det som de själva säger – ska göra mitt liv värt att leva trots mina symtom – inte lyssnas på. Det verkar inte som att de förstår att deras icke-lyssnande ständigt tvingar mig in i en livsavgörande värderingskonflikt. 

Det verkar som att det inte är mina värderingar som är i fokus för utan att det istället är deras egna som är måttstocken. Om det vore mina värderingar som låg till grund borde det inte ständigt uppstå en konflikt.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.