Journalerna jag beställt har börjat samla sig på hög. Väljer att varken sträckläsa eller lusläsa utan bläddrar förstrött. Men det jag läser (och det jag upplever fattas) ger upphov till många tankar och frågor.
Hur ska någon kunna se en helhetsbild av min problematik när vården delar upp mig i smådelar och ingen lägger det stora pusslet? När jag delas upp efter symtom och det inte tas hänsyn till helheten. När utredningar som görs på ett ställe inte följs upp på ett annat och när olika yrkeskategorier gör sin del men ingen sätter samman allt till en helhet?
Det räcker inte med att specialister ställer frågor rörande sina specialistområdem om ingen ställer de övergripande frågorna. Om specialisterna endast belyser sitt eget område så syns ju inte det som hamnar emellan, det som ligger i skuggan. För sanningen ligger i betraktarens öga och vilken tolkningsmall den jag möter har.
En läkare måste exempelvis göra ett urval av vilka prover som ska tas och detta görs utifrån vilka symtom jag har. Om hen då bara ställer frågor ur ett speciellt perspektiv är sannolikheten stor att vissa saker missas. Lika stor som att när någon letar efter något specifikt lägger de större vikt vid det de finner som stämmer överens med det de letar efter än det som skiljer sig från det.
Jag är övertygad om att om en smärtläkare, stressläkare, psykiatriker och infektionsläkare alla skulle ställa frågor om smärta, stress, psykiska symtom och infektioner skulle både sättet att fråga på och sättet att tolka svaren skilja sig väldigt mycket åt.
Någon måste knyta ihop säcken, frågan är vem? Den ansvarsbördan kan inte ligga på patienten ensamt eftersom min trovärdighet inte räknas lika hög som personalens. Jag har berättat min sjukhistoria vid varje instans, och för många personer på varje ställe – ändå är det saker som jag upplever att de inte skrivit eller ens tagit in. Det saknas något, ett djup.
Är det möjligt att detta ”löser sig” med personcentrerad vård i högre grad? Eller hur blir det om varje specialistavdelning jobbar personcentrerat, löser det problemet med helhetsseendet, eller blir bilden fortfarande lika splittrad?
Kommer det fortfarande bygga på att jag som patient berättar och någon annan tolkar och dokumenterar?
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Min erfarenhet av problemet är att när jag hittade läkare som FK respekterade ( Psykiatri) och som litar på vad jag berättar om hur jag har det, så blev det lättare att få förståelse och att få vara ifred för ideliga möten, åtgärder osv. Hur det blir i fortsättningen vet jag inget om, men fick idag veta att jag är uppsatt på läkarbesök i december, som avtalat i somras ,när jag ville ha sex månaders sjukskrivning för maximal lugn och ro. Jag har ramlat mellan stolarna flera gånger eftersom jag haft flera olika läkare som slutat, suck. Jag håller på och samlar fakta och erfarenheter till det besöket och möte med FK och jag tror inte att någon annan än jag kan göra det, hur skönt det än vore.Så karusellen snurrar vidare…kram Sofia
GillaGilla
Hej. Undrar om du gjort någon TMU utredning?
GillaGilla
Det är just detta jag menar, att det idag krävs att du träffar rätt person med rätt kunskap och inställning. Och att massor av saker faller mellan stolarna vid byte av person och att person två kan gå rakt emot det person ett förespråkat – det är inte okej nånstans. Håller tummarna att du får behålla din läkarkontakt o att besöket går bra! Kram
GillaGilla
Ja det har jag. Ett av tillfällena jag tänkte på när jag skrev texten. Fyra yrkeskategorier gjorde ordentliga kartläggningar med olika fokus. Men ingen la ihop dem och vilka konsekvenser totalen får för mej.
GillaGilla
Ledsen att behöva säga detta,men du har redan träffat personen du frågar efter.En person med helhetsbilden av ditt mående är Du själv. De personer som själva delar din erfarenhet i måendet tvivlar inte på ett ord i vad du skriver.Smärtsamt.Vad vårdpersonal och andra yrkeskunniga personer tycker och tror,förändrar inte din bild av självinsikt,men det är självklart frustrerande.Hur mycket man än förklarar och står i så kan inte den som inte varit där ta in vad man säger.Var bara rädd om dig.
GillaGilla
Hej Fia!Jo, jag vet att jag har hela bilden, hade jag inte sett det hade jag inte varit hälften so frustrerad som nu. Jag vet att det inte går att ta in till fullo förrän man varit där själv – MEN jag vet också att som vårdpersonal (oavesett yrkeskategori) kan mna göra ett riktigt gott jobb utan egna erfarenheter. Att få en överblick över en patiens sjukhistoria kräver inte heller egenupplevda erfarenheter – det kräver en organisation och dokumentation och en tilltro till patientens egenupplevda berättelse.
GillaGilla
Vad ledsen jag blir. Allt kanske handlar om den goda viljan då.
GillaGilla
Nja, det är bra med den goda viljan, det hade varit ännu bättre att öka kunskapen om hur det är att vara patient och leva med olika typer av diagnoser – o för att få en förståelse för hur organisation o dokumentation behöver utvecklad och samordnas!
GillaGilla