…min fungerar inte som jag vill och behöver!
Jag har lite svårt med det här att jag tvingas begränsa mig själv så mycket. Ofta känner jag att jag tvingas till ett halvt liv i onödan eftersom min vilja, lust och längtan är intakt. Exempelvis har jag en massa lingon och blåbär i frysen som jag vill koka sylt och baka på. Jag vet vad jag vill göra och hur men orken att genomföra alla delar finns inte. Skulle jag ändå pressa mig att göra det skulle det få konsekvenser i dagar eller veckor efteråt.
Visst kan jag be min man göra det, men han har inte intresset. Därför känns det inte kul att be honom för när inte det egna intresset finns förvandlas det till ett måste och en belastning istället för något roligt. Det blir tillräcklig obalans i relationen ändå för jag måste ju be om hjälp med alla måsten också.
Det känns som att allt det där andra – det lustfyllda och roliga – alltid rinner ut i sanden. Allt utöver det basala blir till lyx och sånt som går att hoppa över och välja bort. Men sanningen är att livet blir ganska torftigt utan den där extra kryddan, det som skapar glädje.
Det känns som att eftersom min motorik fungerar och jag ”bara” har smärta och utmattningssymtom så förväntas jag bara begränsa mig och anpassa mig. Eller strunta i konsekvenserna och bita ihop och göra. Om jag däremot hade haft en motorik som begränsat mig i lika stor utsträckning hade jag kanske varit berättigad till någon form av assistans eller hjälp? Någon som hade kunnat vara mitt förlängda jag, som hade gjort det som jag velat utifrån min vilja, lust och längtan? Som hade kunnat baka den där mjuka pepparkakan med lingon tillsammans med mig och jag hade kunnat vara delaktig på mina villkor?
Någon assistans vis LSS antar jag att jag inte är berättigad till, och bedömningarna idag är extremt hårda. Jag kan klä på mig själv, föra maten till munnen och sköta min hygien – även att det innebär att jag ständigt måste begränsa mig. Men allt det där andra då? Finns det något annat stöd än hemtjänst att få? Hemtjänstens stress och ”göra-åt” istället för ”göra-tillsammans-med” vill jag helst slippa. Jag är inte ute efter omvårdnad utan ökad delaktighet och tillgänglighet.
Boendestöd finns ju menär till för människor med psykisk nedsättning. Vet inte om utmattning ens räknas dit trots att det är en psykiatrisk diagnos? För mig är ju framför allt fysisk belastning som begränsar och i sin tur ger ökad utmattning? Jag behöver inget psykiskt/motiverande stöd för att komma ut, hjälp med struktur eller att komma igång. Jag behöver praktisk hjälp så att jag kan hushålla med och kunna vara delaktig trots den begränsade energin. Som det är nu är jag totalt beroende av min man!
Att allt är så himla uppdelat på fysiskt och psykiskt stör mig.
Kan inte någon se till hela mig?
Om jag nu skulle ha ME är ju det dessutom en neurologisk sjukdom som kännetecknas av en extrem fysisk och mental utmattning. Vem kan jag få hjälp av då?
Jag känner mig vilsen? Vet du?
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Vilket gripande inlägg. Kan till fullo förstå det behov av hjälp du önskar, fint formulerat. Dock tror jag tyvärr inte att den form av hjälp finns i samhället än…
GillaGilla
Du har helt rätt, idag finns det inget praktiskt stöd för ME patienter som delar din erfarenhet och problematik. Alla är beroende av sina anhöriga, i större eller mindre utsträckning. En del som är sängbundna får hemtjänst men då handlar det ju om att någon gör allt åt en. Tyvärr, har personer med ME hamnat helt och hållet mellan alla stolar som idag finns. Därför måste det till nya stolar, nya sätt att tänka och ny kunskap…Patient- och anhörigföreningen RME jobbar för fullt för att nå ut till alla landsting. För att få till en förändring. De har lyckats väldigt bra i Stockholms läns landsting men inte kommit så långt i andra. Det behövs helt enkelt fler personer som kan engagera sig inom varje respektive landsting. Där jag bor har vi ingen lokalförening, ingen påverkansgrupp. Jag kommer nu vara med att starta upp en sådan grupp så att budskapet till all slags vårdpersonal och beslutsfattare når fram. Kanske finns det en sådan grupp på gång även där du bor? Personer nära dig som försöker jobba för en förändring, för ökat stöd. Så, en dag kanske… I Norge har man nu vid en ME klinik anställt en ME patient. Man har insett att den kunskap och erfarenhet som patienterna själva har är av så stor vikt att de vill ha den med i sin dagliga verksamhet. Fantastiskt! Tala om lyhörda! 🙂 Jag delar din frustration och sorg över att dina intressen och glädjeämnen måste gå via någon annan. Som inte har samma intressen och som egentligen inte orkar mer. Det är en svår sits som jag inte har någon lösning på. Annat än att försöka prata om allt sånt och att fortsätta strävan för att bli bättre… En segdragen lösning utan svar på om det kommer ske eller inte… Kram!
GillaGilla
Ja tycker definitivt att du ska kolla upp reglerna för boendestöd om du orkar. Det verkar ju vara perfekt för dig! Hoppas det löser sig.
GillaGilla
Jag försökte med just boendestöd, men fick avslag med att jag inte har psykisk funktionsnedsättning. Hemtjänst kan jag få. Men jag vill inte ha hemtjänst! Jag vill också ha ”med”tjänst!Nej jag behöver heller inte psykisk pushning, utan sällskap! Samt avlastning!Men nej, man är hårdkategoriserad i fack.Medan sjukvården hänvisar mig till psykiatrin, som direkt ut frågar vad jag gör där?
GillaGilla
Tack snälla!
GillaGilla
Tack min vän! Jag tänker att det är fler än vi som hamnar mellan stolarna – alla de som har en fysisk sjukdom/skada som ger kognitiva besvär, andra som har ”fysiska orsaker” till fatigue – personer med långvarig utmattning, smärta, ME, MS, EDS/HMS, demenssjukdomar, hjärnskador på grund av olycka, som INTE uppfyller kriterierna för LSS-assistans. Ingenting borde utgå från diagnos utan allt skulle handla om konsekvenser i vardagen – och sen skulle begreppet assistans behöva utvidgas alternativt att boendestöd inte bara skulle gälla psykiatriska funktionshinder. Jag hoppas på att orkar vara med att fajtas för detta framöver- oavsett om jag får en ME-diagnos eller inte. kram
GillaGilla
Vi får se hur det blir längre fram, just nu finns inte utrymme för nya personer i mitt vårdkaos.
GillaGilla
Precis det jag misstänkte – vad har du för diagnos?Kram!
GillaGilla
Och WOW för att hhha anställt en ME-sjuk på en ME-avdelning – så rätt!!
GillaGilla
Absolut är det så! Den vård och det stöd som ges bör ju vara utifrån personens individuella behov. Tyvärr, är det likadant i skolans värld. En elev som behöver särskilt stöd har mycket lättare att få det om det finns en diagnos på papperet. Väldigt ledsamt när det är många fler som behöver särskilt stöd än som har tydliga eller tidiga diagnoser. Sedan tror jag olika landsting gör olika. I vårt landsting får exempelvis personer med MS LSS-assistans, hur det är med de övriga grupperna du nämnde vet jag inte. Så det verkar vara något som dels kan vara föränderligt (till det bättre tänker jag) och något man kan ta upp med det egna landstinget. En bra sak för dig att fajtas för framöver när krafterna finns!! Heja dig!
GillaGilla
För att få assistans behöver man först och främst tillhöra någon av personkretsarna. Personkrets tre beskrivs som följer:”Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.”Denna skulle kunna tolkas som att de olika besvär jag nämnde skulle falla inom ramen för detta – såväl MS som ME. Problemet är väl snarare då att ME ofta inte räknas som en giltig diagnos? Men för att sen få assistans tillkommer ytterligare kriterier att uppfylla, även om man räknas in i personkretsen:”Det finns fem grundläggande behov som berättigar till personlig assistans är:-Hjälp med personlig hygien-Måltider-Att klä av- och på sig-Att kommunicera med andra-Annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindradeFör att få assistansersättning från Försäkringskassan ska du behöva hjälp med mer än 20 timmar per vecka med grundläggande behov. Om du bedöms ha 20 timmar eller mer beviljas du assistansersättning och prövas därefter även för andra personliga behov vilket kan vara fritidsaktiviteter/träning, umgås med släkt och vänner, utföra ett arbete, utöva föräldraansvar, hushållsarbete, vara delaktig i samhället och så vidare.”Så för att jag skulle kunna få hjälp med det jag behöver skulle jag behövt vara ännu sämre. Men många ME-sjuka borde kunna få assistans utifrån oavstående kriterier.
GillaGilla
Citaten kommer härifrån:http://assistanskoll.se/Om-personlig-assistans.html
GillaGilla
Har tyvärr inga svar att ge dig, men känner såväl igen mig. När större delen av ens energi går åt till de basala behoven och hushållsarbete finns det inte mycket kvar till sånt som är roligt. En tanke som slog mig är om det kan finnas någon ideell organisation med ”stödpersoner” eller liknande (ungefär som det finns ”låna en storasyster/storebror”)?Hade vi bott grannar kunde vi ha försökt hjälpas åt med den där kakan, det låter gott! :)Kram
GillaGilla
Nu borde jag kanske inte skriva det här,men hur ser egentligen vården ut i dag?Någon med tumörer i huvudet stora som körsbär vårdas av sin 80-åriga gamla mamma i hemmet,och kan inte själv ta sig till toaletten.Hemtjänst beviljar en rullstolsbunden hjälp att duscha en gång i månaden.Hur många exempel som helst.Varför kan vi inte se det? Alla sjuka har heller inte anhöriga i livet,men de välbärgade har råd till både rut och rot,de fattiga ingenting.Nej,ingen kan låna ut sin kropp utan betalning.Man har den kropp man har.Visst är det sorgligt,och förlåt om tonen blev hård.
GillaGilla
Jag har ju jobbat som både LSS handläggare och biståndshandläggare inom socialpsykiatrin och hemtjänst och det jag skulle säga passar bäst för dig är nog hemtjänst. De ska inte bara göra åt, utan man skall själv utföra utifrån sina egna resurser. Hemtjänsten ska jobba rehabiliterande. Kram Linda
GillaGilla
Väntjänst?
GillaGilla
Jag har alltså ME.
GillaGilla
Å, det hade både varit mysigt och gott med lite grannsamverkan och pepparkaka. Ideella organisationer är värt att kolla upp. Kram!!
GillaGilla
Ingen fara, jag förstår vad du säger – och jag undrar själv varför det ser ut som det gör i vårt samhälle idag.
GillaGilla
Tack Linda!Jo, jag vet att hemtjänsten ska arbeta rehabiliterande, och göra med och inte åt, tyvärr har jag väl sett för mycket i mitt jobb i hur verkligheten ofta är med tidsbrist och bristande kompetens på rehabilitering…Ska i alla fall försöka ta tag i detta på något sätt, snart, om jag orkar…när jag orkar. kram
GillaGilla
Ja, det är ett bra alternativ. Tyvärr arbetar mina vänner på dagtid, och på kvälls- och helgtid har jag ”nog” med att ”överleva” som fru och mamma. Typ.
GillaGilla
Var det du som skrev här ovanför att du sökt boendestöd…? Det är märkligt ändå, varför ska en person med fysisk sjukdom och psykisk sjukdom hjälpas på olika sätt och av olika personer när konsekvenserna av sjukdomarna kan bli desamma i vardagen? Allt borde vara boendestöd – det borde vara samma organisation och samma personal – mycket lättare att tillgodose hela människan då!
GillaGilla
Jo det var jag.Tack alltid för din klokskap! Jo för jag behöver en boendestödjare, inte för att pushas på utan som sällskap, ett alternativ till en hemtjänst jag faktiskt inte har råd med sedan de ändrade kostnadstabellen tex. Medan boendsestödjare kan vara kostnadsfritt eller mot en mindre summa.Det är synd att inte Samhalls ledsagare har den befogenheten. Det hade varit guld värt.Gratis är de också.
GillaGilla
Jag menade inte de personliga vännerna,dom ska man helst ha så kul tillsammans med om det går,och helst umgås med som vanligt trots bristande ork m.m.Det jag menade var organisationen väntjänst.
GillaGilla
Alltså varför ska det vara skillnad på kostnad om någon har hemtjänst jämfört med boendestöd – om den enda skillnaden handlar om fysiskt eller psykiskt funktionshinder. Det blir bara galnare och galnare. Kanske du kan få kontaktperson? Finns inte där jag bor längre men på andra ställen finns det tror jag?
GillaGilla
🙂 tack, det ska jag kolla upp, har aldrig hört talas om den organisationen!
GillaGilla