Idag gråter jag för alla gånger jag blivit bemött med misstro och arrogans. Som mindre vetande och otillräknelig. Som mindre värd.
I vården.
Idag gråter jag över de sår det skapat, förtroendet som är söndertrasat och rädslan för att bli överkörd på samma sätt igen. Över att jag gång på gång blivit sämre istället för förbättrad som förväntat. Över förvåningen.
Och över den ständigt uteblivna ursäkten för missbedömningen.
Motviljan mot de som finns där för att hjälpa är vid det här laget så stark att jag bara skulle vilja strunta i att gå dit. Trots att det egentligen inte är något fel på de personer jag möter just nu. Det är det otillgängliga systemet, beroendet och de smärtsamma minnena i kombination som får mig att slå bakut.
Som får mig att känna att jag måste skydda mig.
Att bli skadad av det som ska bota, ledsen av det som ska trösta och beroende av det som ska göra mig fri.
Vad gör det egentligen med en människa?
På djupet?
Det känns som att det förväntas av mig att svälja, gå vidare och börja om. Helt på egen hand. Som att ingenting hänt. Som att ingenting krävs av någon annan än mig. Som att ingen annan än jag har ansvar för det som hänt. Som att jag måste förlåta och godta alla misstag. Som att ingen kan hjälpa det som hänt.
För att jag inte protesterat tillräckligt innan det hände, eller nåt. Samtidigt som ju mer jag protesterar desto mer ligger det mig i fatet. Typ.
Varför är inte en patients ord värda att lyssna på? Värda att ta på allvar?
Värda att bromsa för?
Varför har min ovilja inför en krävande behandling enbart tolkats som flykt men aldrig som insikt i omfattningen av mitt eget tillstånd?
Måste en patient alltid ha mindre insikt och kunskap än en behandlare? Per definition? Måste en behandlare alltid vara en överstående auktoritet? Som behandlar en mindre vetande? En mindre vetande som alltid drar nytta av situationen, som inte försöker tillräckligt och som försöker mygla till sig något som den inte har rätt till?
Som patient kläs du av alla dina erfarenheter och upplevelser från det verkliga livet. Din utbildning och dina meriter raderas.
Du är inte (längre) fullt ut människa.
Du är inte ens expert på dina egna symtom, på det som inte fungerar i din knopp eller kropp. Du måste fullt ut överlämna dig i någon annans våld. Jag menar vård.
Den utsattheten gör dig extra sårbar.
Att gång på gång i den utsattheten bli trampad på och utsatt för bristande tillgänglighet och kränkande bemötande.
Vad gör det egentligen med en människa?
På djupet?
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
DU HAR RÄTT Malin och DE HAR FEL och jag blir FRUKTANSVÄRT ARG över sakernas tillstånd. Du har mer koll än nån läkare jag träffat i de här sakerna.KÄMPA syrran! kram Sofia
GillaGilla
I en av mina dikter finns orden: ”Är din okunskap av högre rang än min dagliga erfarenhet?” Det är ju det så många möts av, allt för många. Den brist på tillit till en själv som människa och som patient blir ett djupt sår. Framför allt när den tillitsbristen leder till vårdbehandling som i sig skadar en fysiskt. Det gör mycket med en människa. Fysiska och känslomässiga sår som ingen vet om och när de kan läka. Särskilt inte när ingen ber om förlåtelse för kunskapen och insikten om vad de gjort saknas…
GillaGilla
Oj,vad jag känner igen det du skriver. Det är nästan som du skriver att det är upp till oss som patienter att protestera före. Så har jag gjort med FK,som svårt sjuk i ME och som inte kan lämna hemmet så har jag motsatt mig TMUutredning för att jag skulle bli så oerhört mucket försämrad och riskera permanenta försämringar.Förklarat på ett mycket tydligt sätt,skriftligt, vad det skulle innebära i förlorade funktioner och reducerad livskvalité om jag utsätts för något som min kropp inte klarar av. Vet ej vad som kommer att beslutas i ärendet,mer än att inga pengar i världen är värt att bli än mer rörelsehindrad/funktionsnedsatt eller behöva mer insatser av samhället som jag redan nu ändå fått slåss för.Tack för en läsvärd blogg.
GillaGilla
Har varit på ett avstämningsmöte igen med läkare och Fk,och bröt ihop fullständigt.Ingen lyssnade.Vem,undrar jag,ska avbryta ett sådant möte som leder till kollaps? De fortsatte att tala över huvudet på mig.Jag är inte mig själv sen dess.Vet du vems ansvar det är?
GillaGilla
TACK! Sofia! Jag hoppas att jag någon gång blir lyssnad på som en jämlike utav de som har makt att förändra. För så länge jag är sjuk är det enda jag kan göra att skriva och hoppas att någon lyssnar. Kram
GillaGilla
Tack! Exakt så rang mot erfarenhet. Brist på tillit och krav på tillit. Behov av rätt vård – får fel vård men ingen ursäkt. Så lessen att vi är där båda två…Kram
GillaGilla
Hej och tack för att du delar med dej – hoppas att de verkligen förstår att ”vi provar” kan vara lika med permanent försämring i värsta fall. Önskar så att kunskapen skulle öka – att vi sjuka fick slippa ta fajten. Att vi fick fokusera på att ”pejsa” oss genom livet. Tack och stor kram!
GillaGilla
Det gör ont i mej att läsa! Ja, du vem ska avbryta. Att läkaren och FK-handläggaren drev dej över kanten och sedan fortsatte trots kollaps – DE borde avbrytit. Du har alltid rätt att ha någon med dig på ett avstämningsmöte, tex facklig representant eller någon anhörig. Kan du kolla med patientnämnden? eller har någon som kan kolla åt dej? Det är inte ok att de talar över ditt huvud! Önskar att någon kunde ryta i å dina vägnar!Stor kram!
GillaGilla