Livet pågår utanför mitt fönster

Det har varit en jobbig start på året. En jobbig månad. Jag känner mig sliten, ensam och isolerad.

Femårsdagen för min sjukskrivning närmar sig. Det får mig att tänka tillbaka. Jag ser det på hur solen kryper närmare och närmare altanen. Minns hur jag satt där med mitt te och min bulle i solen och försökte njuta av ensamheten och lugnet. Allt jag kände var ett kraftigt illamående och att mina ben och armar var som kokt spagetti. Det var innan jag förstod hur min kropp slog bakut av den raska morgonpromenaden efter lämningen på dagis.

Aldrig kunde jag tänka mig att den här tiden skulle bli så svår. Ett sådant eldprov i tålamod och självkontroll. Så mycket tid i ensamhet och så lite liv.

Jag sörjer. Gråter. Vill ha mitt liv tillbaka.

Det är inte aktiviteterna i sig själv jag saknar. Men att kunna leva utan att alltid behöva välja bort. Naturligtvis måste alla människor välja bort, men tänk att slippa fundera på hur mycket energi som går åt till att borsta tänder, tvätta sig, duscha eller klä på sig! Tänk att kunna göra allt i en följd, kunna skynda sig – och samtidigt vara på väg till något annat. Lite lagom nonchalant sådär.

Jag saknar spontaniteten. Att kunna säga; ”Visst jag kommer”. Ta bilen och åka själv och handla. Bjuda på överraskningar. Vara självständig och oberoende. Vara jämlik.

Jag önskar att kostnaden för sociala aktiviteter skulle vara mindre. Saknar att prata, diskutera och fundera. Vara kreativ tillsammans med vänner. Packa matsäck och upptäcka skogen. Inte behöva fundera på priset.

Mitt liv just nu handlar om att få till en bra nattsömn, sköta min hygien, klä på mig, få till mat att äta, äta, umgås lite med mitt barn på eftermiddagen – trösta, pejsa och peppa – leka om det går att pressa ur en sista droppe energi. Allt med en miljon pauser emellan. Det går långsamt och allting tar en evighet. Utöver basala ADL-aktiviteter och att vara förälder skriver jag lite, tittar på någon serie, chattar ibland med någon vän eller twittrar. Mycket sällan kommer jag mig utanför dörren. Just nu har jag så lite energi att det kostar för mycket. Så till och med fotandet har fått stryka på foten mer än jag vill. Min livlina.

Livet passerar utanför mitt fönster och jag är inte en deltagare utan en iakttagare. Ibland känns det som att min familj kommer hem och hälsar på mig emellanåt, men att de lever sitt liv huvudsakligen utan mig. Det gör mig ledsen. Jag vill vara delaktig.

Jag vet att många av er tycker att jag är stark. Men jag känner mig inte stark överhuvudtaget. Liten, bräcklig och så oändligt skör. Trots att jag inte vill något annat än att vara stark och stöttande, känner jag mig bara svag och behövande.

Och ensam.