Jag brukar säga och skriva att det går att leva ett bra liv trots en mycket begränsad energinivå. Ett liv med värde.
Och det gör det. 
Livet är dock mycket annorlunda jämfört med det liv jag levde förut. Och jämfört med hur andra runt mig lever. 
Det gör att våra liv kan krocka ganska hårt. 
Jag behöver vara superfyrkantig men samtidigt superflexibel. Behöver planera noga men på samma gång vara redo att fånga ögonblicket och göra saker på studs. 
Korta stunder i taget.
Det krävs också en hel del uppoffringar. Saker jag måste skala bort, avgränsa och säga nej till. Väldigt mycket och väldigt ofta. 
Jag lever hårdgallrat.
För att inte gå under av sorg över allt jag måste avstå – allt energin inte räcker till – lever jag här och nu. I min lilla bubbla av det energin faktiskt räcker till. 
Inte mer, men inte heller mindre.
Jag försöker att inte tänka så mycket på det andra livet. Det jag saknar. De jag inte orkar träffa. Tänker att det får jag ta sen. Senare. 
Men så ibland händer saker som gör att bubblan spricker. Som får mig att inse vad jag går miste om. Att vissa saker inte går att få tillbaka. Att människor faktiskt dör och kommer inte finnas kvar senare. 
Då blir det tydligt att jag hela tiden tvingas göra val mot min vilja. För att orka med att leva i det lilla måste välja bort, och jag kan inte välja annorlunda. För jag har inget val. 
Det får inte plats mer. 
Men när en människa jag tycker om, men inte haft plats för de senaste åren, dör. Ja, då gör det ont. Förbannat ont. På mer än ett sätt. 
Det är inte bara chocken och sorgen över det liv som släckts för tidigt. Utan även smärtan över att inte ha orkat vara nära. Skulden över att ha måstat välja bort. Behövt säga nej. Och nu aldrig mer ha möjligheten att säga ja. 
Att det inte längre finns något senare. 
Skulden över mitt begränsade liv som inte rimmar med det jag vill. Och undran över hur många fler som obönhörligt kommer att försvinna innan min hälsa tillåter att det sociala tar större plats i mitt liv igen. Om det någonsin kommer kunna göra det. 
Hur många fler dop, firanden, bröllop och begravningar som kommer passera utan att jag har utrymme att vara närvarande? Hur många stunder av vardagsgemenskap?
Det skrämmer mig. 
För börjar jag rusa på och försöka vara närvarande mer än jag har energi till, då blir möjligheterna bli mindre. Utrymmet kommer krympa. Mötena bli ännu färre. 
Så jag kan inget annat göra än att krypa in i min bubbla. Låta tiden gå. Vara superstrukturerad och superflexibel på samma gång. Inrutad och isolerad. 
Krypa fram i min snigelfart.

Har inget annat val.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.