Som vanligt när ett avstämningsmöte med Försäkringskassan närmar sig, smyger sig vissa tankar och känslor på. Det handlar om att jag återigen kommer behöva sitta där och säga att jag  f o r t f a r a n d e  inte mår bättre. Att se frustrationen i handläggarens ögon över att tillfriskningskurvan inte pekar åt rätt håll. Känna de orimliga förväntningarna och riktigt kunna ta på tankarna om att jag varken försökt eller gjort tillräckligt. Som att smärtan och utmattningen är något jag kan prestera mig ur. 

Och behöva känna skammen det framkallar. 

Och sedan kommer samtalet automatiskt fortsätta med vad vi nu ska  g ö r a  för att jag ska må bättre. För det som jag gör idag räcker uppenbarligen inte. Min smärta och utmattning är ju fortfarande kvar. Och jag får känna att jag inte duger. 

Igen.

Det känns som att jag är fast i en karusell som aldrig slutar snurra. Som bara skapar yrsel och illamående. Det är inte roligt längre. 

Förresten, det har aldrig varit kul.

När ska ni förstå att alla diagnoser inte går inte att prestera sig ur? (Finns det förresten någon diagnos det fungerar med?) Du kan varken säga nej till cancer, ME eller diabetes, det är liksom inte riktigt så det fungerar. Det är något som drabbar dig!

Förutsättningslöst. 

När ska ni förstå att något som är medfött – som autism, EDS eller dysmeli – medför konsekvenser resten av livet och inte är något som växer bort? Som förvisso kan ge mindre konsekvenser i ett mer tillgängligt samhälle, men som för den skull inte upphör att existera?

När ska ni förstå, att även om utmattningssyndrom och långvarig belastningsrelaterad smärta till viss del går att förebygga, så är det inget som varken går att välja bort eller tacka nej till när du väl är i det? Att vissa får leva resten av sina liv med begränsningarna men att det varken beror på att de presterat för dåligt eller önskat för lite? 
Jag kan fortsätta min upprapning hur länge som helst, men jag hoppas och tror att ni förstått min poäng – att individens prestation varken läker sjukdom eller minskar funktionsnedsättningar! 

Det är så mycket som är skevt i samhällets syn på oss som inte följer normen, och jag undrar hur i all världen vi ska kunna förändra det. 

Jag undrar hur jag ska få dig att förstå? 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.