Ibland Ofta tycker jag att människor som inte lever i min kropp har en tendens att fokusera på fel saker. Att fastna i oväsentligher. 


Det kan bli så enormt fel, och det blir så tydligt att de inte till fullo förstår. 


Som när handläggaren pressade på om anledningen att behandlingen inte genomförts i den omfattning och på det sätt _hon_ förväntat sig. Då hamnade fokus på antalet tillfällen vi setts och på vilket sätt samtalen genomförts, istället för på innehåll, resultat och kontinuitet som jag anser säger mycket mer om den behandling som gjorts varit lyckad. Att jag och min psykolog har regelbundna samtal _tack vare_ att hon gjort ett avsteg från Hälsocentralens rutiner och accepterar telefonsamtal borde lyftas fram, och vad detta gett för resultat jämfört när vi la krut på att ses på mottagningen. 

För vad är _egentligen_ är viktigast? Att öka antalet gånger hos behandlare eller öka mina möjligheter att genomföra den behandling jag behöver? Är det ens nödvändigtvis samma sak? Eller går det att tänka outside the box? 

När anledningen till de få behandlingstillfällena diskuterades låg fokus på situationen med mitt barn, istället för det faktum att det är mitt begränsade aktivitetsomfång som gör att allt inte får plats samtidigt. Jag KAN inte vara närvarande vid vårdkontakter med mitt barn samtidigt som jag har egna behandlingstillfällen för DET FÅR INTE PLATS på samma gång. Även om jag har TID på papperet så finns inget energiutrymme!

Det går inte att tänka, att om jag inte haft ett barn med behov av extra stöd så hade situationen varit annorlunda, för det vet vi inte och det är inte heller relevant. Situationen är som den är. Vår familjesituation är inte extrem, även om det är många gånger är jättetufft. Men oavsett menar jag att detta är att fokusera på fel sak. 

För om jag varit ensamstående, med samma mående som nu hade det varit andra saker som tagit plats och kanske omöjliggjort behandling i tätare takt. Saker som jag idag inte gör alls på grund av att det tar för mycket energi, och som min man hjälper mig med. Saker som ligger utanför mitt aktivitetsomfång oavsett situationen med mitt barn.

Jag kan inte ens föreställa mig hur jag skulle må om jag jag bodde ensam och tvingats handla min egen mat, laga alla mål mat själv, ta mig fram genom att åka buss eller köra bil, städa min lägenhet, kanske behöva tvätta i tvättstugan på gården, släpa tvättkorg fram och tillbaka samt hänga och vika tvätt. Jag mår illa av bara tanken.

Men det är det ingen annan som ens reflekterar över. Utan nu ska vi vänta på att det blir mer ”stabilt” med barnet så att jag får utrymme att göra mer behandling! 

Jag hade velat att diskussionerna på mötet handlade om vad det är vi kan förvänta oss med de förutsättningar som är nu. Vad är målet? Vad vill vi ska hända? Är det realistiskt att tro att det händer under den här tidsperioden? Någonsin? Hur mäter vi att det verkligen hänt? 

Ett mätbart mål behöver inte handla om att öka en individs prestation, det kan handla om att planera vård så antalet krascher minskar. Ett realistiskt mål kan handla om att skapa möjlighet till kontinuitet genom att hitta ett lagom tidsintervall mellan träffar eller behandling. 

Min yrkeserfarenhet säger mig att det är nödvändigt och helt avgörande att prata öppet om vad som är målet och vart vi vill komma! Annars kan vi sitta tysta och ”överens” trots att vi egentligen har helt olika agendor. 

Men det kan inte ligga på mig som patient att driva dessa frågor – varken om rätt fokus eller mål. Det är någon annans ansvar. För jag har nog med att bara existera.

När handläggaren avslutar mötet med att säga ”Då hoppas vi det händer nåt till nästa gång”. 

Då vill jag bara hoppa upp och skrika ”Vad är det du förväntar dig ska hända???” 

Men i det läget är mötet redan slut och alla är påväg därifrån…


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.