Under hela den tid jag har varit sjuk har jag känt mig fel. Mina symtom har aldrig passat in fullt ut någonstans vilket har fått till följd att ingen heller sett till helheten. Det som inte passat in har utelämnats. Vad som utelämnats har växlat beroende på vem som bedömt mig. Men vissa saker har aldrig passat in. 
Även de symtom som passat in i mallen har stuckit ut, för att de varit för starka eller för mycket. Mina reaktioner på behandling har alltid varit fel och varken mediciner eller rehabilitering har fungerat som det var tänkt. Mina (icke) resultat har skapat förvåning. Och frustration. 
Inte bara hos mig själv. 
Det är så tröttsamt att vara den de först tror att de begriper sig på, men som de senare inser är mer komplex än de kunnat ana. Både på grund av att jag efter hand blivit så mycket sämre men också på grund av att hela tiden få känna av den andres frustration över felsvaren min kropp levererar. Att få höra att jag borde blivit bättre. Att behandlingen varit rätt men att min kropp reagerar fel.
Det får mig att känna mig orelaterbar.
Jag har inga problem med att vara den udda, i relationen till mig själv. Det kan jag leva med. Att andra har problem med att jag inte följer normen är jobbigare. För trots att det påverkar mig, kan jag inte göra något åt det. Och så länge jag behöver ha med sjukvården att göra kommer det ställa till bekymmer. 
Jag längtar efter att vara begriplig. Efter att passa in i en förklaringsmodell. Som tar med hela mig och anger orsaken till varför jag mår som jag mår. Som gör mina symtom och min kropps reaktioner rimliga. Som gör att andra lugnar ner sig och slappnar av. Det handlar egentligen inte om ett behov av att få höra till, eller om gemenskap.

Utan om att få känna att jag är rätt.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.