Jag har fått höra av min psykolog att jag, trots mina kognitiva besvär och minnesproblem, har ovanligt bra koll på det vi jobbar med och att jag glömmer det vi kommer överens om i mindre utsträckning än hon är van vid.
Det finns säkert mer än en förklaring, men jag tror att det är en kombination av plikttrogenhet och att jag utnyttjar min yrkeserfarenhet. Jag har arbetat som arbetsterapeut med både utredning och rehabilitering av olika typer av hjärnskador, där kognitiva problem var en väldigt vanlig konsekvens.
Därför visste jag redan att struktur och ordning är viktigt när hjärnan är rörig. Så när jag själv började uppleva det mina patienter hade berättat om var jag väldigt snabb på att börja använda de hjälpmedel och strategier jag tidigare använt i mitt jobb.
Att vara systematiskt lagd i grunden underlättar helt klart, men som det är nu klarar jag mej inte utan hjälpmedel. Tidigare kunde jag hålla en mängd information i huvudet och allt låg på sin plats. Jag hade tex full koll även om jag hade stökigt på skrivbordet. För var sak hade sin plats inuti mitt huvud.
Nu behöver jag, och är helt beroende av en tydlig yttre struktur och ordning, för att ha en chans att skapa ordning i mitt huvud. Eftersom jag är systematiskt lagd klarar jag fortfarande av att hitta den yttre strukturen, men det som är i oordning tar väldigt mycket mer energi nu. Om det är rörigt utanför mitt huvud blir det totalt kaos i min hjärna.
Det är som att jag tappat facken och ramarna som jag tidigare använt för att sortera sakerna i. Som hjälpt mig att sätta in och plocka fram rätt sak vid rätt tillfälle. De är inte helt borta, men det är som att de mjuknat och böljar fram och tillbaka som sjögräset i havet. Ju högre vågor desto svårare att hitta rätt.
Vid överbelastning är det som att hjärnan går i strejk och jag får koncentrera mig stenhårt på varje sak jag ska göra och säga. Ibland är det helt stopp. Det känns väldigt märkligt, men när jag tänker på strukturen i min hjärna som sjögräs i ett stormigt hav, så är det inte så svårt att förstå att det blir fler fel ju högre vågorna går. Och att det är helt naturligt att det blir svårt med både insortering och framplockning.
Ofta tappar jag ord och får leta i många fack innan jag hittar rätt. Lika ofta stoppar jag in saker jag ska komma ihåg på fel ställe, och sedan blir det omöjligt att hitta. Tiden flyter ut utanför klockan och almanackans ramar. Vågorna gör att sorteringen inte längre känns logisk och gör att det är svårt att göra saker i rätt ordning. När det blir för mycket stänger hjärnan av ljudet och jag ser bara läpparna röra sig på folk.
Vi säga att min hjärna är som betjänten i ”Grevinnan och betjänten”. Ju fullare han blir desto svårare får han att hälla, pricka och välja rätt. Uppmärksamheten blir sämre, likaså avståndsbedömningen och han blir bara yvigare ju längre kvällen går.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Du skriver och beskriver så underbart klockrent. Det känns som att om du fått vara min arbetsterapeut hade jag inte varit så sargad som jag är idag. Du hade litat, trott på mig och väglett.Inte stjälpt. Din otroliga mjuka lyhördhet och goda kunskap om hjärntrötthet hade varit min själs lisa, även om det kanske inte hjälpt på tillståndet alla gånger. Men att bli trodd och lyssnad på gör mycket för måendet ändå.Jag är glad att du kan plocka fram och anamma dessa kunskaper nu när du själv är i denna skakiga värld. Samtidigt som jag blir ledsen hur du blir behandlad, och att det är en tråkig spegel av allt jag tvingats gå igenom med den sk vårdapparaten. Så illa att jag tappat all tro till deras vilja att få mig frisk. Nej det är banne mig inte deras mål. För då skulle de inte behandla mig så här, oss! Att de vägar förstå att missstron, och kränkningarna inte gör oss friska och att vi inte kan piskas friska.
GillaGilla
Just precis det du säger: hjärnan stänger av. Så många gånger jag trotsat och gått emot hjärntröttheten, i tron att jag kan pressa hjärnan till mer aktivitet. Med påföljd att hjärnan stängt av helt. Ja faktiskt nästan fysiskt kännbart.Tex betala räkningar via internetbanken. Där jag stirrat på siforna utan o fatta o ta in ett smack. Där jag känt mig rent korkad i trögtänkthet. Där jag bannat mig själv och fräst skärp dig. Där jag på riktigt försökt verkligen ”skärpa” mig o få till betalnngarna etc.Med påföljd sån stark överhettning att det bara susar i huvuet, det gnistrar rött för ögonen, ja fysiskt inte bara bildligt. Där jag till slut akut fått stänga pcn och omedelbart gå och lägga mig och sova med totalt astängd mobil och andra digitala former nedsläckt, altså med sladd urdragen så inte fläktsus med mer stör hjärnan mer. Där jag måstat akut sova 5-6 timmar antingen med sömnmedel, oavsett om det är dagtid, för att hjärnan skulle, ska få total återhämtning. Det hjälps inte om så huset skulle brinna upp eller ned, jag MÅSTE akut sova då. För att hjärnan överhuvudtaget ska okrka och klara det allra minsta mer den dagen.För vid den ansträngningsgraden så spelar det ingen roll om jag skulle bli,piskad, hjärnan har sagt gonatt och sagt upp sig för den dagen då. Jag kan inte anstränga mig då helt enkelt. Ung som jag skulle tvingas springa maraton i det tillståndet. Ok då får jag lägga mig och dö där och då av utmattning mitt på gatan. Tyvär jag kan inte mer ändå.För hjärntrötthet år inte att bara vila kort ifrån. När det väl har uppstått så är det gonatt för den dagen oftast. För det går inte att forcera med mer aktivitet.Som inte det är nog så kan jag ha det som redan ackumulerad effekt redan vid uppvaknande också, så det går inte att veta vad som får det över kanten. Det kan vara så lite som att posten ramlar ned i brevlådan. Så jag kan inte skydda mig från att det händer. Bara vara uppmärksam när jag känner det komma och avbryta samtligt, omgående, om jag så skulle köra på en motorväg. Det skulle bara o vara att uppsöka nästa skogsväg eller något, och sen ringa efter någon som kan skjutsa hem både mig och bilen då. För när hjärntröttheten slår till skull jag inte vara kapabel att läsa och förstå skyltarna och ha den uppmärksamhet och reakionsförmåga som rävs av en förare. Så jag skulle vara absolut trafikfarlig. För jag skulle inte kunna fatta adekvata sekundsnabba beslut. Gör jag det kan det bli feltänk, typ slå ut blinkersen till höger, men plötsligt svänga vänster(har hänt).Så nej hjärntrötthet går inte forcera med aktivitet, då är det absolut största möjliga tystnad som gäller, o varken fläktljud bilbrum, prat eller fågelsång står på schemat.
GillaGilla
Tack för dina underbart varma och uppmuntrande ord! De är en lisa för MIN själ! ❤
GillaGilla
Jag läste någonstans att hjärnan stänger av innan den tar skada, så det är i själva verket en skyddsmekanism eftersom vi inte har några filter längre. Tyvärr kommer jag inte ihåg var jag läste det.
GillaGilla
Precis så är det! Det har jag sagt i alla år jag varit sjuk. Detta är hjärnans allra sista utpost. Den stänger av för att det inte ska ”slå runt” eller att man dör knall och fall. Den här typen av reaktion varken kan eller FÅS någonsin forceras!! Den dag man lyckas med det då är man död! Men den här kraften är så stark så jag vet inte ens om den är möjlig att forcera, och tack gud för det!Jag menar för att man misshandlar ju annars sig själv oerhört, just med att pressa sig lite till och lite till och lite till, för att man tror allt går att pressa med viljestyrka.Det gör det inte, till att börja med, en dag får man betala och det kan stå en riktigt dyrt.Den dagen kroppen inte lyder en längre, efter allt detta pressande( total utmattning) då är det riktigt allvar! Man får vara glad att man inte dör, får en massiv hjärt eller hjärninfarkt då utan ” bara” blir utmattad. Men på sikt så ger alltså även det klara fysiska tillstånd.Många tar iallafall utmattning på alldes för lite allvar och viftar bort det med att ja ja du är lite utmattad, och negligerar. Men jag har blivit kraftigt medveten om allvaret i detta. Det har gått oerhört långt och illa den dagen kroppen inte längre svarar på ” tankekraft”.Det är inget som bara återgår med några veckors vila. Ja kanske första gången man hamnar i det, medan kroppen fortfarande har resurser och reserver. Men nästa gång det händer kan depåerna vara totalt uttömda och då går det inte att komma tillbaka på några veckor, och det är i princip att det krävs en livsstilsförändring, inte bara tex arbete, utan hela livsstilen från hem till arbete, umgänge osv.Men utmattning tas inte på det allvar det måste, att det kan vara farligt. För att det är en ”teori”produkt. Alltså att man läser om det, och ger råd utifrån det lästa oftast och tror att de råd som ges då hjälper.Men stressen kan ha uppkommit ur sjukdom, alltså tex ALS, cancer osv, och själva fysikaliteten i de sjukdomarna kan också ge upphov till fysisk stress, konstant kortisolpåslag, alltså inte enbart psykiskt stressande.Så det beror helt på vad utmattningen är för något för att veta om det är svarbart behndlingsmässigt eller ej.Som vi sagt många gånger, KBT hjälper ju inte på sympaticuspåslagen i grav ME tex, det hjälper heller inte på den rena utmattnings, uttröttbarheten och hjärntröttheten i tex utmattningssyndrom mfl sjukdomar.Visst kan det hjälpa att medvetandegöra saker och ting, eller hur man ska leva, men det hjälper ju föga på när hjärntröttheten och utmatningen slår till med full kraft ju.I det tillståndet så orkar jag överhuvudtaget inte ens ta mig till ”samtalsrummet” så vad ska egentligen kbt göra på den delen?Skulle jag till nöds råka orka det, så skulle jag vara så överbelastad så jag skulle inte tillgodogöra mig samtalet och dess innehåll heller ju, och vad gör man när detta händer ca 5 dagar av 7 eller 7 dagar i veckan? Mer än att vänta på ” bättre” tider?Vad ska KBT göra åt DET? Vad ska KBT hjälpa på en avslagen hjärna som markerar att nu MÅSTE kroppen absolut vila, inget tjatter och andra energislukande aktiviteter. Bara prat gör ju att hjärnan slår av i det fallet.
GillaGilla