Mycket av det jag är med om nu kan jag relatera till det mina patienter berättat om. Andra saker är helt nytt för mig. En del av det har jag via sociala medier förstått att vi är fler som upplever.
Om jag kommer ut ”på andra sidan” som en arbetsför person önskar jag att mina egna erfarenheter gör mig till en bättre arbetsterapeut. Jag vet att min långa sjukskrivning kommer att göra mig annorlunda, men jag hoppas att en arbetsgivare kan se vilka kvalitéer det skulle ge. Inte bara risker och problem. 
Om det inte blir så, utan att det är så här mitt liv kommer att se ut för lång tid framöver, hoppas jag ändå att mina erfarenheter kommer tas tillvara. Att vårdpersonal ville lyssna och därigenom kunde förstå sina patienter bättre. Att jag kunde få vara en länk till andra sidan. Ge ett inifrånperspektiv tillsammans med min långa yrkeserfarenhet. 
Det som oroar mig är känslan jag får i mötet med vården, och med viss vårdpersonal på sociala medier. Att mina ord inte är helt och fullt trovärdiga så länge jag är patient. Ibland känns det som att de inte ens tror på den jag har varit, för att jag är den jag är nu. Som att min sjukdom visar mitt sanna jag.
Det är som att sjukdomen fläckar ner mig, inte bara den jag är idag utan även mitt rykte från förut. Att mina meriter nu nollställts och yrkeserfarenheten raderats ut. I samtal med gamla kontakter är det som att de ser på mig annorlunda än tidigare. Som att jag är satt på paus och inte har något att tillföra här och nu.
Det skrämmer mig. Inte bara för egen del, utan också för att det säger något om vår syn på patienter. Om bilden av personal som givare och patienter som mottagare. Och att det är en enkelriktad väg däremellan.
Jag tänker på alla människor jag kommit i kontakt med under min sjukskrivningsperiod. Mina medvandrare. Vilken variation och vilken rikedom av erfarenhet ni har. Alla reflektioner om vardag, vård, och sjukskrivningsprocessen som ni har delat med mig, i relation till era tidigare erfarenheter privat och yrkesmässigt. Viktiga insikter som behöver tas tillvara för att öka förståelsen, av hur det är att leva med långvarig sjukdom och/eller funktionsnedsättning – och förändra bemötandet. Men också för att höja själva kvalitén på vården, för att hjälpa arbetsgivare att minska risken för sjukskrivningar och för att underlätta återgång till arbete.
Fatta vilken skillnad vi skulle kunna göra om våra erfarenheter sågs som en tillgång istället för en belastning. Om det fanns rutiner som såg till att de systematiskt togs tillvara. Och om våra synpunkter sågs som något annat än klagomål.

Vi skulle kunna förändra världen!

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.