I mina bättre stunder är jag nog bäst i världen på att förtränga hur dåligt jag kan må. Och när jag har bra stunder är de ändå så fjärran från hur det var när jag var frisk.
Jag kan tänka: ”Det känns som jag varit bättre länge nu!” för att sedan komma på att det typ bara var dagen innan som jag mådde vidrigt och låg och vred mig av smärta när jag skulle somna.
Eller så tänker jag: ”Idag mår jag rätt hyfsat” tills jag reser på mig och illamåendet och smärtan sköljer över mig.
Det är nästan som att kroppen lider av minnesförlust – och snabbt som sjutton glömmer bort hur det känns att må så där vidrigt – men samtidigt inte har några som helst problem att komma ihåg hur det känns att vara frisk.
Det handlar egentligen bara om ett ögonblicks känsla av friskhet, för sanningen är att jag mycket oftare mår dåligt än bra. Men det är lite som den där tyngdlösa känslan precis på krönet i en backe – ilningen i magen och känslan av att lyfta från underlaget.Jag blir egentligen inte klok på den där känslan, minnesförlusten eller förträngningen. Pendlingen. ”Euforin” över lättnaden i symtomen som får mig att glömma.
Men i de där – i mina ögon – bättre stunderna, då tankar jag positiva känslor. Njuter. Försöker tillåta mig att känna mig frisk och må bra utan att för den skull köra gasen i botten.
För mig har de här glimtarna en slags skyddande effekt. Förmågan att ”glömma” gör att jag också kan njuta av den lilla stunden av vila från gräsligheterna.
Min dåliga tidsuppfattning gör dessutom att stunderna kan kännas längre än vad de i själva verket är. Det är en tillgång när det känns bra.
Kanske hjälper det mig också att leva mer här och nu?
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Jag småskrattar av igenkänning, känner igen mig så väl! Min man brukar bli frustrerad över hur snabbt jag kan glömma bort att jag är sjuk, han tycker att jag är lite väl naiv och blåögd de gångerna. Själv blir jag mest fascinerad över hur fort man kan ställa in sig på att Nu, nu är det bra. Jag tänker också att det är en slags överlevnadsinstinkt – ta vara på stunder man mår gott och lämna smärtsamma upplevelser bakom sig. Man är ju inte omedveten om vad som varit och inte heller omedveten om att man bör gå försiktigt fram. Men rent känslomässigt springer optimismen ivrigt framåt så fort den ges chansen. 🙂 Och hjärnan hjälper en gladeligen att glömma smärta och istället fokusera på att Nu, nu känns det bra. Sedan är det ju så att när man lever inom sina gränser börjar man må bättre. Men att det är signaler på att man lever rätt utifrån förutsättningarna, inte att man kan leva som om man vore frisk. Läste en gång ett citat av en ME-specialist som sa att ME-patienter har tendens att underskatta sin funktionsnedsättning just för att symptomen ofta minskar när man har anpassat livet efter den lilla kraft som finns. Finns alltså betydligt större risk för att vi överskattar vår förmåga än tvärtom. Något vården behöver vara medvetna om och som du också är duktig på att förmedla i dina texter! Kram!
GillaGilla
Undrar vad det är som gör att man glömmer sådär. Vad är det för evolutionär nytta med det? När jag mår bra är jag säker på att jag aldrig kommer må dåligt igen.
GillaGilla
Det är ljust dessa små ”glimtar av himmelen” som gör att jag orkar ett tag till. Jag känner så väl igen mig. Jag glömmer också bort hur jag mådde för bara en halvtimme sen ibland. Just för att jag i stunden mår så mycket bättre. Det håller ända till dess jag försöker att resa mig från sängen, eller tom bara rätta till mig! Men dessa ”Små nära ting” som det sjungs om i visan med samma namn är just så betydelsefulla som du skriver.Tack för påminnelsen och en tillönskan om en fortsättning på en sommar fylld av ”Små nära ting”https://www.youtube.com/watch?v=ij8pY8K8J7Y
GillaGilla
Ja, visst är det märkligt! Jag tror att den ME-specialisten har väldigt rätt – att det är något som händer när vi håller oss inom vårt aktivitetsomfång. Jag tänker att vi håller oss till den energi de små energifabrikerna klarar av att producera och helt plötsligt är vi i balans – och i teorin känner vi oss med rätta helt ”friska” (ibland för en millisekund och ibland längre – eftersom vår sjukdom handlar mycket om brist på energi som får kroppen att fungera sämre. Nog med surr!<3 Kram!
GillaGilla
Ja, du vem vet. Men jag tror verkligen att det måste handla om överlevnad. I vissa fall kanske en omedveten försvarsmekanism och i vissa fall en medveten strategi. Ibland en psykologisk förträngning, ibland en bristande sjukdomsinsikt och för någon annan kanske ren och skär lycka i stunden!
GillaGilla
Jag känner verkligen som du – att glimtarna gör att jag orkar längre. Från början när jag var så här dålig agerade jag på alla impulser när jag mådde bättre för att ”hinna” innan jag blev sämre. Det är nog det jag jobbat hårdast på att inte agera direkt på impuls utan för det mesta fortsätta i (nästan) samma saktmodiga tempo och endast ibland agera på impulsen att öka tempot, men då noga övervägt.
GillaGilla