Jag måste erkänna, att just nu känns livet skittufft.
Terminen drar snart igång och jag är besviken på sommaren. Jag har väntat på att få känna en symtomlättnad som aldrig kom. Väntat på att det värsta ska gå över så att jag kan börja göra lite mer saker med familjen. Men det har varit konstant. Ingen variation. Tjyvtjockt. Jobbig start, jobbig mitten och jobbigt avslut. Ingen paus.
Och jag är så trött. På alla tänkbara vis.
Jag känner mej så sliten. Kroppen känns skrutt och det är så enormt jobbigt att hela tiden kämpa och aldrig få någon paus. Att alltid vara back. Aldrig hinna i kapp. Faktiskt fullt jämförbart med att ha ett arbete och jobba dygnet runt och ändå inte hinna med det som förväntas av en. Detta är faktiskt ännu värre. För jag kan inte välja bort det. Inte säga upp mig. Inte ta semester. Och det känns som att jag håller på att gå under.
Jag har så lite energi att inget kommer automatiskt och precis allt måste göras på vilja.
Det är så jobbigt att aldrig kunna leva upp till andras och mina egna önskningar om vad jag ska orka med. Se hoppet grusas och uppgivenheten i andras ögon över saker som inte fungerade. Höra besvikelsen i telefonluren. Aldrig motsvara förväntningarna. Jag behöver värja mig hela tiden, för bara ordet förväntningar får det att vända sig i magen och krypa i skinnet. 
Det är så tungt att behöva bära både min egen besvikelse och andras besvikelse – samtidigt.
Det är lätt att tappa sugen då. Känna att det är hopplöst svårt att leva så här begränsat. Jag försöker hålla humöret uppe genom att prioritera min minimala ork på att göra saker jag tror på, saker som betyder något för mej, sådant som ökar min livsglädje för att det känns meningsfullt att göra. Små stunder med barnet, med mannen, skrivandet och fotograferandet. Och begränsa det andra stenhårt.
Jag väljer att njuta en liten stund då och då – i själen – av det som är vackert, gott och roligt även om kroppen inte alls är med på noterna. 
Men precis som jag måste kämpa för att njuta, tvingas jag kämpa för att inte tappa hoppet. För meningsfullheten kommer inte heller av sig själv. Och det gör att jag måste vara lika noga med vad jag väljer att ta in som vad jag väljer att ge ut.
Vad jag matar mitt sinne med och vad jag lägger min energi på.
Alltså jag kan ju inte välja hur jag reagerar känslomässigt. Det är ju som det är. Och det försöker jag vara okej med – att tillåta mig att känna det jag känner. Men jag tänker att jag faktiskt kan välja om jag ska fortsätta leta efter meningsfullhet, njutning och glädje – eller om jag ska ge upp och hänge mig åt meningslösheten och smärtan helt och hållet. Jag är övertygad om att det går att vara sliten, ledsen och smärtpåverkad men samtidigt känna att livet har mening. 

Eller jag hoppas, och vill.
Men jag längtar så efter riktig vila. En rejäl paus! Att få känna mig avslappnad, utvilad och tillfreds. Att vakna upp på morgonen utan att känna mig överkörd och att somna på kvällen behagligt dåsig i stället för illamående och övertrött.
Hur gör ni för att stå ut i det konstanta – i det utan uppehåll? När du vet att det inte finns något annat än att vänta ut och hoppas att det vänder? Ingen mirakelkur som kan få det att vända? Och när energin inte räcker till några utsvävningar överhuvudtaget?

Hur överlever du?

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.