Jag kämpar mycket i tanken med att jag är den där besvärliga patienten. Den som inte tillfrisknar utan blir sämre. Som aldrig passar in. Från att ha varit den som alltid var frisk och hjälpte andra, blev jag den sjuka vars pussel ingen begriper sig på eller vill lägga.
Vården har aldrig sett hela bilden utan bara tagit en del, behandlat den och sedan blivit förvånade när jag inte reagerat som förväntat. Personal har bytts ut efter vägen vilket ofta resulterat i att undersökningar och behandlingar återupprepats. Med samma nedslående resultat.
I stället för att ta ett steg bakåt och försöka se hela bilden, så har de plockat en ny del av mej som de försökt behandla och bota. Varje försök att bota har betytt en belastning som min kropp inte tålt. Som tvärt emot det som de förväntat har försämrat mitt mående.
Mediciner har gett svåra biverkningar trots minimala doser och kroppen har slagit bakut av olika slags övningar utan synbar hög belastning. Rutinundersökningar, transportsträckor och väntetid  har försämrat mig. Sånt som ingen ens reflekterar över att det kan spela någon roll.
Även de som försöker tänka smått och ger lätt behandling har förvånats. Och för varje gång det blir så ökar känslan av att vara orelaterbar.
Själv känner jag min kropp väl, och dens reaktioner är ofta logiska för mig. Förväntade. Eftersom de återkommer gång på gång. Förutsägbart. Om de bara lyssnat på mig och försökt förstå vad jag känner i kroppen och vilka reaktioner som återkommer hade vi kunnat undvika mycket.
Antingen har jag trots tvekan litat på expertisen eller så har de valt att inte lyssna på mig. Har pressats in i behandling så många gånger. Har blivit förminskad, förmanad, förlöjligad i försöken att förmå mig att delta och förledd att tro att anpassningar kan göras till min nivå.
När en viss behandling framställs som enda vägen tillbaka till hälsa ska det väldigt mycket till att säga nej även om det finns en tvekan. Särskilt när du känner dig tvingad  att vara samarbetsvillig för att inte riskera att bli utan sjukintyg eller sjukpenning. Strandsatt.
Sjukskrivning ska inte vara passiv. Därför måste du delta i olika åtgärder för att inte riskera att bli utan ekonomisk ersättning. Känner mig livegen. Kontrollerad och visiterad gång på gång. Tvingad att rätta mig i ledet. Inte fri att göra det min kropp mest behöver.
Det jag behöver nu är att få känna mig begriplig. Förstådd. Se igenkänning istället för förvåning i ögonen på den jag möter. Få känna att nån annan värnar om min kropp och säger stopp. Att nån annan kan se att det är nog nu.

Att jag slapp ta en del av kampen.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.