Jag har fått uppfattningen att framför allt friska människor med normalt aktivitetsomfång och aktivitetstakt har svårt att förstå hur jag får tiden att gå. Vad jag fyller mina långa, ensamma sjukskrivna dagar med. Hur jag överlever utan att bli uttråkad. Som om överflöd av tid vore mitt största problem.
Men är inte tiden som är jobbig. Att få tiden att gå. Inte heller tempot. Att tiden går långsamt. Nej, jag är i sanning en snigel nu och långsamheten är en nödvändighet. Så jag är oftast i samklang med tiden. Bekväm. Den försvinner utan större reflektion. Jag upplever väldigt, väldigt sällan att jag har ett överflöd av tid.
Ofta känns det faktiskt till och med så att tiden inte är tillräcklig. Att den går för snabbt. Att jag inte hinner med, för att min kropp har ett alldeles för långsamt tempo. Medan andra presterar massor under sin långa arbetsdag har jag på samma tid hunnit med frukost, lunch och i bästa fall påklädning när det kommer till praktiska ting.
Egentligen är det ju ganska logiskt. Jag behöver ta många pauser – före, flera gånger under tiden och efter – för att inte den fysiska belastning som vardagsaktiviteterna kräver ska däcka mig fullständigt. Och det tar tid då. Blir upphackat. Jag är som snigeln som inte alls kan mäta sig med det myrorna presterar, men som ändå gör det den kan och behöver med sin tid.
Långsamheten stör mig inte så länge ingen annan stör sig på den och kräver ett högre tempo av mig än jag egentligen klarar av. Ibland bara genom sin blotta närvaro. Ordlösa krav i alldeles för höga och orealistiska förväntningar. En oförståelse för långsamhetens livsnödvändiga betydelse. 
Nej, det är inte långsamheten som är mitt största problem. Det är anledningen till att jag behöver leva mitt liv i snigelfart som är mitt problem. Bristen på energi, de kognitiva svårigheterna, hjärntröttheten, smärtan och kroppen som slår bakut av minsta lilla försök att öka tempo och belastning.
Och isoleringen och enformigheten som det automatiskt för med sig. Den har jag väldigt svårt att tolerera. Omöjligheten att tillfredsställa mina sociala behov. Andra människors oförståelse för det jag går igenom är också svår att bära. Deras svårigheter att sätta sig in i hur jag upplever och tvingas leva mitt liv. Och hur många inte ens kan tänka sig att förändra sitt eget sätt att göra saker för att göra det möjligt för oss att mötas. Andras icke-acceptans. Och min otillräcklighet.

Det är mycket svårare att tolerera än mitt långsamma tempo. Än både tystnaden och långsamheten.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.