Den här sommaren och hösten har varit tung. Kroppen har slagit bakut på alla möjliga vis och jag har blivit ännu mer begränsad i min vardag. Det har inneburit en ny process med behov av både acceptans och problemlösning – och naturligtvis en ökad frustration och sorg över sakernas tillstånd.
Jag funderar mycket på det här med att vara sjuk länge – i något som inte blir bättre utan snarare sämre – och vad det gör med en. Vad som händer när ens tidigare copingmekanismer för att hantera svåra situationer krockar med själva sjukdomens begränsningar.
För när du hela tiden försämras är risken stor att du aldrig hinner landa i ”ditt nya jag” innan nästa bakslag gör dig ännu sämre. Innan du behöver påbörja processen igen. Att hitta nya lösningar i vardagen, kanske måste du släppa aktiviteter som du värderar högt eller blir ännu mer beroende av hjälp från andra. Ständigt en ny kris.
Du hinner helt enkelt varken få det att fungera rent praktiskt eller sörja färdigt din första förlust innan nästa knackar på dörren.
När detta händer i ett tillstånd där energin är väldigt begränsad så krymper ju dessutom utrymmet för att arbeta problemlösning och acceptans samtidigt som behovet av detsamma ökar. Om du lever i en relation – och kanske också har barn – kompliceras det hela av att även den balansen rubbas och hela familjen måste tänka om för att hitta ett nytt fungerande läge. Också de närstående behöver kontinuerligt arbeta med sin acceptans och att lösa de nya problem som hela tiden uppstår. Men alla bearbetar saken på sitt eget sätt och i sin egen takt – så det är inte alls säkert att ni synkar med varandra.
Under tiden jag skriver det här så bankar hjärtat hårt och tårarna bränner bakom ögonlocken. För jag känner mig så otroligt maktlös i allt det här.
Jag är så fruktansvärt utmattad samtidigt som situationen kräver att jag arbetar så hårt på att lösa den. På samma gång som mitt aktivitetsomfång krymper och kapaciteten minskar så känner jag ett allt större behov av att öka takten för att lösa problemen som uppstår i och med det minskade omfånget. Eftersom jag bor tillsammans med min familj ökar också behovet att samtala om och hitta praktiska lösningar den nya situationen, men kapaciteten för just samtal är nästan lika med noll.
Att ta hjälp utifrån, exempelvis från vården, för att hitta lösningar eller få ventilera krisen är i princip omöjligt då det kräver att jag tar del av vårdens verksamhet på plats. Något som jag inte har utrymme för och som i förlängningen skulle leda till ytterligare begränsningar.
Ja, ni hör ju själv hur omöjligt det låter. Och det känns faktiskt som att jag är fast i ett moment 22 just nu. Och det gör mig aningens panikslagen.
För jag känner mig trängd, bakbunden och instängd i min kropp. Känslan av otillräcklighet i förhållande till min familj växer också ju mer begränsad jag blir. Och det gör ont att se att de är lika besvikna som jag över att det går bakåt.
Det finns inga enkla lösningar på svåra situationer även om jag så innerligt önskar att det hade varit så. Komplexa situationer kräver komplexa lösningar. Men jag är inte ens säker på att det finns lösningar för alla situationer.
Och det är nog det svåraste av allt att acceptera.
____________________________________________________________________________
Hur upplever ni andra som lever i liknande situationer det här? Och hur gör ni för att hantera den krympande kapacitetens konsekvenser (praktiskt och känslomässigt)? Vad är det som skapar kris hos dig? Vilka delar är det som behöver lösas praktiskt? Jag är inte ute efter att få råd om min situation utan jag är intresserad av att veta hur andra upplever det jag själv går igenom. Du får gärna dela med dig – anonymt eller öppet spelar ingen roll – du kan kommentera här eller maila livetsbilder(at)gmail.com.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.