Nu ska jag tala från hjärtats baksida. Det är dags för rädslorna att möta dagsljuset. För monstren att få synas.
Under min sjukdomstid har vården hanterat rädsla som ett fenomen som inte under några omständigheter har någon grund i verkligheten.
Det har bara betraktats som ett av alla hinder på vägen som måste övervinnas. Något jag inte ska lyssna på. Något att gå emot. Det är monstret jag inte ska bry mig om. När jag pratat om mina (befogade) farhågor har det tagits som att jag är onödigt försiktig och rädd för ofarliga symtom. Som ett tecken på att jag behöver pushas.
Jag har insett att jag därför drar mig för att prata om mina rädslor. Farhågor. Min oro. För att jag inte vill bli nonchalerad och återigen pressad utanför mina gränser. För att inte samtalet i sig själv ska bli en utlösande faktor för just det jag är mest rädd för. Att försämras ytterligare.
Med andras tvivel och nonchalans, samt bristen på en nödvändig validering följer alltid ett kraftigt självtvivel. Vilket leder till att jag pressar mig själv hårdare än jag borde. Det är ologiskt men så det fungerar, och det är verkligen ett hot mot min hälsa.
 |
| Syntolkning: En liten, liten drottning i ett svart hål av rädsla. |
Så, vad är jag då så rädd för?
Jag är rädd att jag ska hamna i ett läge då jag inte någon gång under dagen tål ljus. Att bli fast i det mörka rummet som för närvarande är en tillfällig tillflykt. Jag märker att behovet av intrycksvila har ökat. Att själva känsligheten är större. Att jag tål mindre av alla intryck, och det skrämmer mig.
Jag är rädd att behöva distansera mig helt och hållet till andra människor. Till min partner och mitt barn. Att tappa allt utrymme för mänsklig samvaro. För samtal, beröring och närhet. Vad det kommer göra med mig, och vad det kommer göra med dom. Hur mitt tillstånd påverkar mitt barns liv nu och på lång sikt.
Jag är rädd att inte kunna finnas där när jag verkligen behöver finnas där. Och att det ska skada mitt barn.
Jag är också rädd att bli ännu mer beroende av hjälp. Att bli helt inlåst i min egen kropp. Att inte kunna kommunicera. Inte ens med mina skrivna ord. Utelämnad till andra. Till någon annans tolkning av vad mina behov är.
Att ha behov och att vara behövd – i gemenskap med andra – är liksom så centralt i livet. I alla fall har det alltid varit det i mitt liv. Men när det blir ensidigt – i obalans – är det svårt och känns så fel.
Jag är rädd att aldrig mer bli frisk. Men ännu mer rädd för att dö. För jag är inte färdig med mitt liv. Inte överhuvudtaget. Därför vet jag att det är bättre att leva begränsat än att inte leva alls. Men jag är rädd för livet utan innehåll.
Som inte rymmer något annat än existens.
Talet om monstret kommer från smärtvården. De kallar smärtan (och relaterade symtom) för monstret i baksätet som du inte ska bry dig om att lyssna på. Som inte ska få styra vilken väg du väljer att köra. Själv skulle jag aldrig benämna vare sig rädsla, smärta eller andra symtom för monster.
Det är förminskande. För monster existerar inte – men det gör både befogad rädsla och svåra symtom.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Jag är också rädd.I början av min utmattning var jag rädd att jag aldrig skulle kunna tänka igen. Mitt huvud var tomt och jag minns det skrämmande i att jag inte kunde tänka en tanke.Efter kaosfasen handlar mina rädslor om andra saker.Kropp och själ har hunnit ifatt mitt stressande jag.Jag kan se med mer distans på min utmattning, förstår varför jag har blivit sjuk i utmattning.Rent logiskt förstår jag varför jag blev sjuk men jag är ändå rädd.Mina rädslor handlar också om att inte komma ur utmattningen. Vara begränsad av en kropp och hjärna som inte vill som jag.Som inte orkar som mitt inre jag.Jag är rädd att inte kunna välja en ny väg i livet även om jag själv vill på grund av mina begränsningar.Jag är rädd att jag inte får komma tillbaka till livet och ett arbetsliv i min takt.Ingen annan vare sig vården eller FK kan känna min kropp, mina tankar, mina känslor. Jag vet när jag är redo för att arbeta igen.Jag känner rädsla när jag läser om att sjuktalen ska ner till varje pris och att även nu vårdcentralerna piskas till att pressa ner sjukskrivningtalen. Var är vi på väg?Vi är ju individer med olika behov och kan inte pressas in i några mallar.Varje människa unik och med olika förutsättningar att läka beroende på hur livet har sett ut.Jag har en sårbarhet i min högkänslighet som gör att jag är extra känslig för stress.Var ska jag få plats i detta samhälle i ett yrkesliv i en framtid men mina begränsningar och min sårbarhet?Var finns alla människors lika värde när vi har ett så orättvist sjukförsäkringssystem?Var finns tryggheten när läkares kunskap och kompetens inte längre räknas?Var finns tryggheten som medborgare i laget Sverige om jag inte räknas när jag saknar arbetsförmåga.?Var finns tryggheten om trygghetssystemen inte fungerar i praktiken?Var finns tryggheten om vi inte längre litar på varandra?Jag har under hela mitt yrkesverksamma liv bidragit till laget Sverige. När jag nu inte längre kan bidra känner jag utanförskapet. Utanförskapet som jag tidigare läste om men nu förstår innebörden av när jag är utlämnad till laget Sveriges trygghetssystem som gör mig otrygg.Var rädd om dig ❤❤❤Kram frånAnnica
GillaGilla
Jag tycker det är starkt av dig att släpa fram allt du är rädd för ur garderoben och glo det i vitögat…Om man förtränger rädsla så blir det ju knas i kroppen, så det kan väl inte vara smart? Konstig syn, det där med smärtmonstret i baksätet.Men det är ett sätt att förminska och bortförklara, att inte tro på som är väldigt fult. Ett sätt som föder självtvivel, ja.Önskar dig mindre känslighet och tålamod under tiden!Kram Sofia
GillaGilla
❤
GillaGilla
Kära gumman! Jag blir otroligt ledsen över vad du förmedlar, även om jag är en av dina långtidsföljare. Jag blir också vansinnigt arg. Arg över alla dumma oförstående människor som ska driva en över gränsen jämt. Där deras ignorans och nonchalans gör oss sjukare. Där vi då omedvetet pushar oss för att vi inte vill vara en ” liten skit” en lort(skorpan lejonhjärta). Att folk inte kan förstå att vi inte gör saker av rädsla, och att den rädsla som finns är befogad ja! Jag blir så arg! Jag hör detta hela tiden, senast nu för några timmar sedan.Själv försöker jag ignorera den typen av personer som håller på så, men i bland är det svårt även när de inte ens är nära anhöriga. Men som är elaka. Ja det finns sådana människor. Jag har en sådan i min närhet nu, som hela tiden kommer med anspelningar att: Ja här jobbar vi, sitter aldrig still o latar oss bla bla bla. Är hen sjuk då är det endast hen, resten av oss andra ignoreras och sägs: Ja min diabetes bla bla bla, men du är ju bara inbillningssjuk, ja sägs inte men tonfallet o kommentarerna är sådana. Som ovan, att hen blir sjuk av en Stockholmresa hur kan då jag som påstår mig vara sjuk åka dit. Ja vi har INTE överhuvudtaget samma sjukdomar till att börja med. Där hen säger att om en skaffar djur eller barn så kanske man slutar tänka så förbannat.. Total noll och oförstående till allt annat än som rör hen.Som tror hen är bäst i världen, och menar att alla andra och deras upplevelser är bara sekundära.Sådana personer är jobbiga och jag försöker undvika dem, men när det bara finns den och någon få till är de svåra att avskärma, och fast jag inte vill kan jag bli påverkad av hen. Trots att jag lider av ung samma som du. Så jag försöker undvika den personen så mycket som går för att de tär på det emotionella kapitalet också tyvärr. Men för att orka så måste jag begränsa den här typen av personer helt enkelt även om det skulle vara hen och jag på en öde ö.
GillaGilla
Ja förlåt utlägget! Det jag skulle skriva, klart rädslan är befogad. Det jag förvånar mig över att: Är det så främmande att friska överhuvudtaget inte ens kan sätta sig in i den tanken? Om man skulle ställa dem frågan vad de skulle göra om de blev döva och blinda i vuxen ålder samtidigt? Det är samma typ av isolering som du/vi är rädd för att hamna i. Varför skulle det vara konstigare om inte vi är rädda för det också? Samt att för oss är det ett otäckt tänkbart scenario, inte bara OM.. Utan att det hänger som en hotande bila faktiskt. Så varför ska VI förminskas i detta när andra får ha den rädslan. Ett monster som inte upplöses av ljuset! Utan som faktiskt kan komma fram och bitas! folk är elaka egoister helt enkelt, tyvärr är de svåra att som sagt avskärma vissa även om det behövs.
GillaGilla
Du är inte ensam med din rädsla. Jag lovar att jag skulle kunnat skriva i princip varenda ord. Trodde jag var ensam i rädslan och ångesten det skapar av att leva i mörkret, utslagen och helt slut. Att vara normal för en dag, det händer ju ibland, är som en helt annan värld. Jag har varit sjuk i ett år och tror inte jag blir bättre utan sämre. Inga läkare tror på en. Är så rädd att det är ME jag har och inte utmattning. Jag har tydliga stressfaktorer men det som talar för ME är att jag blir väldigt lätt utslagen och det tar tid att hämta sig (veckor ibland). Nu på senaste tid har jag haft influensasymtom med…
GillaGilla
Tack Annica för att du delar med dig! Och var rädd om dig också! Kram! ❤
GillaGilla
Tack Sofia! Ja visst är det en märklig bild! Jo, försöker syna rädslorna då och då även om det är förskräckligt jobbigt att göra det. Kram! ❤
GillaGilla
❤ ❤
GillaGilla
Tack för din medkänsla! ❤
GillaGilla
Usch! Levde i många år med den rädslan – för att det var ME – sedan när jag aldrig blev bättre utan sämre så känns det som att en ME-diagnos skulle kunna förklara det på ett helt annat sätt än utmattningssyndrom gör. Nu är jag inte rädd för att få en sådan diagnos – men rädd för konsekvenserna av den. Har du någon vårdkontakt du kan diskutera ME med? Ju tidigare du får diagnosen ju bättre – för då finns det ju belägg för att du inte ska överanstränga dig! Kram! ❤
GillaGilla
Har tyvärr ingen vårdkontakt att prata med. Är svårt nog att träffa läkare som förstår sig på/tror på utmattningssyndrom. Jag har faktiskt läst lite, och det finns ju lite hopp även för ME patienter om viss förbättring (vissa, även om det är få, blir till och med helt bra efter flera år av försämring). Jag hade ju dock den klassiska uppvarvningen innan kraschen och varningssignalerna (som vården bad mig strunta i för det var ju BARA stress). Det talar ju för utmattning. Inte en enda läkare varnade mig eller fångade upp det dock. Lite bitter över det idag men försöker att inte haka upp mig på det 😛 Du har i alla fall en jättebra blogg som jag kommer besöka igen! Kram
GillaGilla
Förstår mer än väl om du drar dej för att prata med läkare om ME, gör det själv. Jag hade också den klassiska uppvärvningen innan min stora krasch som ledde till sjukskrivning – dock mådde jag dåligt flera år innan dess i symtom som nu är det som misstänks vara ME. Stressen kom alltså sekundärt – eftersom jag inte hade kapacitet nog att hantera min situation…Vi får se hur specialisterna bedömer det tillslut…Stor kram till dej! ❤
GillaGilla
Jag förstår vad du menar! Får man fråga vad du hade för symtom innan kraschen som misstänks vara ME? Kram
GillaGilla
Hej och tack för din kommentar – och jätteförlåt sent svar!Det började med att jag återhämtade mig dåligt efter infektioner, vi var mycket sjuka hela familjen men de andra återhämtade sej snabbt mellan gångerna men inte jag. Jag fick också problem med magen, och tillslut hade jag gått ner till underviktig. Jag kände mig aldrig utvilad och hade jättelätttriggad smärta som var helt oproportionerlig. Har kvar alla dessa symtomen nu också och de ökar väldigt tydligt med för hög belastning. Totalt sett mår jag mycket sämre nu – dvs jag har både värre symtom och är mycket känsligare för belastning. Blivit försämrad av alla rehabåtgärder i stället för bättre!
GillaGilla