Nekad sjukpenning, du? Men du är ju sjuk? Hur tänker dom? Är du säker på att du inte missuppfattat? Ni överklagar väl? Hoppas processen blir kort! Saknar ord! Va!!!????!!

Ja, det orimliga har hänt. Eller det väldigt väntade. Jag har blivit nekad sjukpenning. Något jag anat skulle komma att hända ända sedan i februari när det där märkliga brevetdamp ner i brevlådan.
Min man är rasande, min omgivning är chockade. Mitt barn som ännu inte ens är tonåring planerar hur han ska dela med sig av halva sin lön den dagen han börjar arbeta -”om Försäkringskassan fortfarande har spunk då!”. 
Jag är mest lessen och trött, och frustrerad över det friska samhällets naiva tro på att trygghetssystemen fungerar.
För hur ska vi någonsin få en förändring om de som är friska inte förstår hur illa det är ställt förrän den dagen de blir sjuka? Och när de sjuka inte lyssnas på utan istället utmålas som lata, manipulerande lögnare som inte i tillräckligt hög grad vill arbeta?
Hur kan vi spräcka den naiva bubblan och få de friska att förstå och förändra?
Trots att Försäkringskassan kräver orimligheter förhåller sig sjukvården sig passiv. Resignerande inför det faktum att de endast är rådgivande i frågan. Motvilliga att göra något för att Försäkringskassan ska ändra sitt beslut. De menar att de redan gjort vad de kan, och hänvisar oss till någon annan.
Häri ligger kärnan i dagens problem. Trots att alla gör sitt jobb precis som de ska, så ramlar människorna mellan stolarna hela tiden.
För trygghetssystemen är ingen homogen enhet. Utan små individuellt utformade delar som endast bildar en imaginär helhet. En falsk säkerhet. Varje del har sitt regelverk, sina rutiner och sitt sätt att hantera individen på. De tar bara beslut byggda på sin egen verklighet, utan att varken veta eller kunna ta hänsyn till vad som händer med samma person i en annan del av systemet.
Konsekvenserna blir att människor som är beroende av stöd för att klara av vardagen blir lämnade helt utan. Utelämnade till att klara sig själva i den stund de som mest behöver samhällets hjälp.
Det är chockerande. Men inte desto mindre verkligt.
Ett väl fungerande trygghetssystem borde inte tillåta att människor hamnar mellan stolarna trots att alla följer sina regler och rutiner och gör sitt jobb. Vem ser till helheten? Vem är ansvarig för att få delarna att samverka till en fungerande enhet? Att täppa till mellanrummen? Laga hålen i skyddsnätet?
Nu när avslaget är ett faktum har jag och min man en härva av frågor att bena ut. Vi behöver förhålla oss till Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, A-kassan, arbetsgivaren och vården samtidigt. Men ingen av dem har koll på helheten. Vad beslutet om avslag på sjukpenning får för konsekvenser för mig, totalt. De vet bara vad de själva har att förhålla sig till i sin egen lilla del.
Så vi (läs min man) behöver kontakta alla delar av systemet för att få koll på vad som gäller just där, för att sedan själva försöka lägga det omöjliga pusslet.
Samtidigt måste vi drastiskt ställa om oss på att leva med att jag har noll kronor i inkomst, och att det kommer så förbli under oöverskådlig tid framöver. Min enda chans att säkra SGI och pengar att leva av är nämligen att antingen börja arbeta heltid alternativt att söka arbete heltid och förhoppningsvis få a-kassa. Det är tydligen ingen självklarhet att kunna få a-kassa efter så lång sjukskrivning. Men inget av detta är realistiska alternativ, då bara inskrivningen på arbetsförmedlingen i sig själv kommer att knocka mig flera veckor framåt.
Mitt dåliga hälsoläge, bristen på specialistvård för ME/CFS och Försäkringskassans absurda beslut har också tvingat oss att sätta press på den lokala vården, både angående hjälp med kompletteringar och utredning av ME/CFS. Det fick till följd att en hyfsad kontakt havererade totalt. Istället för att gå oss till mötes tvärvägrar de att samarbeta. Så i ett läge där jag behöver en stabil kontakt med kunskap om min vårdhistoria tvingas jag byta både läkare och vårdcentral.
Detta blir konsekvenserna i ett samhälle där ingen är ålagd att se till helheten. Där vården och stödet är centrerat kring organisation i stället för person. Kring personalens behov i stället för den hjälpsökandes. Delarna som borde samarbeta blir i stället mer och mer separerade och inriktade på sig själva och att sköta sitt, och individen de arbetar för att hjälpa försvinner.
Vi får ett samhälle där människor som inte följer normen kan lämnas helt utan stöd, trots att de ansvariga för det uteblivna stödet anser att de gjort allt de är ålagda att göra.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.