Vissa tror att jag blir sämre i avsaknad av vård och vägrar se att jag försämras i mötet med vård. De säger:
Bara du får vård blir det bra.
Jag vet inte hur det hade varit om jag fått rätt vård från början. Om jag sluppit kampen med det obegripliga systemet. Blivit respekterad. Då kanske min aktivitetsnivå varit en annan nu. Jag kanske hade kunnat vara med delaktig och haft utrymme att delta i olika sammanhang.
Men. Troligtvis hade jag ändå inte varit frisk. Möjligen mindre begränsad än nu men fortfarande mycket mer begränsad än när jag var frisk.
Oavsett så spelar det ingen roll. För nu skadar all vård i den form som erbjuds. Jag går alltid back i kontakten och riskerar försämring. Så. Att säga att allt blir bra bara jag får vård är en ouppnåelig utopi.
Ett önsketänkande om att det ska ge bot eller direkt lindring.
Ett önsketänkande om att det ska ge bot eller direkt lindring.
Att fundera över att avstå vård och då få viss lindring är provocerande. En chockerande tanke. Ogreppbar för de flesta, kanske även för mig. Är det där jag kommer att landa för att få frid? För att inte riskera att försämras ytterligare?
Eller är det en otänkbar utveckling?
Eller är det en otänkbar utveckling?
För visst behöver jag vård. Men i en form som ger mer än den tar. Och för att det ska ske behöver den förändras radikalt – inte jag.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Ja du min vän! vi som är så här sjuka brottas nog ofta med den tanken. OM vård getts i tid, Om rätt vård getts osv. Kanske? Nej jag tror inte man kan tänka så. Tex de som har dödlig cancer, ska man pracka på dem all vård bara för att? Eller säga att om du fått si och så vård i den o den tiden kanske gjort dig frisk? Nej det är rent lakt faktiskt at ibland säga så. OM man vet att man är döende så inger ju inte såna tankar hopp utan bara mer förtvivlan. Nu är vi ju inte döende, men liknelsen är nära ändå då jag har nära anhöriga som dött i cancer. Deras hopp förtvivlan hopp förtvivlan, vår förtvivlan när vi insett nej inget kommer funka. Ibland är det bara så att man får resignera inför fakta, att vi blir inte friska just nu, inte i morrn inte om 1 år kanske inte ens om 10 år. Längre än så kan man ju inte sia heller.all överskådlig framtid? Hm ett förbannat dystert ord, som antyder at du aldrig kan bli frisk nånsin. ska man släcka ett hopp? Svår fråga. Men man får acceptera att så här ser det ut nu och man blir inte bättre vilken vård som än ges tyvärr.Kanske är det vårdens eget tillkortakommande som visar sig i frustration över svårartade patienter? tja du säg det.
GillaGilla
Jag känner så igen mig i dina inlägg trots att jag inte lider av samma diagnos, utan har autism. Jag har oxå blivit skadad av vården, vilket lett till överbelastningskollapser och försämring. Vid mina överbelastningskollapser så får jag svårt att bedöma avstånd (tex missbedömer avståndet till ett glas jag ska lyfta) blir okordinerad och fumlig, går in i dörrkarmar, sluddrar när jag pratar, har svårt att få ett sammanhang i vad folk säger och allmänt beter mej som om jag vore full. Oräkneliga är de gånger jag fått frågan ”Vad har du tagit?” för att en oförstående omgivning tror att jag är påverkad av något. Att man inte kan bli Så utslagen ”bara” av att vara trött och överbelastad av intryck.Jag undvek kontakt med vården och isolerade mej från människor under flera år, för mej var det positivt och läkande. Och ju mer jag minimerade intrycken ju mindre hjärndimma fick jag.Nu har jag blivit så pass hel att jag t.o.m kunnat börja skolan. Men det är ett ständigt pusslande och en balansgång för att känna vart ens gräns går. Hur mkt kan kan man utmana sig själv för att ändå ha en stimulerande och vardag och när blir det för mkt så att man kraschar?Igår hade jag två lektioner i sträck. Kom hem vid 14 och somnade på en gång och sov till 19 innan jag orkade gå upp och laga middag. Jag är fortfarande bakis efter gårdagens ansträngning och vinglar runt här hemma som ett fyllo med hörselkåporna på. Hela mitt liv går ut på att vara så energisnål som möjligt och att undvika överbelastande miljöer, så kan på så många sätt relatera till dina texter, även om jag inte primärt lider av en fysisk trötthet, har inga problem att promenera flera km, utan för mej är hjärntröttheten, hjärndimman och min sensoriska överkänslighet för ljud och ljus det största problemet.Folk värderar kompetens olika beroende vem som är bärare av den. Fastän båda bärarna har rätt i sak. Jag minns att du skrev följande i ett inlägg ”Vissa behandlas som att de saknar kompetens bara för att de inte fungerar som normen. Jag tänker ofta på vad vi skulle kunna åstadkomma om vi tilläts använda vår samlade kompetens trots att vår kapacitet är nedsatt jämfört med normens. Och om vi inte begränsades av missuppfattningen att någon med nedsatt kapacitet inte kan vara kompetent.”Tycker det är så bra uttryckt!Själv har jag tidigare fått gå på dagverksamhet tillsammans med förståndshandikappade och utvecklingsstörda vilket inte var speciellt stimulerande, just för att en oförstående omgivning ständigt sammanblandar begreppen. Jag har en låg kapacitet jämfört med normen, men det innebär inte att jag saknar kompetens.Ja min märkliga livshistoria är ett kapitel för sig. Min dröm är att en dag hitta ett sammanhang där jag kan få nyttja min kompetens, men det är rätt lurigt i dagens fyrkantiga samhälle.
GillaGilla
Har hört Henrik Berggren säga att han behövde döda hoppet om att bli frisk för att klara av att leva med det som är just nu. Jag är inne på samma tanke…
GillaGilla
Tack för din kommentar. Ja, precis som du beskriver att du känner igen dig i mina texter så känner jag igen mig i det många med autism beskriver detta med den sensoriska överkänsligheten och hjärntröttheten. Och vissa konsekvenser av överbelastning. Även strategierna som används för att få energin att räcka längre. Om du läser den här kommentaren får du gärna kika in på min syskonsida till denna blogg https://detfunktionshindrandesamhallet.wordpress.com och fundera på om du har något att skriva om hur samhällets utformning hindrar dig i din vardag…tänker på det du berättar i kommentaren om dina funderingar om kompetens och kapacitet! ❤ kram!!
GillaGilla