Är ME/CFS en tragedi?

ME/CFS är odiskutabelt en fruktansvärd sjukdom. En plåga i ordets rätta bemärkelse. Något som ruinerar människors liv. Huvudsymtomet ansträngningsutlöst försämring som straffar varje försök till aktivitet måste vara djävulens påfund. Tortyr i dess mest förfinade form. Men, det finns trots allt många fruktansvärda och plågsamma sjukdomar, och sjukdom kan också ses som en naturlig del av livet. Som en del i att vara människa. Att vi alla är sårbara, och att vi alla kan bli sjuka.

Det krävs en tankevända här för att vi inte ska fastna i att det är kört och hopplöst – i att tänka att den sjuke har ett tragiskt liv. För det primärt tragiska med ME/CFS är inte att människor är sjuka – utan hur de som är sjuka behandlas av samhället. Här är ett urval av det jag tänker på:

• Det är en tragedi att vara sjuk i en sjukdom som tar ifrån dig största delen av ditt tidigare liv och ändå misstros och ignoreras av samhället.

• Det är en tragedi att kunskapen i vården om sjukdomen är så låg (och fördomarna mot diagnosen är så starka) att människor får vänta många år på rätt diagnos och blir felbehandlade under tiden.

• Det är en tragedi att läkare fortfarande utan konsekvenser kan neka patienter hjälp med hänvisning till att sjukdomen inte existerar, trots att den redan 1969 klassificerades som en neurologisk sjukdom av WHO.

• Det är en tragedi när vården nekar människor den anpassning se behöver för att kunna tillgodose sig vård som på samma sätt som är självklart för någon utan ME/CFS.

• Det är en tragedi att människor trots svårigheter att klara den mest basala vardagen blir bedömda som fullt arbetsföra av Försäkringskassan och fråntagna sin ekonomiska ersättning.

• Det är en tragedi att forskningen går långsamt på grund av inga eller mycket låga forskningsanslag. Mer pengar avsätts till forskning om manligt håravfall än om ME/CFS.

• Det är en tragedi att Sveriges största vårdrelaterade branschtidning har en bloggare som sprider desinformation och lögner om sjukdomen. Det underhåller och spär på fördomar som gör vårdpersonal mindre mottaglig för att ta till sig ny kunskap.

• Det är en tragedi att det finns föräldrar till barn med sjukdomen som blir anklagade för att göra sina barn sjuka, blir anmälda till socialen och får sina barn omhändertagna.

• Det är en tragedi att människor med ME/CFS fortfarande ordineras behandling med gradvis ökad aktivitet vilket har sin grund i en studie som avslöjats med usel design och resultat byggda på forskningsfusk.

• Det är en tragedi att vården är utformad på ett sätt som gör patienterna sjukare och vilket gör att många står helt utan vård. Sjukdomen innebär risk för permanent försämring vid överbelastning – för väldigt många ME/CFS-sjuka innebär ett anpassat vårdbesök ofrånkomligen en för hög belastning.

• Det är en tragedi att det inte är självklart att varje landsting kan utreda och ta hand om sina ME/CFS-sjuka innevånare. Det får till konsekvens att många varken får utredning, rätt stöd eller den lindrande behandling som faktiskt finns.

• Det är en tragedi att sjuka människor kommer till en punkt där döden är enda utvägen, och där det inte bara är sjukdomens plågsamma natur som är orsaken. När det faktiskt finns så mycket mer som samhället direkt kan göra för att minska begränsningar och risker för försämring. För att inte tala om att forskningen måste finansieras på annat än göras beroende av privata donationer.

Varför är detta viktigt att tala om? Jo, för att det i vårt samhälle finns en djupt rotad, men ofta outtalad syn på att kronisk sjukdom innebär att livet tar slut. Och i samtalet om svåra sjukdomar är det ofta så att människor utifrån – friska, normfungerande – bedömer och beskriver den sjukes liv som en tragedi. Jag tror att kan leda till att lösningar förhalas och förbises. Att vi inte heller månar om att öka livskvaliteten, för att vi undermedvetet tänker att det sjuka livet inte är något liv.

Jag vill inte bli betraktad som en tragedi. Jag vill inte att mitt liv ska bedömas som värdelöst. Som slut. För mitt liv är också ett liv, och det är lika värdefullt och ömtåligt som en frisks. Lika värt att vårda och värna. Bara jag kan bedöma när mitt liv inte längre är något liv värt att leva.

För varje punkt som jag benämner tragedi finns en eller flera lösningar. Kan du påverka någon av dem och minska tragedin som pågår? Gör då det, för det är bråttom.

---

Är du intresserad av att läsa mer om ME/CFS och vården kan du läsa detta inlägg som är det första i en serie. Länkar till övriga delar finns i inlägget. 

Vill du förstå hur det kan vara att leva med ME/CFS och hur sjukdomen behandlats i historien rekommenderar jag att du tittar på dokumentären Unrest som finns att titta på via Netflix eller iTunes,