Att inte äga sin berättelse

Alltså – att inte äga sin egen berättelse är så fruktansvärt att jag faktiskt har svårt att tänka på annat.

För det är så det är. Andra har – eller tar sig – hela tiden tolkningsföreträde och jag har inget att sätta emot.

Hur min situation hanteras har ingenting med vad jag berättar om den att göra – utan styrs helt och hållet av hur mottagaren tolkar och värderar mina ord.

Med samma livssituation kan du förlora sjukpenning och jobb samtidigt. Det ena med motivationen att du har full arbetsförmåga och det andra med att du saknar arbetsförmåga för all framtid.

Med samma livssituation kan du bli rekommenderad att inte resa till specialistmottagning pga för stor risk för försämring samtidigt som primärvården inte tycker det finns någon anledning att utreda något överhuvudtaget.

Med samma livssituation kan en bedöma att hembesök från vården inte alls aktuellt medan någon annan säger att det är självklart att du ska få det.

Hur ska jag kunna känna att mina ord om mitt liv spelar någon roll* när vård och myndigheter gång på gång överbevisar mig om att de inte betyder något alls.

Varför kan jag inte få vara expert på hur min vardag ser ut och fungerar? Varför ska mina ord tolkas av någon annan?

Varför behöver någon annan bevisa att mina ord är sanna?

Jag är så less nu. För jag kan inte ens föra min egen talan – eftersom mina skrivna ord är värda ännu mindre än mina talade.

Nu talar jag genom min partner. Han får vara min röst eftersom muntliga samtal är normen. Men även om vi har en bra relation så försvinner jag på vägen. Jag blir något man talar om i min frånvaro. Aldrig talar med.

Då filtreras mina ord ytterligare en gång. Mellan mig och min partner – och mellan min partner och vård/myndighetspersonal.

Och jag ligger här och väntar på svar. Försöker uppdatera mig i en ständigt ouppdaterad journal. Försöker förstå, men fattar inget. Upptäcker missförstånd och felaktigheter. Som ingen ändrar. Trots att jag ber om det.

Trots att det de skriver refererar till det jag sagt.

Fattar ni vilken press det innebär? Att ha jättestora behov men aldrig veta hur mina ord ska tolkas. Om vederbörande ska välja en tolkning som strider mot hur min verklighet ser ut – eller inte.

Som sjuk och funktionsnedsatt äger du inte din egen berättelse. Andra har företräde. Rätt att ifrågasätta och tvivla på ett sätt som aldrig görs med friska normfungerande.

Det stör mig något så infernaliskt att jag nästan spricker.

---

*Mina texter om att inte äga sin berättelse handlar inte om att jag gett upp och att det är orsaken till att andra styr mitt liv. Tvärt om. Jag kämpar med näbbar och klor för att bli lyssnad på. Hela tiden. Men det hjälper inte…

---

Andra texter på temat:
PLEASE!!
Funkisfeministen i underlandet