Jag vill att du ser mig som jag är!

Alltså krocken mellan hur min vardag ser ut – hur jag av medsjuka räknas som svårt sjuk och hur vård och Försäkringskassa behandlar mig som att jag är mycket mindre begränsad än vad jag är – blir total. Men krocken finns inte bara mellan ”de där” och ”vi här”. Den finns även med andra. Närstående och medsjuka. Jag känner att de betraktar mig som något jag inte är. Och det gör mig obekväm.

Ibland tänker jag att det jag prioriterar att använda min energi till, det syns och hörs ofta. Men då upplever jag att väldigt många människor automatiskt tänker att min kapacitet är större än den är. Och att jag därför kan göra mycket mer. Även medsjuka. Men det handlar ju mer om att jag hittat nya vägar att använda och utveckla min kompetens. Och att jag ständigt väger min kapacitet på guldvåg och värderar var jag kan använda den bäst.

Jag har inga ytterligare hål att ösa ur. För jag använder varenda millimeter av mitt utrymme. Jag kan inte göra mer. Det enda alternativet att kunna göra annorlunda är att sluta göra det jag redan gör. Och göra något annat i-stället-för.

Jag känner mig så udda. Även i sammanhang där jag borde känna mig som en i gänget.

Kanske är det för att jag så sällan träffar andra än min familj? Eller för att jag delar med mig så mycket samtidigt som det stannar vid envägskommunikation? Eller är det för att det sistnämnda sätter mig i en position där många vet mer om det som pågår i mitt huvud än det som min vardag faktiskt innebär?

Jag skriver mycket. Men har aldrig varit mycket för att dela med mig av mitt liv i dagboksform – alltså beskriva vad mina dagar innehåller. För jag skriver hellre om hur det påverkar mig. Mitt skrivande är mitt sätt att bearbeta det jag går igenom. Och jag bearbetar hela tiden.

Också detta att vara så reflekterande gör också att jag känner mig udda. Jag har tänkt igenom det mesta mer än en gång. Inte så att andra inte reflekterar men jag har ofta texter på lager då andra grubblar över hur de ska hantera olika saker om sjukdomen. Både om saker som jag känner mig rätt färdigtänkt i kring och det som just nu pågår i mina tankar. Och det är okej.

Men ofta saknar jag kontakten med andra som tar sig an bearbetningen på ett liknande sätt. De finns, men eftersom de närmaste är så sjuka är det energikrävande att ha de där grubblande, reflekterande samtalen. Även i skrivet format. Jag saknar att få vara genuint liten och hjälpbehövande. Att veta mindre. Att inte alltid förväntas ha reflekterande svar och råd. Att bli buren och omhändertagen.

Villkorslöst.

Det är inte det att jag saknar människor som bryr sig om mig. Jag har vänner, både friska och sjuka, som verkligen är goda vänner. Som är beredd att kommunicera med mig på ett sätt jag klarar av. Och som liksom jag ser det som ett fullgott alternativ. De utmanar mig, ger mig intellektuell stimulans och äkta omtanke!

Men det finns också så mycket tomrum. Så mycket tystnad, isolering och ensamhet. Så mycket envägskommunikation. Helt enkelt för att jag inte klarar mer. För att jag är tvungen. Jag tvingas begränsa min kontakt hela tiden. Trots att jag vill ha mer.

Sedan finns hålen. Och tystnaden. Efter de som klivit ett steg tillbaka. De som var mina vänner – men som av någon anledning inte vill? orkar? kan? ha kontakt. De som får mig att undra om jag är som död i deras ögon. Borta.

Jag märker att det svänger fram och tillbaka detta inlägg. Och jag vet inte vart jag vill. Tror mest att jag vill uttrycka att jag önskar att fler människor såg hela mig. Som fattade att min kompetens fortfarande finns där trots en enormt kapad kapacitet. Men inte heller misstog den kompetens jag har för att jag har mer kapacitet än jag har.

Jag önskar så att fler hade den distinktionen klar för sig. Det skulle underlätta något enormt i min kommunikation med andra människor.

Att bli tagen för den jag är – varken mer eller mindre.