Jag känner mig kluven just nu.
Dels är jag väldigt glad, för på ME/CFS-fronten händer det historiska saker just nu.
Media har under ett halvårs tid rapporterat flitigt om sjukdomen och igår anordnade Läkartidningen ett seminarium om Utmattningssyndrom och ME med Sverigeledande experter där 300 läkare från hela Sverige deltog. Idag la de ut en film om reaktionerna på seminariet som går att se här.
Samtidigt känner jag mig blottad och sårbar.
För den ökade uppmärksamheten synliggör både den fruktansvärda okunskapen och människors förutfattade meningar, och fördomar kommer i dagen. Även de som är direkt motståndare för diagnosen höjer rösten i försvar för sina egna spekulationer. Ofta med rena påhopp på patientgruppen.
Inte för att något av det kommer som en överraskning för mig, jag har ju brottats med bägge delar under lång tid nu. Men det gör ont och det är skrämmande att faktiskt få det bekräftat.
En läkare som var på seminariet igår sammanfattar det hela bra:
”Intressant utbildning idag om utmattningssyndrom och myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome (ME/CSF). Om min egen kunskap inom fältet är representativ för läkarkåren, kan jag konstatera att den är högst otillräcklig.” (@DrEkstrom)
Det som känns svårast är att tänka på att jag lägger mitt liv i de här människornas händer. Och de verkar mycket sällan förstå hur deras brist på kunskap och felaktiga föreställningar påverkar mig. Att det faktiskt hotar att rasera mitt liv fullständigt. Och med den nivå på kunskap som finns i mitt landsting undrar jag om jag någonsin i mitt liv ska få en fungerande vård.
Men jag försöker tänka att det är bra när människor säger ”jag vet inte”, om det betyder att de själva är beredda att ta till sig ny kunskap. Så länge inte okunskapen blir ett argument för att stänga människor ute och neka dem vård.
Jag hoppas att vi ska se en förändring på riktigt nu. Där vi får se vårdpersonal erkänna sin kunskapsbrist och göra något åt den För det behövs verkligen.
Det är hög tid för upprättelse!
Relaterat:
Funkisfeministen – En dag ska våra kroppar eka av något annat!
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Vi får hoppas på upprättelse för dig och alla ME – sjuka.
❤️❤️❤️..
För andra medmänniskor också sjuka i andra sjukdomar.
Det är modigt att våga säga att man saknar kunskap men att det finns en öppenhet för att lära sig mer,lyssna mer och att ha insikten att förstå att vi vet inte allt än.
Forskningen går framåt men också förstå att det finns sjukdomar där inte alltid objektiva fynd är det första ” beviset” på att en sjukdom finns och därmed en funktionsnedsättning.
Det är fegt,fult och arrogant av de som säger sig veta att ME inte är en sjukdom. Stor brist på medmänsklighet och empati som visar sig på det sättet. Prestige och rädsla som på något sätt ligger i botten.
Lite som att säga ” Det vi inte ser finns inte”.
Här har vi en vård med medicinsk personal där det i vissa fall inte finns en vilja att ta till sig ny kunskap.
En FK som inte lyssnar på de läkare som ändå har haft modet och kunskapen att ställa diagnos och som har full förståelse för det svåra liv man har med ME och hur funktionsnedsättnande det är.
Jag tror tyvärr att många med en utmattningsproblematik möter samma svårigheter.
Jag hoppas på ett mer värdigt bemötande och en mer individanpassad vård för er med ME då socialstyrelsen och till viss del vår socialförsäkringsminister nu har fått upp ögonen för denna sjukdom.
De kan inte blunda längre.
Inte heller motsträviga läkare och FK kan blunda längre.
Det är bara så sorgligt att så många människor har behövt skrika så länge för att göra sina röster hörda.
Att den energi ni behöver spara på för att överleva ska behöva gå till att kämpa mot myndigheter och okunskap inom vården.
Jag hoppas och tror att andra vindar kommer att blåsa.
Att ljus äntligen börjar tändas på olika sätt.
För oss alla oavsett sjukdom.
Var rädd om dig.
❤️❤️❤️
Kram från
Annica
GillaGilla
Tack Annica! ❤
GillaGilla